1. 연구의 필요성

발달장애는 해당 연령대에 이루어야 할 발달이 성취되지 않아 인지, 행동, 언어 등의 측면에서 정상 발달 기대치보다 지연되는 경우를 말하는 것으로, 우리나라에 등록된 발달장애아동은 2015년 98,000명에서 2020년 99,300명으로 매해 증가추세에 있다[1]. 장애의 유형은 다양하지만 그 중에서도 발달장애는 상호작용의 어려움을 동반하며 언어지연, 운동지체, 상동행동, 눈맞춤 회피 등이 나타나고[2], 자립역량이 부족하고 의사소통과 대인관계능력도 제한적이어서 전 생애에 걸쳐 부모를 비롯한 타인의 보호가 필요한 질환이다[3].

발달장애아동 양육의 일차적인 책임을 지고 있는 어머니는 장애자녀 치료와 양육의 부담, 장애자녀의 증상이나 치료과정을 지켜봄으로써 겪는 고통, 미래에 대한 불안, 장애자녀로 인한 사회적 활동의 제한이나 사회적 고립감 등으로 인해 높은 수준의 양육스트레스를 경험한다[4].

인간은 높은 수준의 스트레스를 경험할 때 자신이 가지고 있는 사회자원과 가족자원과 같은 대처자원(coping resource)을 적극적으로 활용하여 적응해 나아가고자 한다[5]. 장애아동 어머니도 새로운 위기상황에 직면할 경우 자신의 긍정적인 힘과 강점을 이용하여 최대한 기능 상태를 회복하고, 긍정적인 적응을 이루어 나가고자 하는데[6], 여기서 대두된 개념이 회복탄력성(resilience)이다[7].

회복탄력성은 역경으로부터 회복하여 긍정적인 적응 결과를 가져오게 하는 능력이며[8], 새로운 위협적인 상황이 나타날 때 언제든지 변화 가능하고[9], 기능적 삶을 계속 살아갈 수 있도록 작용하는 핵심적인 요인이다[10]. 회복탄력성이 높은 개인은 발달적 도전이나 역경에 충분히 대처해 갈 수 있으며[11], 자신의 강점을 찾는데 도움을 주어서 만성적인 질병을 포함한 반복되고 지속되는 어려운 상황을 잘 극복하도록 돕는 힘이다[12].

만성 질환아동의 회복탄력성은 질병과정에 긍정적으로 대처하고 성장 잠재력을 강화하도록 돕는데 중요한 역할을 하는데[13], 아동의 회복탄력성과 어머니의 회복탄력성은 상호 관계가 있으므로[14], 발달장애아동을 전 생애를 걸쳐 돌봐야 하는 어머니에게도 회복탄력성은 매우 중요하다고 할 수 있다[6]. 회복탄력성이 높은 어머니는 가족 또는 타인에게 긍정적인 반응을 이끌어내고[8], 높은 수준의 양육을 제공하며, 스트레스를 긍정적인 힘으로 변화시킨다[15].

만성질환을 가진 대상자를 기반으로 회복탄력성을 설명하기 위해 만들어진 이론적 모델로 회복탄력성 질병모델(Resilience in Illness Model)이 있다[13]. Haase 등[13]은 먼저 청소년 회복탄력성 모델(The Adolescent Resilience Model)을 제시하고[7], 그 이후 연구 자료 분석과 검증을 통해 만성질환을 가진 대상자의 회복탄력성을 설명하고, 긍정적 건강개념의 과정으로써 회복탄력성 질병 모델을 발표하였다. 이 모델은 자기 초월과 회복탄력성을 결과변수로 설정하고 이에 영향을 미치는 위험요인으로 질병 관련 디스트레스와 방어적 대처를, 보호요인으로 영적 관점, 사회 통합, 가족환경, 긍정적 대처, 희망으로부터의 의미발견 등을 제시하고 있다.

Haase 등[13]의 회복탄력성 질병모델을 근거로 질병과정에 있는 백혈병 청소년[16], 방사선 치료 중인 암환자[17] 등을 대상으로 회복탄력성 연구가 진행되었고, 이들의 질병과정에서 사회적 지지, 적극적 대처 등이 의미 있는 요인으로 보고되었다. 최근에는 어머니와 가족을 대상으로 회복탄력성에 대한 연구가 확대되고 있다. 부모 특히 어머니는 아픈 아이를 중심으로 모든 일상생활이 돌아감에 따라 질병을 가진 자녀를 둔 부모로서의 삶을 살게 되면서 수면장애, 건망증 등을 경험하며[18], 자식을 돌보는 극한의 힘겨움으로 움츠러들고 소진을 경험하고 있다[19]. 따라서 만성질환 아동을 돌보는 어머니도 아동과 함께 질병과정 중에 있는 것으로 보고, 회복탄력성 질병모델을 적용하여 소아암 환아 어머니[20], 암 환아와 어머니[17], 만성질환을 가진 아동과 가족[21], 다운증후군 자녀를 둔 가족에 대한 연구[22]가 진행되어 왔다. 그 결과 양육스트레스, 가족지원, 사회적 지원 등의 의미 있는 요인으로 보고되고 있으며, 이러한 가족과 어머니의 연구가 진행되고 있음에도 불구하고 발달장애아동 어머니를 대상으로 한 회복탄력성에 관련한 연구는 시도되지 않았다.

이에 본 연구는 Haase 등[13]의 회복탄력성 질병 모델과 선행연구의 결과[23, 24, 25, 26, 27, 28, 29]를 근거로 발달장애아동 어머니의 회복탄력성 정도를 확인하고, 이에 영향을 주는 요인을 파악하여 예측모형을 구축하고 그 인과적 관계를 검정함으로써 발달장애아동 어머니의 회복탄력성 향상을 위한 간호중재 전략 개발에 기초자료로 제공하고자 한다.

2. 연구의 목적

본 연구의 목적은 발달장애아동 어머니의 회복탄력성에 영향을 미치는 요인들 간의 상호 인과적 관계를 설명하는 가설적 모형을 구축하고, 이를 검증하는 것이다. 구체적인 목적은 다음과 같다.

첫째, 발달장애아동 어머니의 회복탄력성에 영향을 미치는 변수와 변수들 상호 간의 인과적 관계를 설명하는 가설적 모형을 구축한다.

둘째, 발달장애아동 어머니의 회복탄력성 예측모형에 대한 적합성을 검증한다.

셋째, 발달장애아동 어머니의 회복탄력성에 영향을 미치는 요인을 파악하고 요인 간에 직접효과, 간접효과, 총효과를 확인한다.

3. 연구의 개념적 기틀 및 가설적 모형

본 연구는 발달장애를 가진 아동을 돌보는 어머니의 회복탄력성에 영향을 미치는 요인들에 관한 모형을 구축하기 위하여 Haase 등[13]의 회복탄성력 질병 모델 및 선행연구에 대한 문헌고찰을 바탕으로 발달장애아동 어머니의 양육스트레스, 사회적 지지, 가족지지, 적극적 대처가 회복탄력성에 어떻게 영향을 미치는지 변인 간의 관계를 구조적으로 분석하여 설명하고자 하였다.

Haase 등[13]의 회복탄성력 질병 모델에서는 질병 관련 디스트레스와 방어적 대처를 위험요인으로, 사회적 통합, 가족환경, 영적 관점, 희망, 적극적 대처를 보호요인으로, 회복탄력성과 자기초월을 결과변수로 설정하고 있다. 본 연구는 회복탄력성의 예측요인을 검증하는데 목적을 두고 있으므로, 자기초월을 예측하는 변수인 영적관점, 희망, 불확실성 경로를 제외하고 개념적 기틀을 구성하였다. 또한 적극적 대처의 강력한 중재 효과로 인해 방어적 대처가 회복탄력성에 이르는 경로가 유의하지 않았다는 Haase 등[13]의 보고에 근거하여 방어적 대처를 제외하였다. 이외에 선행연구의 고찰에 근거하여 양육스트레스와 사회자원이 회복탄력성에 영향을 미치는 경로를 추가 설정하였다[23, 24]. 따라서 본 연구의 개념적 기틀은 양육스트레스, 사회자원, 가족자원, 적극적 대처, 회복탄력성 등 5개의 개념을 기본으로 구성하였다.

Haase 등[13]의 회복탄성력 질병 모델에서 위험요인 중 질병 관련 요인인 ‘질병 관련 디스트레스’는 본 연구에서 ‘양육스트레스’로, ‘사회 통합’과 ‘가족환경’은 각각 ‘사회자원’과 ‘가족자원’으로, ‘대처’는 ‘적극적 대처’로, ‘회복탄력성’은 ‘회복탄력성’으로 변수화하였다(Figure 1). 본 연구에서 양육스트레스는 외생변수로, 사회자원, 가족자원, 적극적 대처, 회복탄력성은 내생변수로 하여 가설적 모형을 구성하였다(Figure 1).

Figure 1
Hypothetical model and path diagram for the model.
x1 = Parenting stress-Economic stress; x2 = Parenting stress-Psychological stress; x3 = Parenting stress-Social life stress; x4 = Parenting stress-Physical stress; y1 = Social resources-Support from people; y2 = Social resources-Professional resources; y3 = Social resources-Communication with parents of children with disabilities; y4 = Social resources-Community resources; y5 = Family resources; y6 = Positive coping; y7 = Resilience.

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경로는 첫째, 발달장애아동 어머니의 양육스트레스가 낮을수록 지각되는 사회적 지지 수준이 높으며[25], 지적장애아동 어머니의 양육스트레스가 높을수록 가족응집성과 가족적응이 낮아져서 양육스트레스가 가족기능에 부적인 영향을 미치고 있음[26]을 근거로 설정하였다. 또한 지적장애아동 어머니의 양육스트레스와 적극적 대처 간에 부적인 상관관계가 있으며[23], 양육스트레스와 회복탄력성 간에 부적인 상관관계[23]가 있다는 연구의 결과를 기반으로 양육스트레스와 사회자원, 가족자원, 적극적 대처, 회복탄력성 간의 경로를 설정하였다.

둘째, 장애아동 어머니의 사회적 지지와 가족기능이 양적 상관이 있고[27], 뇌전증 첫 진단을 받은 환아 어머니의 사회적 지지와 대처 간에 양적 상관이 있으며[28], 장애아동 부모의 사회적 지지와 회복탄력성 간에 양적 상관이 있다는 연구 결과[24]에 근거하여 사회자원과 가족자원, 적극적 대처, 회복탄력성 간의 경로를 설정하였다.

셋째, 지적장애 어머니의 가족자원은 적극적 대처와 양적 상관을 가지며[26], 배우자의 지지가 높은 환자가 회복탄력성이 높다는 연구 결과[29]를 기반으로 가족자원과 적극적 대처, 회복탄력성 간의 경로를 설정하였다.

넷째, 지적장애아동 어머니의 적극적 대처는 회복탄력성과 양적 상관이 있다[23]는 연구 결과에 근거하여 적극적 대처와 회복탄력성 간의 경로를 설정하였다(Figure 1).

1. 연구 설계

본 연구는 Haase 등[13]의 Resilience Illness Model과 발달장애아동 어머니에 대한 선행연구 결과를 토대로 발달장애아동 어머니의 회복탄성력을 예측하기 위한 가설적 모형을 구축하고, 모형의 적합성을 검정하는 공변량 구조분석연구이다.

2. 연구 대상

연구 대상자는 전라북도, 전라남도, 제주도 3개 지역의 특수학교, 소아재활 치료 전문 의료기관 및 치료센터, 장애아동 가족지원 사업을 하고 있는 민간기관과 사회복지시설(장애인복지관)의 서비스를 이용하고 있는 발달장애아동 어머니로 (1) 발달장애아동(지적장애 및 자폐 스펙트럼 장애를 진단받았으며 국가에 장애인으로 등록한 만 20세 이하인 발달장애아동)을 양육하고 있는 어머니, (2) 의사소통이 가능하고 시각, 청각, 인지장애가 없으며, 설문지 내용을 이해하고 답할 수 있는 자, (3) 연구의 목적을 이해하고 참여를 허락한 자이다.

본 연구에서 2세 이하 발달장애아동 어머니는 제외하였는데, 이는 아동 발달은 생후 첫 6~10개월 동안 주로 신체적 성장이 이루어지면서 초기에 발달장애를 인지하지 못하는 경우가 많고, 운동발달은 10~12개월에 최고조에 달하게 되고 언어발달은 18~24개월 사이에 이루어지면서 비로소 아동의 발달 상태에 대한 의심이 들어 병원을 찾게 되기까지 상당한 시간이 경과하게 되는 경우가 대부분이기 때문이다[30].

표본의 크기는 최대 우도 추정법(maximum likehood)을 기준으로 표본 크기가 적어도 150개는 되어야 하고, 200~400개 정도가 바람직하다[31]. 따라서 구조방정식 모형 검증에 적합한 대상자 수 200명 이상을 만족하는 200명과 탈락률 20%를 고려한 250명을 표집대상으로 하였고, 회수가 안 된 것과 회수된 설문지 중 불성실하게 응답한 자료를 제외하여 최종 분석에는 214부(85.6%)를 사용하였다.

3. 연구 도구

자료 수집을 위해 구조화된 설문지를 이용하였고, 연구 도구는 원저자 또는 번역자로부터 도구 사용에 대한 허락을 받았으나, 양육스트레스 측정도구의 경우 저자와 접촉이 어려워 허락을 취하지 못하였다.

4. 자료 수집 방법

자료수집은 2018년 10월 19일부터 10월 30일까지 전라북도와 전라남도, 제주도에 소재한 장애아동 학교, 장애아동 가족 지원사업을 하는 민간기관, 사회복지 시설, 소아 재활치료 전문 의료기관 및 치료센터 등을 방문하여 기관장의 허락을 받은 후 진행하였다.

발달장애아동 어머니에게 연구 목적을 설명한 후 본 연구에 참여하기를 동의하고, 선정기준에 맞는 대상자에게 구조화된 자가보고식 설문지를 이용하여 자료를 수집하였다. 설문지 작성시간은 20~30분 정도 소요되었으며, 연구 참여자에게는 소정의 상품권을 제공하였다.

배포된 250부의 설문지 중 회수된 설문지는 240부였으며, 회수된 설문지 중 응답내용이 불성실한 설문지를 제외한 나머지 214부를 최종 분석에 사용하였다.

5. 연구의 윤리적 고려

본 연구는 연구 대상자의 윤리적 측면을 고려하여 전북대학교 기관윤리심의위원회로부터 승인을 받고 진행하였다(JBNU 2018-08-006-001). 승인된 기준에 따라 대상자가 서면으로 동의한 경우만 연구대상자에 포함하였다. 대상자에게 사전에 연구목적, 방법 및 내용을 안내한 후 동의를 구하였다. 연구 동의서에는 대상자의 익명성과 비밀보장에 대한 내용을 명시하였고, 연구참여를 원하지 않을 경우 설문을 거절할 수 있으며, 동의하였더라도 언제든지 철회를 할 수 있음을 설명하였다. 설문지는 잠금장치가 있는 장에 보관하여 연구자 외에는 볼 수 없도록 하였으며, 통계분석이나 보고서 작성 시 대상자의 이름이 드러나지 않도록 번호를 사용하였다. 연구참여 동의서와 설문지는 연구 종료 후 5년이 되는 시점에 분쇄 폐기할 예정이다. 설문 조사 후 대상자들에게 소정의 답례품을 제공하였다.

6. 자료 분석 방법

수집된 자료는 SPSS Window 22.0 (IBM Corp., Armonk, NY, USA)과 AMOS 21.0 (IBM Corp.)을 이용하여 분석하였다. 대상자의 일반적 특성과 측정변수는 기술통계로 분석하였고, 연구 도구의 신뢰도는 Cronbach’s α로 분석하였다.

구조방정식 정규성을 검증하기 위해 왜도와 첨도를 검토하였고, 측정변수 간의 상관관계는 Pearson’s correlation coefficient를 이용하였다. 확인적 요인분석(confirmatory factor analysis)을 실시하여 측정모형의 적합도와 잠재변수(latent variable)의 신뢰도 및 타당도를 확인하였다.

가설 모형의 적합도를 확인하기 위해 절대적합지수인 goodness of fit index (GFI), root mean square error of approximation (RMSEA), 증분적합지수인 comparative fit index (CFI), normed fit index (NFI), Tucker-Lewis index (TLI)를 이용하였다. 구조모형의 경로계수 유의성을 검토하기 위해 표준화회귀계수(standardized regression weight), 임계치(critical ratio, C.R.), p 값을 이용하였고, 내생변수의 설명력은 다중상관자승(squared multiple correlations)을 이용하였다.

직접효과, 간접효과 및 총효과에 대한 유의성은 AMOS 21.0 Bootstrap Maximum Likelihood를 2,000번 수행하고 95%의 신뢰구간 안에서 효과를 검정하였고, 다중매개효과 확인을 위하여 팬텀 변수(phantom variable)를 사용하였다.

1. 대상자의 일반적 특성

발달장애아동 어머니의 평균 연령은 41.0세였으며, 대부분이 31~40세(42.7%)와 41~50세(46.5%)였고, 기독교가 34.1%, 대학 졸업자가 70.6%, 현재 직업이 있는 경우가 36.4%, 가족의 월수입이 301~500 만원인 경우가 50.8%, 자녀가 두 명인 경우가 50.0%였다.

발달장애아동의 평균 연령은 10.2세였으며, 남아(65.4%)가 많았고, 지적장애(39.5%)가 가장 많았다. 장애를 진단받은 기간은 평균 7.2년이었다.

어머니의 특성에 따라 양육스트레스, 사회자원, 가족자원, 적극적 대처, 회복탄력성 정도는 차이가 없었다. 발달장애아동의 특성 중 연령(r = .23, p = .001), 장애의 종류(F = 4.16, p = .007), 장애를 진단받은 이후의 기간(r = .17, p = .014)에 따라서 사회자원에 차이가 있는 것으로 나타났으나, 아동의 연령과 장애를 진단받은 이후 기간과 사회자원 간의 관계 강도가 .17~.23으로 매우 약하고, 장애의 종류에 따른 사회자원의 차이가 통계적으로 유의하기는 하였으나, Scheffe를 이용한 사후분석에서 집단 간 차이를 보이지 않았기 때문에 가설적 모형에 대상자의 일반적 특성을 포함시키지 않았다(Table 1).

Table 1
The Characteristics of the Subject and the Differences in Measured Variables (N = 214)

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2. 연구변수에 대한 서술적 통계, 정규성 및 다중공선성 검증

연구변수에 대한 서술적 통계, 정규성 및 다중공선성 검정 결과는 Table 2와 같다. 대상자의 양육스트레스는 5점 만점에 3.30점, 사회자원은 4점 만점에 2.93점, 가족자원 4점 만점에 2.98점이었으며, 적극적 대처는 3점 만점에 2.23점, 회복탄력성은 5점 만점에 3.51점이었고, 모든 측정변수의 왜도와 첨도의 절대값이 각각 1 이내에 분포하고 있어, 정규분포의 조건을 총족하였다.

Table 2
Descriptive Statistics and Convergent Validity of Measured Variables (N = 214)

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다변량 정규성은 Mardia의 다변량첨도(multivariate kurtosis)를 이용하였고, 첨도값이 0.05 유의수준에서 ± 1.96을 초과하면 정규성을 충족한다는 가정을 기각하는데, 본 연구에서 다변량첨도는 16.45 (C.R. = 7.12)로 다변량 정규성을 가정할 수 없어 부트스트레핑 방법을 사용하였다[31].

연구변수 간의 상관계수(r) 값이 -0.06에서 0.76 사이에 분포하였고, Tolerance는 0.55~0.82로 0.10 이상, VIF 지수는 1.21~1.81로 10 미만이었다.

3. 가설모형의 적합도 검증

4. 가설모형의 검증 및 효과분석

본 연구의 모형에서 제시한 경로에 대한 유의성 검정 결과, 가설적 모형에서 설정한 10개의 경로 중 7개의 경로가 유의하게 나왔으며, 직접, 간접, 총효과의 경우는 6개의 직접효과와 2개의 간접효과가 유의한 것으로 나타났다(Table 3, Figure 1).

Table 3
Parameter Statistics and Direct, Indirect, and Total Effects of the Model (N = 214)

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발달장애아동 어머니의 양육스트레스는 사회자원(β = -.06, p = .607)에 직접적으로 영향을 미치지 않았다.

양육스트레스(β = -.23, p = .010)와 사회자원(β = .59, p = .010)은 가족자원에 직접효과가 있었으나, 양육스트레스가 가족자원에 미치는 간접효과(β = -.03, p = .606)는 통계적으로 유의하지 않았다. 가족자원에 대한 양육스트레스와 사회자원의 설명력은 41.4%였다.

양육스트레스(β = -.30, p = .010)와 사회자원(β = .76, p = .010)은 적극적 대처에 직접효과가 있었으나, 가족자원(β = -.10, p = .175)은 적극적 대처에 직접효과가 없었다. 그리고 양육스트레스(β = -.02, p = .850)와 사회자원(β = -.06, p = .174)은 적극적 대처에 간접효과가 없는 것으로 나타났다. 적극적 대처에 대한 양육스트레스, 사회자원, 가족자원의 설명력은 58.9%였다.

양육스트레스(β = -.09, p = .233)와 사회자원(β = .27, p = .086)은 회복탄력성에 직접효과가 없었으며, 가족자원(β = .23, p = .031)과 적극적 대처(β = .35, p = .024)는 회복탄력성에 직접효과를 가지는 것으로 나타났다. 그리고 양육스트레스(β = -.19, p = .025)와 사회자원(β = .38, p = .015)은 회복탄력성에 간접효과를 가지는 것으로 나타났다. 회복탄력성에 대한 양육스트레스, 사회자원, 가족자원, 적극적 대처의 설명력은 55.5%였다.

간접효과 검증을 위해 팬텀 변수를 이용하여 각 경로의 유의성을 확인하고 매개효과를 검증하였는데 양육스트레스 → 적극적 대처 → 회복탄력성 경로(B = -.07, p = .024)와 양육스트레스 → 가족자원 → 회복탄력성으로 가는 경로(B = -.04, p = .032)가 유의한 것으로 확인되었다(Table 4).

Table 4
Path Analysis Result of Individual Mediating Effects Using Phantom Variables

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