1) 점점 추가되는 생소한 증상들에 맞닥뜨림

참여자 모두에게 메니에르병은 낯설고 생소한 질병이었다. 한 번씩 삐이 소리가 들리거나 귀에 물 찬 듯 먹먹함이 며칠씩 지속되는 경우 당황스럽기는 했지만 이 당황이 건강 염려로 진행되기 전에 증상이 곧 소실되곤 했다. 이명, 이충만감, 난청이 첫 증상일 경우 귀에 문제가 있음을 감지하기도 하였으나 증상이 소실되면 분주한 일상에 묻혀 잊혀지기 일쑤였고, 핑 도는 어지러움은 과로로 인한 피곤으로 여기고 넘어갔다. 극심한 어지러움이 첫 증상이었던 경우, 보통일이 아니라는 심각성을 느끼기는 하였지만, 다른 질환을 의심할지언정 귀의 문제라고는 전혀 예상치 못하였다.

이십대부터 어지러움이 자주 있어서 빈혈 검색을 자주 했는데 검색하면 딱히 아닌 것 같고 또 괜찮아지니까 무시하다가, 갑자기 심하게 어지러웠어요. 그때 스트레스를 많이 받았는데, 어지러워서 서지도, 앉지도 못하고 벽에 기대고, 천천히 걷고, 그랬죠. 그때는 그게 메니에르인 줄 모르고, 근처 병원 가니까 장이 안 좋다고 수액 주고, 한 이틀 그랬어요(참여자 3).

메니에르병의 전형적 증상이라 알려진 이명, 이충만감, 난청 및 어지러움은 발생 초기 동시 다발적으로 발생하지 않았다. 특정 순서없이 개별 증상이 발생과 소실을 거듭했다. 때로 당황했으나 괜찮을 것이라 여기며 지내던 중 추가 증상을 동반하며 수위를 높여 재발될 때에야 참여자들은 비로소 이 증상들이 심상치 않은 것임을 자각하였다. 생소하고 낯선 증상들이 메니에르병이라는 이름 아래 묶여 있는 질병의 집합체임을 몰랐던 참여자들은 자신들이 간헐적으로 겪은 증상들이 ‘병’이라는 것을 알아차리지 못했다. 참여자 일부는 메니에르병 인식 부재로 각 증상 발생 초기에 제대로 대처하지 못하여 병을 키운 것만 같은 자책감을 겪기도 하였다.

한꺼번에 딱 메니에르라고 하면 괜찮았을 건데 이명으로 지내다 어지럼증, 귀 먹먹함, 이렇게 서서히 오니까 이게 병인지 몰랐죠. 이명과 어지럼이 같이 오는 게 메니에르라는 걸 몰랐어요. 처음부터 알았으면 더 조심했을 텐데 이명 따로, 어지럼증 따로 오니 몰랐죠(참여자 4).

참여자 대부분이 진단을 받는 상황에서 ‘메니에르’라는 단어를 처음 들었다. 이름만 들어도 묵직함이 느껴지는 주요 만성 질환과 달리 이름도 생소한 이 병을 진단받은 참여자들은 ‘메니에르’라는 이름 아래 실에 구슬 꿰듯 하나씩 추가되며 발생하는 증상들이 향후 자신들의 일상에 미칠 영향력을 전혀 가늠하지 못하였다.

산에 다녀와서 귀 먹먹한 게 일주일이 지나도 안 없어져서 왜 이렇게 안풀리지, 귀가 좀 안 좋나 했지 병원 갈 생각을 못했어요. 괜찮아졌는데 또 답답해서 동네 이비인후과 갔더니 별로 심각하지 않게 메니에르 같다고, 약 먹어보고 안되면 큰 병원 가라고. 근데 저는 메니에르라고 할 때 무슨 병인지도 모르고 그 단어가 제 귀에 처음 들린 때가 그 때였어요. 전에 메르스 확산됐었는데 이건 메르스도 아니고 메니에르, 도대체 뭐야 이랬었죠(참여자 1).

2) 소리 없이 요란하게 압박하는 불안정의 고통에 시달림

일회성으로 그치지 않고 본격적으로 지속되는 이명과 이충만감은 ‘아프다’고 말할 수는 없었으나 단순한 불편감 이상의 고통으로 체험되었다. 시도 때도 없이 귀에서 들리는 소리는 혼자만 들어야 하는 기분 나쁘고 속수무책인 거슬림이었다. 귀에 물이 찼을 때의 갑갑함은 누구나 한 번씩 겪어 보았을 법하지만 참여자들에게 이충만감은 잠시 있다 해소되는 갑갑함이 아니었다. 귀가 뚫렸는지 막혔는지 심각하게 생각조차 해 본 적 없이 살아왔었다. 그러나 소리가 멀게 들리고, 귀에 무언가 꽉 들어찬 듯한 압박감, 어찌해도 조용해지지 않는 이명으로 참여자들은 마음의 평안과 안정, 고요함이 소실된 일상을 살아가고 있었다.

너무 먹먹해서 코 막고 귀에 공기 빼려 했는데, 그럼 귀에서 딱딱 소리가 나고 뭔가 뚫리는 느낌이 있어야 하는데 그게 아니고 완전 꽉 막힌 느낌? 그때까지도 자고 일어나면 낫겠지 했어요. 한 3일 정도 계속되다가 괜찮았는데 이번엔 이명도 같이 온 거죠. 이명은 그 후 계속, 설명을 못하겠는데 꽉 막힌 데다 소리가 계속 나니까 붕 뜬 느낌, 기분이 나빠요(참여자 7).

한편, 한 명을 제외한 참여자 전원이 일측성 혹은 양측성 청력 저하 상태였는데 이들 대부분이 일상생활에서 청력 저하를 체감하지 못하는 사이 오르락 내리락하며 서서히 청력이 저하되는 상황을 겪고 있었다. 일부 참여자는 점진적 청력 저하를 감지하기 전 돌발성 난청을 겪기도 하였는데, 들리던 소리가 갑자기 뚝 끊어져 버리는 난청의 상황에서는 말 그대로 ‘나의 귀를 의심하게’ 할 정도로, 경험하지 않고는 상상하기 힘든 당황과 공포를 겪었다.

청력이 떨어졌다는 걸 전혀 못 느꼈고 검사에서 떨어졌다고 해서 이명이 웅웅거리니까 그런 거라 생각했죠. 근데 회전성어지럼 후 갑자기 귀가 뻥 뚫리는 느낌이 나서 검사했더니 청력이 다시 올라 온 거죠. 그 후 괜찮다가 기차 여행 다녀온 다음 날 갑자기 청력이 확 떨어지는 느낌. 그때부터는 청력이 떨어지는 걸 제가 알기 시작했어요. 신랑이 저음인데 신랑 목소리를 제가 잘 못 알아듣는 거예요(참여자 13).

통화 중 소리가 안 들려서 왜 아무 얘기 안 하냐고 했는데 오른쪽으로 대니까 들리는 거예요. 되게 당황했고 너무 무서워서 엄청 울었죠. 어떻게 해야 할지 모르겠더라고요. 소리가 안 들린다는 게 정상적으로 들렸던 사람은 어떤 느낌인지 상상을 못 할 거예요. 그때 병원에 바로 안 갔던 게 하루, 이틀인가 그러다 말았거든요. 그리고 이명이 왔어요(참여자 9).

참여자 대부분이 이명과 이충만감을 신경쓰이지만 어쩔 수 없이안고 가야 할 것으로 받아들였다. 청력 저하도 불편할 뿐, 생활에 큰 지장이 없다고 애써 마음을 다졌다. 그러나 돌연 머리가 터질 듯 귀 안쪽의 먹먹함과 압박감이 높아지고, 얕게 들리던 이명이 커지거나 양상이 바뀌면 올 것이 왔나 싶은 공포와 함께 긴장 수위가 높아졌다. 시간이 지날수록 참여자들은 이명, 이충만감과 청력 저하가 심해지는 것을 감당이 두려운 극심한 어지러움 발생의 전주곡으로 인식하게 되었다. 또 한번 일전을 치러야 할 것 같은 결연함과 함께 제발 이번에는 그냥 넘어가기를 애타게 바라며 긴장과 초조를 겪었다.

처음엔 몰랐는데 어택(회전성 어지러움)이 오기 전에 꽉 막혀요. 완전 막 터질 것 같이, 소리도 막 커지기도 하고. 그러면, 아 이제 이게 또 오겠구나. 전율이 오죠. 하여튼 그게 와요. 그전에 반드시 이충만감이 있어요. 그게 늘 똑같지는 않아요. 이충만감이 먼저 있을 수도 있고 소리가 먼저 커지고 그렇게 될 수도 있고. 그러면 막 마음이 조급해지죠. 또 겪어야 하나 싶고(참여자 1).

메니에르병 증상 중 참여자 전원에게 가장 두려운 것은 단연코 어지러움이었다. 눈 뜨고는 도저히 견딜 수 없는 회전성 어지러움과 핑그르르 도는 듯 휘청하게 하는 비회전성 어지러움 모두 피할 길이 없었다. 팽이 돌듯 주변이 재빠르게 돌아가는 듯한 회전성 어지러움은 ‘어택’이란 표현에 걸맞게 참여자들에게 공포로 체험되었다. 불현듯 몰아치면 참여자들은 잔뜩 움츠려 입조차 못 떼는 불안정의 고통을 겪었다. 속을 다 게워내려는 듯 매슥거림과 구토가 동반되기도 하였는데 이 또한 통증과 다른 차원의 참기 힘든 고통이었다. 비회전성 어지러움의 경우 구름 위를 걷는 듯 정신 집중을 떨어뜨리고 명료한 기분을 상실케 했다. 이렇듯 참여자들에게 어지러움은 짧고 굵고 깊게, 혹은 길고 가늘고 얕게 참여자들 일상의 안정과 평형을 훼손시키는 극심한 고통이었다.

잔잔한 어지러움이 늘 있으니 집중 안 되고 찌뿌둥하죠. 근데 이것보다 회전성 어지러움은 통증은 아닌데 그 괴로움이 정말 힘들어요. 차라리 아픈게 낫지, 빙빙 도는 거가 코끼리 코 열 번 한 후 서 있는 느낌, 블랙홀이 빨아당기는 것 같아요. 어지러울 때 속 울렁거림도 있는데 그 괴로움도 말로 다 못할 정도예요. 이때는 모든 것이 정지, 무조건 누워있죠. ‘어택’이란 표현이 맞는 게, 그게 오면 그냥 당하고 그냥 누워있는 수밖에 없어요(참여자 5).

1) 의료적 치료에 기대할 것이 없음을 깨달음

참여자들은 메니에르병이 의료적 치료로 쉽게 해결되지 않는 병임을 점차 깨닫게 되었다. 다양한 분야의 의료인 중 극심한 어지러움이 전정 기관 이상에서 기인할 수 있음을 알아채는 경우는 드물었다. 귀를 전문으로 보는 곳에서도 진단, 처방, 원인과 예후에 대한 의료인의 목소리에서 참여자들은 확신을 느끼지 못했다. 당연한 수순으로 참여자들은 여러 병원을 찾아 헤매었다. 그러나 동네 의원부터 이름 있는 대학병원에 이르기까지 여러 의료기관에서 듣는 말은 별반 차이가 없었고, 호전 역시 없어 허탈감 섞인 체념을 겪었다. 참여자들은 메니에르라는 병이 ‘명의’라는 말을 무색케 하는 호락호락하지 않은 것임을, 의료 전문 지식 영역의 성과에서 멀리 있는 것임을 점차 깨달으며 막막함을 겪었다.

응급실 갔더니 급체 같다고 수액 줬어요. 병원에서도 특별히 할 게 없고 그냥 누워있다 진정되면 집에 오죠. 괜히 돈 버렸다는 생각. 동네 병원, 대학병원, 유명한 귀 클리닉, 거의 병원 쇼핑 다녔는데 검사는 다 비슷하고 결국 하는 소리는 다 ‘메니에르 같다’이고, 그리고는 이뇨제 줘요. 답답해서 자꾸 여러 곳을 다니게 되는데 결국 하는 말 똑같고, 약도, 검사도 비슷하고. 의료인도 잘 모르고 그냥 교과서에 나온 대로만 얘기하죠(참여자 2).

건강관련 프로에 이 병에 관해 나와서 봐도 내용이 다 똑같아요, 메니에르가 이런 거고 짠 거, 단 거, 카페인 피하고 식이조절해야 된다, 다 아는 내용. 친구는 그 분이 TV에 나온 명의이니까 진료받아보라는데 저는 그 분이라고 다를 게 없다 싶어요. 어차피 약 똑같고 아무리 명의라도 이건 고쳐지지 않으니까 막막하죠(참여자 7).

여러 병원에서 비슷한 검사를 받지만 어느 한 곳에서도, 어떤 검사도 정확한 원인을 꼬집어내지 못했다. 원인 규명을 기대하며 받았던 검사에서 돌아오는 답은 한결같이 ‘고치기 힘들다’였다. 검사 시 겪는 불편으로 검사 자체가 귀에 오히려 해가 될지 모른다는 불안이 높았고 참여자 일부는 검사 후 실제로 이명이 심해졌다. 완치 장담은 어렵고 부작용 부담이 높다는 짧은 설명 하에 권유받는 고막 주사, 내림프감압술 등의 시술 결정은 참여자들의 몫이었다. 확률 게임하듯 벅찬 결정 앞에 고민과 갈등은 높았고 참여자들은 점차 의료 기관이 메니에르병 치료를 위해 자신들이 기댈 든든한 담장이 아님을, 이 병이 의료적으로 해결되기 어려운 것임을 깨달아 갔다.

병원 치료 기대 안 해요, 어차피 해결 안 되는 걸 아니까. 가는 곳마다 검사하는데 그 검사가 사람을 죽여요, 찬물, 뜨거운 물, 넣자마자 귀 멍멍해지고 갑자기 엄청 어지럽게 빙빙 도는데 이러다 귀 먹으면 어쩌나 싶고, 헛구역질까지. 병원마다 비슷한 검사하는데, 그게 치료도 아니고, 하고 나면 항상 같은 말, 평생 안고 가야 된다고(참여자 7).

이 병원은 이렇게, 저 병원은 저렇게 치료하니까 어떤 게 맞는지도 모르겠고 병원 옮길 때 마다 받았던 검사 또 하고, 그런데 귀에 소리 자극 주는 전기와우도 검사는 받고 나면 이명 더 커지고 청력이 더 떨어져요. 충만감 때문에 주사 여쭈었더니 선생님이 저는 주사는 아니고 귀 열고 뼈 넓히자 하는데 그것도 50%만 효과 있다고 결정하라고 하셨어요(참여자 8).

메니에르병의 증상에 대한 치료제 부재를 인식하면서 의료적 치료에 대한 참여자들의 회의감이 더 깊어졌다. 용량만 다를 뿐 처방은 늘 동일했다. 귀 압력을 낮추고자 전신 수분을 빼는 이뇨제 복용으로 참여자 대부분이 무기력을 겪었다. 이명은 약이 전혀 듣지 않았고, 이충만감이나 어지러움은 일시적으로 완화되기는 했지만 재발하기 일쑤였다. 이행과 불이행의 빈번한 갈등 끝에 참여자 다수가 처방만 받고 약 이행은 하지 않았다. 양방 치료 포기로 한방에 기대를 걸었던 일부 참여자들의 낙심이 컸고, 한 참여자는 병원 치료를 완전히 손 놓고 민간요법을 시도하기도 하였다.

이뇨제는 온 몸의 물을 다 빼는 거죠. 다른 약이 없다고 이뇨제 쓴다는데 먹어도 효과 없고 몸만 축 늘어지니까 처방받고 안 먹는 거죠. 그러다 급해서 다시 가면 똑같은 약, 용량만 달라요. 울며 겨자 먹기로 먹지만 이뇨제만 대따 먹으니 몸 처지고, 체중이 많이 줄었어요. 새벽에 계속 오줌 누고… 어차피 약 먹어서 될 게 아니다 싶어서 뜸 치료 시작했어요(참여자 11).

양방이 안 되니까 귀 전문 한의원도 몇 군데 갔죠. 낫게 해줄 것처럼 하는 데 어느 정도 나아지는 낌새가 있어야지, 한 달 이상 가도 차도 없으면 안 가게 돼요. 돈은 돈대로 들고 힘은 힘대로. 완치는 안 될 것 같고 진행이라도 늦추는 것을 제일 원하죠(참여자 4).

2) 귀담아듣지 않는 것 같은 의료인으로 인한 참담함

국내 의료 환경에 익숙한 참여자들은 검사, 약물, 치료 경과에 대한 궁금한 내용을 편히 묻지 못하고 의료인의 눈치를 살폈다. 전문용어 퍼레이드처럼 전달되는 검사에 대한 설명은 알아듣기가 어려워 참여자 대부분이 아쉬움을 토로하였다. 처방약에 대해서도 마찬가지였다. 이뇨제가 수분과 염분을 뺀다는 간단한 설명과 저염식 여부 확인 정도인 진료실의 대화는 너무나 신속, 간단한 일방통행이었다. 대다수 참여자가 약 효과는 체감하지 못한 채 이뇨제 복용과 저염식을 병행하며 치료의 효과에 대한 불확실성을 느꼈다. 한 참여자는 이뇨제 복용 상태에서 극단적 저염식을 하다가 심각한 전해질 불균형의 위험을 겪었다.

진행이 어찌 된다는 얘기가 없고 그냥 청력검사 상 더 안 나빠졌다고 본인 할 말만 하고 약은 밖에서 간호사하고 얘기하라고 하니 간호사에게 묻게 되죠. 근데 의사가 답변할 내용에 간호사가 답 못하는 부분이 있잖아요. 교수님들만 하실 수 있는 것이 있으니 사실 전문적 답변을 못 받죠. 진단 났고 치료 방법 없으니 안고 사는 수밖에 없다 하고 그냥 끝(참여자 5).

수액이랑 염분 뺀다고 들었는데 효과 없어서 먹을지 말지 고민하면서 먹었어요. 의사가 그냥 한 달 꼬박 먹으라 해서 그런 줄 알고, 근데 이뇨제 먹으면서 무염식 했어요. 인터넷에 이 병에 소금은 쥐약이라고. 그때 전해질 다 빠지고, 몸이 완전 바닥, 이명, 이충만감, 어지러움 더 심해지고, 결국 잘 모르니까 메니에르 고치려다 죽을 뻔했죠(참여자 1).

정확한 원인은 고사하고 명확한 치료 가이드를 얻지 못해 전문가에게 얻는 안도를 누리지 못하는 것이 다가 아니었다. 대수롭지 않은 듯 일방적 태도로 짧게 끝나는 진료실 대화는 공감, 위로, 격려와 희망의 말은 의료 영역이 아니라는 선언처럼 들렸고 참여자들은 자신의 고통이 철저히 외면당하는 듯 느꼈다. 쉽게 치료가 안 되는 병이기에 더욱 갈급한 것이 의료인의 심적 지지였으나 손쓸 것 없다고 간단하게 불치 선고를 내리는 것 같은 의료인의 태도로 참여자들의 마음은 씁쓸하기 그지없었고 전문가에 대한 불신의 감정마저 들었다.

결국 원인을 모른다는 얘긴데, 생활 습관도 묻지 않고, 그냥 검사하고 젊은 사람이 이런 게 이해 안 간다 하고는 진료 끝. 모르면 알려고 노력이라도 하면 좋겠는데 환자한테 관심 없고 루틴대로. 진료 시간 짧으니까 진단 났고, 증상은 다 그러니까 처방하고 팔로업합시다 이게 다죠. 환자 말을 전혀 듣고 싶어하는 것 같지 않고 아예 관심도 없는 것 같아요(참여자 5).

이에 반해 아래의 한 참여자 진술은 쉽게 치료되지 않는 메니에르병의 증상들로 고통받는 참여자들에게 의료인의 공감이 주는 힘을 보여준다.

대부분 검사하고 몇 마디 하고는 똑같은 약 주고 끝인데 그 병원이 잘 본다고 느낀 게, 제가 증상을 얘기했을 때 별거 아니라고 대충 듣고 마는 게 아니라 ‘아, 그렇죠’라고 잘 들어 주고 공감해 주었어요. 그게 별거 아닌 것 같아도 위로가 많이 돼요. 내가 아픈 거에 마음으로 들어주는 것 같은, 다녀오면 한결 나은 듯하죠(참여자 3).

1) 죽을 병 아니지만 죽고 싶을 만큼 견디기 힘듦

참여자들에게 ‘메니에르병은 죽을 병이 아니라’는 말은 위로의 말이자 아픔을 폄하하는 듯한 야속하기 그지없는 말로 들렸다. 철저하게 주관적인 증상들은 죽음과 연관 짓기에 거리가 먼 것 같다. 증상이 수그러들면 멀쩡했다. 그러나 증상의 극심함과 가변성 외에도 호전 기대가 어렵고 어느 선까지 악화될지 가늠이 어려운 상황, 특히 일측성인 경우 양측 진행에 대한 불안으로 참여자 대부분이 극심한 심적 눌림을 겪었다. 점점 확장되고 쌓여가는 것만 같은 증상으로 인한 불안에 짓눌린 참여자 일부는 이 끈질긴 병에서 놓여나기 위해 죽음을 생각하기도 하였다. 메니에르병은 분명 치명상을 가하는 죽을 병은 아니지만 참여자들에게 죽고 싶을 만큼 견디기 힘든 증상으로 체험되었다.

의사들도 죽을 병 아니라 하는데 어떨 땐 이게 별거 아니라는 소리로 들려요. 괜찮아지면 멀쩡한데 심해지면 사는 게 아니에요. 좋다, 나빴다, 어디까지 나빠질지 종잡지 못하니, 양쪽으로 안 가기만 바라죠. 교과서 쓰는 사람이야 이 증상, 저 증상 쓰지만 겪는 사람은 그렇게 간단치 않아요. 증상 추가되면 더 안 좋아지나 불안하죠. 별 거 아닌 거 같은데 이게 전신을 흔드는 것 같아요. 지금도 힘들어 죽겠는데, 더 나빠지면, 가끔 이제 그만 이 고통을 끝내고 싶다, 죽고 싶다…(눈물)(참여자 8).

증상이 심한 시기 참여자들은 생기와 활력을 상실하였고, 살아도 살아있는 것이 아닌 것 같은 상황을 겪었다. 일부는 공황장애에서와 같은 극심한 공포와 불안, 신체 증상을 겪기도 하였다. 죽음과 동떨어진 것 같은 ‘죽을 병 아닌’ 이 병으로 참여자들은 죽을 고통을 겪어내고 있었다.

어지러움과 구토 때문에 밥도, 물도 못 먹고, 살도 되게 많이 빠졌어요. 어택이 자주 오면 의욕 자체가 없어져요. 가는 내내 차 안에서 너무 답답하고 불안해서 “엄마, 나 좀 살려줘.” 소리를 계속했어요. 그날부터 가만히 앉지도, 눕지도 못하고 계속 하지 불안 같은 게 와서 돌아다니고 그랬어요. 나중에 생각해보니 공황장애 같은 게 왔었던 것 같아요(참여자 10).

2) 소통과 불통이라는 관계성의 두 영역을 오고 감

눈에 보이지 않지만 참여자들은 분명 고통스러운 증상을 겪어내고 있었다. 메니에르병의 증상들로 업무와 가사 등 수행해야 할 일에 차질이 빚어지면 참여자들은 업무적 관계인 직장동료건, 한 집에 거주하는 가족이건 보는 시선이 곱지 않아짐을 느꼈다. 꾀병 아니냐는 노골적 비난부터 정신력이 약하다는 말까지 듣고 보면 야속했지만 잘 알려지지도 않은 낯선 병이고 증상이 눈에 보이지도 않으니 이해와 공감이 어려운 것은 당연하다 싶기도 했다. 참여자들은 이 병을 겪지 않는 사람과 다른 세상에 살아가는 듯 이질감을 겪었고 점차 증상을 겪지 않은 이들 앞에서 입을 다물게 되었다. 이러한 상황이 반복되면서 참여자들은 이 병에 관해서는 겪지 않은 자들과의 소통이 어렵다는 것을 절감하게 되었다.

‘내 세상은 이렇게 도는데 다른 사람 세상은 안 돌고, 내 세상은 이렇게 시끄러운데 다른 사람 세상은 조용하구나’ 이렇게 일기에 쓴 적이 있었어요. 보이지 않고 저 혼자 느끼니까 아파서 쉬겠다고 하기 어렵죠. 동료가 약간 비웃음처럼 ‘안 아픈 사람 없다.’고 했을 때, 꾀병으로 보는구나 했죠. 그냥 참다가 결국 심해지고, 아빠는 정신적 나약함으로 여겨서 말 못 하죠. 릴렉스 시키려고 제삼자 보듯 저를 봐요. ‘너 어떻게 해야 편하겠니’, 남들한테 얘기하지 않아요. 어차피 공감 못 받는 영역이잖아요(참여자 3).

참여자 대부분이 소통과 공감에 대한 갈급함을 온라인 환우 카페를 통해 일정 부분 해소하고 있었다. 환우 카페는 정보 수집의 이점 외에도 의료 기관에서 얻지 못하는 생생한 체험을 얻을 수 있는 곳이었다. 또, 아무도 알아주지 않는 것만 같은 이 고통을 혼자만 겪는 것이 아니라는 일종의 유대감마저 느낄 수 있는 곳이었다. 온라인 환우 카페는 참여자 대부분에게 이 병으로 인한 답답한 숨통이 일시적으로나마 트이는 소통의 공간이었다.

워낙 환자도 많고 짧게 증상만 물어보니까 병원에서 위로는 못 받고 주로 환우 카페 글 보면서 나보다 더 심각한 사람도 많고 나는 이 정도면 양호하구나 싶은 위로도 받고 글 올렸을 때 위로의 말 해 주는 사람, 공감이 되잖아요. 이걸 이해하는 사람들이니까. 그걸로 마음의 안정도 얻고 정보도 얻고요(참여자 1).

한편, 호전 선례가 드문 온라인 카페의 글들은 양날의 칼과 같아서 참여자 일부는 미래를 암울하게 보고 점점 치료를 단념하게 되기도 했다.

정보 얻을 곳이 딱히 없어서 처음에 많이 갔는데 너무 안 낫고 심한 사람들만 오는 곳이니까, 또 사람마다 말이 다르고, 읽고 오면 마음이 안 좋고, 거기 갔다 오면 나을 수 없겠다 싶죠(참여자 13).

3) 크고 작은 순간이 도전이 되는 일상을 지냄

귀 안쪽 깊숙한 곳 작은 기관의 문제로 발생하는 메니에르병의 여파는 귀에 국한되지 않았고 눈에 띄게, 혹은 안 띄게 일상 구석구석에 영향을 미쳤다. 조심한다고 피해 갈 증상이 아니다 싶었지만 피곤하면 심해지는 증상들로 참여자들은 늘 귀를 의식하며 방어적이고 소극적인 일상을 살고 있었다. 자연스레 행동반경과 선택의 폭이 좁아져 이동, 식이, 생활 습관 등에서 피곤이라는 마지노선을 넘지 않으려 애썼다. 참여자들의 일상에서 열정, 도전, 활기는 옛말이 되었다.

남 보기에 병도 아닌데, 남들 하는 거 다 할 수 없는 병이에요. 어지러울 때뿐만 아니라 경미한 피해를 계속, 이것 때문에 늘 위축되죠. 기차도 소리 때문에 못 타고, 항상 귀 생각, 터널 지나갈 때 압이 느껴지거든요. 그러니까 제 행동반경이 정해져 있어요, 메니에르 후에 비행기를 못 타봤어요. 피곤하면 안 된다는 생각을 늘 해요. 애들 컸으니 가게라도 할까 했는데 아예 그런 생각, 뭘 할 수 있다는 생각이 안 들죠(참여자 8).

메니에르병의 증상으로 참여자들은 일터 혹은 가정에서 역할 수행에 어려움을 겪었다. 어린 자녀를 양육하는 주부는 어지러움으로 자녀 돌봄이 어려워 이로 인한 슬픔과 미안함, 우울을 겪었다. 직장인은 업무 집중이 어렵고 타인에게 피해가 된다는 생각과 자신이 직장 내에서 경쟁력이 떨어진다는 위기감을 겪었다. 참여자 일부는 메니에르병 증상으로 업무에 대한 심적 부담이 높고, 과중한 업무가 증상을 악화시킬 것에 대한 우려로 휴직 또는 사직하였다. 아직 잘 알려지지 않고 표시도 없는 증상의 집합체인 메니에르병으로 참여자들은 일상의 크고 작은 순간에 장애를 겪고 있었다.

수업 때 내 말이 내 귀에 울리니 너무 힘들죠. 표 안 나지만 이게 장애, 특히, 어지럼 상태는 기능을 완전히 잃어버려요. 제가 쉬면 다른 사람이 일을 더 해야 되니 미안하죠. 승진은 포기, 쉽게 병가 못 내서 버티다 결국 휴직했어요. 더 있다가는 더 나빠질까 봐(참여자 4).

발병 당시 애기가 돌이었는데 아기를 안을 수도, 볼 수도 없고, 그냥 누워 있었어요. 돌배기가 한 번씩 와 가지고 제 눈빛 보고 그랬죠. 그래서 한쪽 귀 있으니 어지럼증이라도 고치려고 겐타마이신을 주사로 맞았는데 효과없고 귀만 더 안 들렸어요. 결국 사직했죠. 어떨 때는 새벽 3시쯤부터 회전성 어지러움이 오는데 그럼 아침에 못 일어나고 애기를 어린이 집에 못 데려다 주죠. 20개월 무렵, 그날은 아침부터 신랑 올 때까지 밥도 못 주고 핸드폰만 쥐여주고……(울음), 애 아빠가 와서 8시쯤 애기 밥 주고 그랬어요(참여자 10).

1) 증상에 열중하지 않고 마음 건강 챙기기

참여자들에게 메니에르병은 뚜렷한 신체 증상은 없지만 분명 마음까지 같이 고통스럽게 하는 병으로 인식되었다. 참여자 대부분이 증상에 따른 고통과 의학적 치료가 효과가 없음으로 인한 불안, 우울, 예민함 등을 겪었고, 고치지 못하고 증상을 보여줄 길 없는 질병 특성으로 홀로 겪는 낙심과 위축이 높았다. 누구나 한 번쯤 겪는 차원이 아닌 극심한 어지러움을 겪고 나면 의욕이 상실되고, 불안을 깊이 느끼며 헤어날 방도가 없다는 생각은 절망을 깊게 하였다. 참여자 다수가 증상 강도 변화에 따라 무기력과 우울을 깊이 겪으며 이 병 이전의 자신과는 확연히 다른 자신을 체험하였다.

쾌활하고 사람 좋아하고, 근데 옛날처럼 활발하게 운동도 못하고, 남편이 제가 너무 달라졌다고 해요. 피곤하거나 잠 못 자면 꼭 오니까 수면, 피곤하면 안 돼요. 아직 한참 젊은데 생활은 노인이죠. 장염, 감기는 한 일주일, 암은 어쨌거나 항암 끝, 이런 게 있는데 얘는 또 올까 봐 불안하고 원인을 모르니 다른 병 있나 자꾸 신경 쓰여요. 고흐가 귀 자른 거 이해가 돼요. 사람이 맥 빠지고 힘, 긍정적 생각이 잘 안 나요. 이러고 살다 죽겠지…(참여자 6).

그러나, 어찌할 도리 없는 증상에도 삶은 계속되어야 했기에 참여자들은 긴장의 연속인 일상 가운데에서 증상에 집중하느라 황폐해진 스스로의 마음을 정돈하고 긍정적 자세를 유지하고자 노력하고 있었다. 내키지 않지만 메니에르병의 증상들을 삶의 일부로 수용하면서 절망과 좌절, 낙심과 불안 등의 심적 고뇌에서 놓여나고자 애쓰고 있었다.

몰라주는 거 섭섭하고, 나한테 실망하고 심해져서 생활 못할까 두렵고, 모든 게 다 그 생각으로 귀결되니 사람 잡겠더라고요. 좀 적응되니까 일상생활할 수 있겠다 싶고, 이명도 한 2년 지나면서 친구처럼 다독이며 살기로 마음먹고 나서 좀 편해졌어요…… 이거 신청했던 이유는 연구로 원인도 좀 알고 사람들이 이거에서 해방됐으면 좋겠다는 생각으로 한 건데 하다 보니 마음 정리되는 것 같고 후련하고 좋네요. 꼭 필요한 것 같아요, 이런 과정이(참여자 4).

2) 균형 잡힌 일상 유지에 집중함

메니에르병 악화 시 몸의 균형뿐만 아니라 삶의 균형 또한 깨짐을 체감한 참여자들은 귀에 쏠렸던 관심을 전신으로 돌렸다. 이름난 의료 기관도 포기한 것 같은 이 증상들의 악화는 막아야 한다는 절박함, 몸이 전반적으로 건강해지면 이 증상 또한 좋아질지 모른다는 희망적 기대를 붙잡고서 참여자들은 평소 알고 있었지만 등한시했던 건강 수칙들을 충실하게 실천하기 시작하였다. 참여자 다수가 수면 확보, 영양 섭취, 피로 해소 등에 신경을 쓰면서, 분주한 일상을 사느라 몸을 챙기지 않고 한쪽으로 기울어졌던 삶의 균형을 바로잡기 위해 노력하였다. 참여자들에게 메니에르병은 삶의 균형 유지에 관해 생각하고, 유지하려는 노력을 기울이는 계기가 되었다.

영양제 챙겨 먹고 끼니 안 거르고 골고루 먹고, 저는 잠 때문인 것 같아서 수면 부족하지 않게. 예전에는 이런 생각이 없었어요. 몸을 막 혹사시키면서 잠 안 자고 늦게까지, 잠 줄이면 시간 많아지니까 일도 더 많이 한다고 생각했는데 잠이 보약이다, 더 악화되는 건 안 되니까. 건강 잃으면 다 잃으니까(참여자 7).

술, 라면 엄청 좋아했는데 완전 끊었죠. 어떻게든 저는 운동하려고 하는데 어지럼에 아무 것도 안 하는 게 아니라, 내가 뭔가 한다는 것에 대해서 좀 자신감이 생긴 거죠(참여자 12).

기본적 생활 습관 조정뿐 아니라 참여자들은 몸에 대한 영향을 도외시하고 즐겼던 일상의 소소한 습관 또한 기꺼이 내려 놓았다. 참여자 다수가 취미, 기호식품 섭취 등을 제한하였는데 아래에 기술된 한 참여자의 흡연, 단주 경험은 메니에르병 증상의 고통을 잘 보여준다.

어지러워서 운동 못하고 스트레칭하는데 그것도 핑 돌 때는 어려워요. 콜라, 커피, 인스턴트 달고 살았는데 아예 딱. 술, 담배 못 끊다가 술 마시고 이명 더 심해졌고 담배도 귀에 자극되는 것 같아서 뒤도 안 돌아보고 끊었어요. 이게 그 정도로 고통스러워요. 좀 덜해지면 커피 마시고 싶은 마음이 한번씩 드는데 마시고 나면 바로 증상이 와요(참여자 9).