1) 인과적 조건

천식 환자의 질병관리 경험의 인과적 조건은 ‘일상생활의 제약’, ‘사회적 관계의 위축’, ‘취업과 직장생활의 고충’, ‘가족에 대한 자책감’이었다. 참여자들은 밤에 증상이 심해져 수면이 불편하였고, 비교적 가벼운 질환이라고 생각했던 감기에 걸려도 심각한 호흡기 증상을 경험하였다. 또한 날씨나 미세먼지 농도와 같은 외부 환경 상황에 따라 천식 증상이 영향을 받으므로 외출이 제한되는 등 ‘일상생활의 제약’을 겪었다.

이게 누워서 잠을 못 자요. 누워 있으면은 기침을 더 해요. 그래서 이렇게 앉아있어야 돼. 근데 밤새 앉아있을 수 없잖아. 그래서 반 누워서 잔다고. 기대서 잠 많이 잤다 진짜. 잠을 자도 잔 게 아니에요. 누워 있으면은 기침이 계속 더 나요(참여자 18).

참여자들은 천식 증상으로 인해 사회 활동 중 타인의 시선을 많이 의식하게 되었고, 천식이 대인관계의 걸림돌이 된다고 느끼게 되는 ‘사회적 관계의 위축’을 경험하였다. 특히 참여자들은 천식이라는 질병에 대해 다른 사람들로부터 이해를 받지 못한다는 점에서 고충이 많았다.

기침이라도 하면은 막 인상 쓰면서 피해요. ‘너 왜 나왔니’ 하는 것 같은. 진짜 너무 서러워가지고(참여자 6).

사람들이 좀 그런 것 같아요. 꾀병이라고 많이 생각을 하거든요……(중략)……인식 자체가 꾀병이라고 생각하는 게 있는 것 같아요. 그거는 참 환자 아니면 모르는 사항이거든요. 아무리 이야기해도 그거 경험하지 못하는 사람은 이해를 못하니까요(참여자 17).

또한 참여자들은 천식 증상으로 인해 구직이 어려웠으며, 직장에서는 천식이 하나의 결점으로 여겨져 천식 환자임을 밝히고 근무하는 것이 쉽지 않았다. 공기가 좋지 않은 환경에서 근무하는 참여자들의 경우에는 증상이 더욱 악화되어 직장 업무를 지속하는 데에 어려움을 겪는 ‘취업과 직장생활의 고충’이 있었다.

처음엔 회사에 감췄죠 천식 있다는 거는. 왜냐면 말을 많이 해야 되는 직업이니까 천식 있다 그러면 거의 채용이 안 되거든요(참여자 10).

내가 알바라도 하기로 했는데 주유소를 가서 일을 했는데 기름 냄새 때문에 천식 이게 심해져가지고 못 하겠더라구요. 그런 일이 있었죠. 그렇다고 청소라는 것도 마찬가지예요. 쓸면 먼지가 많이 나잖아요. 천식 환자가 이렇게 할 수 있는 일이 그렇게 많지 않아요. 그런 작업 환경이라는 게 먼지 같은 게 없을 수 없으니까(참여자 16).

참여자들은 가족에 대한 자책감을 갖기도 하였는데, 질병으로 인해 가정 내에서 자신의 주어진 역할을 다하지 못한다고 생각하거나 자녀에게 질병을 물려주었다는 생각이 들어 미안함을 느꼈다.

저희 애들이 비염도 있고, 천식도 좀 있고, 아토피도 있어요. 그래서 확실히 유전인 거 같아. 저희 신랑은 전혀 알레르기 질환이 없거든요. 저한테서 유전이 된 거 같더라구요. 미안하죠, 미안해요. 저희 신랑은 괜찮으니까 저만 아니었으면. 아, 나 때문에 그렇구나. 내가 물려준거구나 생각을 해요. 미안해요 항상(참여자 2).

2) 중심현상

중심현상은 ‘언제 올지 모르는 천식 증상 악화에 대한 두려움’이었다. 이는 천식 환자들이 질병관리 경험 과정에서 가장 중요하게 당면하는 문제로서 참여자들은 천식발작 시 약물이 없거나 도움을 받을 수 있는 사람이 없는 위급 상황에 대해 염려하였다. 또한 언제든지 갑자기 천식발작으로 죽을 수 있다는 죽음에 대한 공포를 지니며 살아가고 있었다.

무서워요, 혼자 엘리베이터 타기도. 아무래도 혼자 엘리베이터 안에서 기침을 심하게 하면 그게 무섭더라구요, 죽을까봐. 아무도 없으니까. 도와줄 사람 없잖아요. 혼자 이러고 있다가 죽을까봐 무섭더라구요(참여자 10).

밤 2시, 3시 정도 되면은 갑자기 그러는데 기침을 하다가 호흡이 안 돼요. 그러면 바로 응급실에 가서 인공호흡도 하고. 거의 정기적으로 한 5, 6개월에 1번 정도 이런 식으로 병원에 갔어요. 그런 상황이 와서 갈 때는 확장제를 써도 전혀 듣지 않는 상황이 되니까(참여자 4).

언젠가는 내가 누군가한테 악 소리도 못하고 쓰러질 수도 있겠다는 생각이 들어요. 그래서 그런 걱정 많이 했어요(참여자 18).

3) 맥락적 조건

중심현상에 맥락적 조건으로 작용하는 것은 ‘치유에 대한 회의감’과 ‘질병관리에 대한 의지’이었다. 참여자들은 천식을 불치병이라 생각하며 완전한 치료를 기대하기 어렵다고 하였다. 장기적으로 약물을 사용 중인 참여자들은 약물 부작용을 경험하기도 하며 이차적 건강문제의 발생에 대해 염려하였다. 완치를 기대하기 어려운 답답한 상황 속에서 치료가 아닌 증상 완화를 목적으로 약물을 장기간 사용해야 한다는 점은 참여자들로 하여금 치유에 대한 회의감을 갖게 하였다.

나을 수 있다면 상관이 없는데, 내가 벌써 10년을 보면서 나아지지 않고 조금씩 조금씩 안 좋아지는 걸 느끼지……(중략)……약은 열심히 먹고 호흡기를 벌써 3개씩이나 하고 있는데도 이제는 확 좋아지는 게 아니라 숨찬 것만 살짝 가시지 확 좋지도 않아요(참여자 8).

장기적으로 이게 약을 먹다 보면 약에 대한 독성이 몸에 생기기 때문에 다른 질병이라든지 뭐 또 건강이 안 좋아질 수 있기 때문에 장기적으로 약 먹는 게 사실 걱정이 돼요(참여자 16).

한편, 참여자들은 스스로 건강을 지키고자 하며 처방된 약물에 대해 신뢰를 가지고 진료를 믿고 따르고자 하는 질병관리에 대한 의지를 지니기도 하였다.

같은 병원을 다니는 것이 좋은 방법이 아니었나 싶어요. 나는 깜빡할 수 있지만 병원에서는 기록이 있으니까, 폐기능 변동, 엑스레이 변동, 금방 알 수 있잖아요? O병원 문 열고 계속 거기만 다녔어요. 약을 먹고 놔버리는 병이 아닌 장기적으로 가는 병은 그게 필요하지 않는가(참여자 4).

4) 중재적 조건

작용/상호작용 전략에 작용하는 중재적 조건은 ‘경제적 부담’과 ‘지지체계의 도움’이었다. ‘경제적 부담’은 참여자들이 천식으로 인해 생계유지가 어려워져 가계 부담이 가중되거나 치료비 또는 질병관리 관련 물품 구입 등으로 의료관련 비용 지출이 많아져 경제적 부담을 느끼는 상태를 나타낸다.

내가 생활할 수 있는 상태가 돼야지 사람이. 어쨌든 사람은 일을 하고 벌어서 나름 편하게 살아야 되는데 일할 수 있는 상태는 안 되고 그렇다고 혜택도 없고(참여자 8).

참여자들이 가족과 사회 또는 종교로부터 받는 ‘지지체계의 도움’은 참여자들로 하여금 더욱 적극적으로 질병관리를 지속해 나갈 수 있도록 하는 힘이 되어 참여자들의 작용/상호작용 전략이 보다 강화가 될 수 있었다.

엄마, 아빠가 약간 서포트를 많이 해줘가지고, 몸에 좋은 거 있으면 다 구해주고 이러니까 그 영향도 있는 것 같아요(참여자 13).

직원들이 공기정화기도 내 방에다 설치해주고 그렇게 직장생활을 했어요. 천식을 안 다음부터는 같이 회식을 하더라도 내 앞에서는 담배 피우는 것을 피해 주고 직원들이 배려를 많이 해주었죠. 주위에서 같이 근무하던 직원들이 많이 도와줬어요. 그래서 배려가 참 중요하다고 봐요(참여자 4).

5) 작용/상호작용 전략

참여자들이 중심현상을 다루고 해결해 나가는 작용/상호작용 전략은 ‘증상 발현 예방을 위한 환경 조절’과 ‘자가 건강관리 방법 실천’으로 나타났다. 참여자들은 집안 청소나 환기에 신경을 쓰며, 증상을 발현시킬 수 있는 반려동물이나 식물을 키우지 않는 등 실내 환경을 관리하였다. 또한 기침이나 호흡곤란을 유발할 수 있는 생활용품의 선택 및 관리에 주의를 기울였다. 미세먼지 농도를 확인하고 대처하는 등 외부 환경 자극원에도 대응하도록 노력하였다.

아무래도 햇볕 날 때 이불을 바짝 말리고 좀 꿉꿉하면 안 좋은 편이라서, 집먼지 진드기도 많이 그러니까 잘 말리고 자주 빠는 편이에요. 제습기도 잘 틀어요. 섬유유연제도 보면 어린이용이나 아토피용 그런 거 좋아해요. 섬유유연제 잘 안 써요. 그리고 밖에 입었던 옷은 바로 빨 게 아니면 다 내놔요(참여자 2).

동물은 없고. 그 다음에 화분은 예전 집에서는 많이 있었는데 지금은 화분은 하나도 없어요(참여자 12).

참여자들은 더 나은 건강을 추구하기 위해 다양한 자가 건강관리 방법을 실천하기 시작하였다. 금연과 절주를 함으로써 건강한 생활습관을 형성하도록 하였고, 독감, 폐렴과 같은 호흡기 질환 예방에 적극적으로 주의를 기울였다. 또한 건강 관련 보조 식품을 섭취하는 등 증상 관리와 건강 유지에 도움이 될 수 있는 다양한 대안을 알아보고 적용하고자 하였다.

담배를 한 20년, 25년 가까이 피웠어요……(중략)……진단받고 바로 끊었죠(참여자 16).

건강식품을 먹거든요, 도라지청 이런 거 꼬박꼬박 잘 먹어요. 저 같은 경우에는 기침이 좀 나오려고 할 때 도라지청을 먹고 자면 기침이 좀 덜하더라구요(참여자 2).

6) 결과

작용/상호작용 전략에 따라 나타난 결과는 ‘천식 증상 관리에 대한 조절력 획득’과 ‘개인의 판단에 따른 건강위험행위 지속’이었다. 참여자들은 증상 악화의 전조를 알고 대비를 할 수 있게 되면서 증상 관리에 대한 자신감이 늘어나게 되었다. 또한 질병관리를 지속적으로 해나가는 자기 자신을 스스로 격려하여 북돋움으로써 질병을 다스려 나아갈 능동적인 힘을 얻었으며, 이로써 참여자들은 ‘천식증상 관리에 대한 조절력 획득’의 결과를 얻었다.

이제 바로 느낌이 오잖아요. 어, 기침을 심하게 할 거 같다. 그럼 이제 어떻게 해야 되겠다 알게 됐어요. 덜하게 해보고, 증상을 완화시켜 보고, 그래도 심하면 병원에 가야하고(참여자 2).

제가 제 병을 이기기 위해서 노력 많이 해요. 환자의 자세라고나 할까요. 스트레스가 모든 병에 굉장히 영향을 끼칠 거라는 건 분명하잖아요. 많이 또 느껴왔고 기분 좋으면 모든 병을 다 이길 수 있잖아요, 그래서 노력 많이 해요. ‘아, 내가 잘 하고 있구나’ 이렇게 하면서. 그건 굉장히 사는 데 있어서 기본적인 중요한 말인 거 같아요(참여자 9).

한편으로는 이러한 전략/상호작용 전략을 자신만의 방식으로 변경하는 ‘개인의 판단에 따른 건강위험행위의 지속’이라는 결과를 나타내기도 하였다. 참여자들은 스트레스로 인해 흡연을 지속하며 의지가 부족해 금연에 실패하는 등 기존 생활습관으로 돌아가기도 하였고, 실내 환경을 자신의 방식대로 관리하거나 치료 지시를 정확히 이행하지 않기도 하였다.

지금 담배 피워요. 스트레스 때문에 죽을 것 같더라구요. 전자담배로 바꿔가지고 하루에 6~7개피 정도. 지금 한 5년 정도 된 거 같아요. 다시 핀 이후에 조금씩 안 좋아지는 것 같아요. 그래서 이걸 끊어야겠다고 다시 하고는 있습니다마는, 하지만 뭐 스트레스 받는 것보다는 받을 때 한 개씩 피우고 하는 게 더 나을 것 같아서 그러고 있습니다만(참여자 17).

동물은 조심 안 해요. 저야 워낙 좋아해서 그냥 참고 만져요. 개는 좀 괜찮은데 고양이가 좀…… 병원에서는 집에서 고양이 키우면 절대 안 된다고 하는데 뭐 어쩔 수 없죠(참여자 11).

1) 건강문제 인식기

건강문제 인식기는 참여자들이 천식을 진단받은 후 천식으로 인해 이전과 다른 건강 및 삶의 변화를 인식하게 되는 단계이다. 참여자들은 천식 증상으로 인해 천식 진단 전에는 경험해보지 못한 여러가지 삶의 어려움을 겪게 되면서 건강문제에 대해 인식하게 되었다. 건강문제 인식기에서 참여자들이 무엇보다 가장 강하게 맞닥뜨렸던 점은 바로 언제 올지 모르는 천식 증상 악화에 대한 두려움이었다. 특히 천식발작이 일어났으나 약물이 없었던 경우, 갑작스러운 호흡 곤란으로 응급실에 간 경험 등이 있는 참여자들은 증상이 언제든지 악화될 수 있으며 심지어 급작스러운 죽음이 다가올 수도 있다는 불안과 두려움을 지니게 되었다.

참여자들은 다양한 삶의 변화들과 위기 상황을 겪으면서 치료를 통해 건강문제를 해결하고 싶었지만 치료를 거듭할수록 천식은 완치가 어려운 질병임을 깨닫게 되고 치유에 대한 회의감을 가지기도 하였다. 참여자들은 천식을 자신의 것으로 받아들이고 열심히 치료에 순응하고자 하는 질병관리 의지를 다지기도 하였다. 건강문제 인식기에서 질병으로 인한 건강 및 삶의 변화에 대해 인지하는 단계를 거치면서 참여자들은 질병의 심각성을 알게 되고 앞으로의 자가 건강관리의 필요성을 인식하였으며 이는 향후 나아가야 할 방향에 대해 고민하게 되는 계기가 되었다.

2) 건강문제 조정기

건강문제 조정기는 참여자들이 천식으로 인한 다양한 건강문제와 삶의 변화를 인식한 후 이러한 건강문제와 변화를 최소화하기 위해 대처 전략을 사용하며 노력하는 단계이다. 이 단계는 참여자들이 천식 증상 발현에 관련된 여러 위험 요인들을 조절하고 다양한 건강관리 방법들을 실천해봄으로써 질병관리 전략을 이행하는 시기이다. 참여자들은 가능한 한 증상이 발현되지 않도록 천식 증상을 유발할 수 있는 환경 요인들을 조절해나갔다. 참여자들이 건강문제 조정기에서 환경 조절을 위해 주로 사용하는 전략은 ‘실내 환경을 관리함’, ‘생활용품 선택 및 관리에 신경 씀’, ‘외부 환경 자극원에 대응함’이었다. 또한 앞으로 더 나은 건강을 유지하기 위한 자가 건강관리 방법을 실천하고자 하였으며, 이를 위해 주로 사용하는 전략은 ‘건강한 생활습관을 형성함’, ‘호흡기 질환을 적극적으로 예방함’, ‘다양한 대안을 알아보고 적용함’이었다. 이 때 참여자들이 느끼는 경제적 부담은 작용/상호작용 전략 사용에 어려움을 겪게 하기도 하였고, 한편으로 참여자들이 가족과 사회 또는 종교로부터 받는 지지는 참여자들로 하여금 더욱 적극적으로 질병관리를 지속해나갈 수 있도록 하는 힘이 되었다. 천식 증상 관리를 위한 참여자들의 적극적인 시도와 노력은 참여자들이 증상 관리에 대한 자신감을 얻는 것으로 이어져, 질병을 보다 긍정적으로 수용하게 되고 지속적인 증상 관리에 대한 조절력을 획득하는 질병관리 유지기로 이행하는 기반이 되었다.

3) 질병관리 유지기

천식 환자의 질병관리 경험에서의 마지막 단계인 질병관리 유지기는 참여자들이 건강문제를 인식하고 문제를 조정해봄으로써 질병관리에 대한 자신감을 가지고 천식 증상 관리에 대한 조절력을 획득하여 질병관리를 지속해 나가게 되는 시기이다. 참여자들은 자신의 건강 상태와 질병에 대해 끊임없이 고민하고 대처 방안을 모색하여 실행해 나감으로써 천식이라는 질병에 대해 이해하게 되고 보다 긍정적으로 받아들이게 되었다. 증상 악화의 전조를 미리 알고 대처할 수 있게 되었고 남은 일생 동안 질병관리를 잘 해나갈 수 있다는 믿음과 자신감을 가지게 되었다. 즉, 천식을 자신의 인생에 함께하는 존재로 인정하고 자신에게 다가온 많은 변화들을 받아들이고 천식과 함께 앞으로 나아가고자 하는 단계에 접어들게 된 것이다.

4) 질병관리 정체기

일부 참여자들은 건강문제 조정기의 전략/상호작용 전략을 개인의 판단에 따라 적용하며 제한된 틀 안에서 질병을 관리해 나가는 모습을 나타내는 질병관리 정체기에 머무르게 되기도 하였다. 참여자들은 자신의 방식대로 생활환경을 관리하기도 하였으며, 약물 사용에 대한 우려로 사용 횟수를 임의로 줄이거나 임시로 사용을 중단하기도 하였다. 흡연 이력이 있는 참여자들은 천식 관리에 있어 금연이 필요하다는 사실은 인식하고 있으나 금연에 여러 차례 실패함으로써 흡연을 지속하였다. 흡연이나 음주를 지속하고 있는 참여자들은 30세 이상의 남성 환자라는 특징이 있었는데, 스트레스 때문에 이를 중단하는 것이 어렵다고 하였다. 또한 질병관리 정체기에 머무는 참여자들의 천식 진단 기간은 짧게는 9년에서 길게는 20∼30년 이상으로 천식이 발병한 지 오래되었으며, 가족이나 사회의 도움과 같은 지지체계의 자원이 불충분한 특성이 있기도 하였다.

1) 주도형

천식 환자의 질병관리 경험에서 주도형으로 분류된 참여자들은 건강문제 인식기에서 인식한 자신의 건강문제와 삶의 변화를 극복하기 위해 주도적으로 전략을 실행해 나가는 유형이다. 참여자들은 천식으로 인한 삶의 변화를 받아들이는 것이 쉽지는 않았지만 앞으로 이러한 변화를 최소화하며 살아가기 위해서는 개인의 노력이 중요하다고 여기고 있었고, 이러한 과정에서 가족이나 사회로부터 충분한 지지를 받을 수 있었다. 주도형의 참여자들은 자신이 할 수 있는 최선의 건강관리 방법을 찾기 위해 적극적으로 노력하고 지속적으로 질병관리에 매진하며 높은 조절력을 획득하였다.

2) 부분적 주도형

천식 환자의 질병관리 경험에서 부분적 주도형으로 분류된 참여자들은 건강문제 인식기를 거치면서 건강과 관련된 문제를 해결하기 위해서는 스스로의 노력이 중요하다는 것을 알게 되었지만 국한된 노력을 시도할 수 밖에 없는 유형으로 나타났다. 참여자들은 천식으로 인한 다양한 어려움과 불편을 겪는 불안한 삶 속에서 질병관리를 위한 전략의 사용이 필요하다는 것을 인지하고 노력하나 가족, 사회 등의 지지체계의 도움에 대해 완전히 만족할 수 없는 상황을 경험하면서 전략을 적극적, 지속적으로 이행하기는 어려운 부분적인 조절력을 획득하였다.

3) 회피형

천식 환자의 질병관리 경험에서 회피형으로 분류된 참여자들 역시 건강문제 인식기에서 천식으로 인해 일상생활이나 사회생활에서 여러 난관에 부딪히고, 갑작스러운 증상 악화로 인한 위기 상황을 겪으며 불안을 마주하게 된다. 그러나 적극적이고 지속적인 질병관리 전략의 이행에는 어려움을 경험하며 개인의 판단에 따라 건강위험행위를 지속하는 질병관리 정체기로 이어지게 되었다.