(1) 갑작스런 가족의 죽음 위기에 당혹스러움

참여자들은 어느 날 갑자기 증상이 악화되어 시커먼 피를 토‍하는 가족을 데리고 혼비백산하여 병원으로 달려갔다. 엄청난 양의 토혈로 인해 얼굴색마저 하얗게 질려버린 아픈 가족은 응‍급실에 도착하자마자 중환자가 된 듯 여러 가지 검사를 받게 되‍었고, 이를 지켜볼 수밖에 없었던 참여자들은 놀란 마음을 진정‍시키며 검사 결과를 초조하게 기다렸다. 이와 같이 간 경화와 간‍암을 오래도록 앓아온 가족의 건강이 급격히 악화되자 그들의 곁에 선 참여자들은 당혹스러움을 금치 못했다.

우리 아저씨가 속이 메스껍다더니 갑자기 속에서 뭐가 올라와서 토를 했는데, 시~커먼 그게 다 피라고 내한테 전화가 왔어요. 너무 놀래가꼬 집으로 뛰어가 보니 피를 너무 많이 토해서 얼굴이 백짓장처럼 하얗게 질려가지고… 응급실에 달려가면서도 아주 난리가 났어요. 급히 검사를 해보니깐 몸속의 피가 다 빠져나가서 조금만 더 늦었으면 죽었을 거라고 하더라고요. (참여자 5)

(2) 절박한 마음으로 간이식을 받아들임

모든 참여자들은 함께 지내온 가족과의 헤어짐을 생각해 본 적이 없었기에 하루가 다르게 꺼져가는 듯한 가족의 생명 앞에‍서 견딜 수 없는 고통을 느꼈다. 뇌사 기증자가 나타나기를 막연‍히 기다리는 중에도 가족의 건강 상태는 나날이 악화되었고, 이‍에 참여자들의 마음은 점점 더 조급해질 수밖에 없었다. 결국 참여자들은 가족을 살리기 위해 피할 수 없는 운명을 맞이하듯 간이식을 결정하였다.

간이식을 안 하고 이대로 있다가는 3개월… 그 이후에는 간이 너무 나빠져서 돌아가실 수도 있다고 말씀하시더라고요. 그때는 저희 곁에 엄마가 없을 거라고… 엄마가 돌아가실 거라고는… 우리 곁을 영원히 떠‍날 거라고는 한 번도 생각해 본 적이 없어서 간이식을 무조건 해야겠다‍고 생각했어요. (참여자 2)

완전 절박했지요. 무조건 어떤 행동이든 취해야 된다고 생각할 수밖‍에 없었어요. 아픈 사람을 치료하면 살 수 있는데, 마냥 기증자가 나타‍나기를 기다리고 있을 수도 없고 무조건 간이식을 해야 하겠다고. (참여‍자 3)

(3) 가족 중 기증자를 결정하며 억장이 무너짐

언제 나타날지 모르는 뇌사자의 간 기증을 기다리기에는 환자‍에게 주어진 시간이 많지 않다는 의료진의 말에 참여자들은 가‍족 내에서 기증자를 구할 수밖에 없는 형편에까지 이르렀다. 절‍체절명의 위기 가운데 결국 또 다른 가족 구성원은 자신의 나이‍가 어리고 몸이 약함에도 불구하고 아픈 가족의 생명을 살리기 위해 간 기증에 대한 의사를 밝혔다. 이와 같은 기증 후보자의 모습을 그저 지켜볼 수밖에 없었던 참여자들은 가족 기증 외에는 대안을 찾을 수 없는 기증자 결정의 과정에서 억장이 무너지‍는 듯한 경험을 하였다.

어떻게 자식한테 간을 달라는 소리를 합니까? 남편이 아무리 아파도 아들 간은 떼 주기 싫더라고요… 근데 다른 기증자도 찾을 수가 없고, 지금 우리 아저씨 상태로서는 (뇌사자가) 언제 나타날 지도 모르는데 젊‍은 사람이니까 그리 보낼 수도 없고 막상 닥치고 발등에 불 떨어지니깐 할 수 없이 애한테 의논하게 되더라고요… (중략) “엄마 내가 기증하면 되지 뭐가 문제예요”라고 하는데 눈물이 펑펑 흐르더라고요. (참여자 5)

(4) 급류를 탄 듯 휘몰아치는 간이식 절차를 견딤

참여자들은 아픈 가족과 함께 응급실 방문을 시작으로 수많은 일들이 동시에 진행되면서 큰 혼란에 빠졌고, 가족의 간이식 결‍정부터 크고 작은 선택의 기로 앞에서 오로지 아픈 가족을 지켜내야 한다는 것 외에 다른 생각은 할 수 없었다. 가족의 생명을 구하기 위해 참여자들은 간이식이라는 구명보트를 탈 수밖에 없‍었으며, 자신의 의지와는 상관없이 급류를 탄 듯 휘몰아치듯 진‍행되는 간이식 절차를 견뎌야만 했다. 이와 같이 참여자들은 촌‍각을 다투듯 변하는 낯선 상황에서 자신의 마음을 돌아볼 틈도 없이 정신없는 삶을 살아가고 있었다.

지푸라기라도 잡는 심정으로 지내다보니깐 어떻게 시간이 흘러갔는지 사실은 기억이 안나요. 갑자기 안 좋아져서 입원해야 되고, 간이식 해야 되고… (한숨…) 우리 아저씨가 간성 혼수 오는 바람에 일주일 당겨‍서 해서 갖가지 검사들을 일사천리로 해버리는데, 정신이 하나도 없고 모든 일이 바쁘게 다 지나가버려요… 마음의 여유를 가질 틈도 없이 급‍하게 수술을 해버리고… 특별한 감정의 변화를 겪을 여유조차 없이 수술‍하고 나와서는 중환자실에 아이랑 남편이 누워있고… (참여자 5)

간이식을 결정하고부터 너무 정신이 없어가지고 그동안 어떻게 지내‍왔는지 제대로 기억도 나지를 않아요. 어려운 설명들을 하시면서(가족의 생명이랑 관련된) 중요한 순간마다 저보고 급하게… 결정을 하라고 하‍는데, 이것저것 생각할 겨를도 없이 그냥 견디고… (참여자 7)

(5) 소중한 가족들을 동시에 잃을까 두려움

참여자들은 간이식을 받기 위해 사랑하는 두 가족을 동시에 수술실로 들여보냈으며, 시간이 흐를수록 점점 깊어져 가는 외로‍움과 두려움을 오롯이 혼자 견뎌내야 했다. 또한 참여자들은 기‍나긴 수술 시간 동안 머릿속에 떠오르는 여러 가지 생각에 마음‍이 복잡하였지만 오랜 기다림 말고는 아무것도 할 수 없이 온 몸‍을 엄습해오는 죽음의 두려움과 사투를 벌이고 있었다. 참여자들‍은 소중한 가족들을 동시에 잃게 될까 봐 두려운 마음으로 수술‍실 앞을 지키며 수술이 무사히 끝나고 가족들이 살아 돌아오기‍만을 간절히 기도하였다.

수술실에 가족들이 들어갔을 때 그 안을 아무것도 볼 수 없다는 것이 저에게는 굉장한 두려움이었어요. 사랑하는 가족을 한 명도 아니고 둘‍이나 보내놓고 외롭고 무서웠어요… (긴 침묵… 흐느껴 움) 오롯이 혼자‍서 그 시간들을 감당하는 게… 하나님께 두렵고 힘들다고 고백했어요… 아들과 남편 수술이 잘 되어 살아나오길 바라는 마음 하나로… 기다림 말고는 아무것도 할 것이 없는 그 시간이 참 힘들더라구요… (참여자 4)

간이식 받을 때 기증자인 딸이 수술실에 울고 들어가니깐 어린 딸아‍이의 간을 받아야 하는 집사람도 울고, 나도 울고… (중략) 수술 예상시‍간이 훨씬 더 지나도 끝날 기미가 안보이니깐 뭔가 잘못된 건가 싶어서 너무 불안해지는 거예요. 수술실 앞에 보호자 대기실에서 계속 기다리‍는데 두 사람이 다 걱정이 돼서 생수병 하나 달랑 들고 하루 종일 수술‍실 앞을 서성였어요. (참여자 8)

(1) 위중한 수혜자의 손과 발이 됨

참여자들은 오랜 시간 간이식을 받고 나온 가족들을 만났고 큰 고비를 넘긴 것에 안도의 한숨을 쉬었다. 하지만, 일주일간 중‍환자실에서 집중치료를 받은 이후로 퇴원한 수혜자의 돌봄은 오‍롯이 참여자들의 몫이 되었다. 수혜자의 손과 발이 된 듯 가족의 곁을 지키며 혈당을 체크하고 인슐린 투여를 하는 등 혈당관리‍와 간염 치료약 투약을 도왔으며 수혜자의 컨디션이 좋지 않을 때는 심장이 철렁거리는 듯한 경험을 하였다. 이와 같이 참여자‍들은 가정으로 돌아와서도 위중한 상태의 수혜자를 돕느라 고된 일상 속에서 자신의 한계를 넘어서는 삶을 살아가고 있었다.

엄마가 당뇨가 있으셔가지고 혈당 재고 인슐린도 맞아야 하는데, 엄‍마가 그런 걸 잘 다룰 줄도 모르고 손이나 다리에 힘이 없으니깐… (중‍략) 간이식 후에도 당뇨관리 때문에 많이 힘들었는데, 엄마가 C형 간염‍도 있다 보니 C형 간염 치료약까지 챙겨드려야 했어요. (참여자 2)

수술을 했다고 해서 끝나는 게 아니라 집에 와서도 간이식을 받은 환‍자를 케어 하는 게 되게 복잡하더라고요. 자다가도 일어나서 시간 맞춰‍서 주사 맞고 여러 가지 약들 챙겨드리고 해도 갑자기 저혈당이 와서 당‍황스러웠고요. 몇 개월 전에는 갑자기 몸이 안 좋으셔가지고 앰뷸런스 타고 병원으로 실려 가셔서 심장이 철렁했습니다. (참여자 6)

(2) 상상치 못한 합병증 앞에 마음 졸임

참여자들은 간이식만 받고나면 가족에게 드리운 죽음의 그림‍자가 걷힐 것이라고 굳게 믿고 있었다. 하지만 가족의 건강 회복‍을 위한 참여자들의 간절한 염원을 비웃듯 가족을 살리기 위한 마지막 히든카드라고 생각했던 간이식은 온갖 후유증으로 수혜‍자와 기증자, 그리고 그들을 돌보는 참여자들을 출구 없는 궁지에 몰아넣은 채 더욱 혹독하게 괴롭혔다. 수혜자들은 간이식을 받은 후 면역억제제 투약으로 인해 야외 활동이 제한되면서 우울‍증과 무력감을 호소하였고, 이를 돌보는 참여자들은 간이식 가‍족들의 신체적 간호뿐만 아니라 정신적, 심리적 간호까지 감당하‍게 되면서 새로운 국면의 간이식 가족의 돌봄 어려움에 처하게 되었다.

간이식만 하면 괜찮아지겠거니 했는데, 여전히 마음이 놓이지가 않아‍요. 아버지는 다시 입원하셨고… 저혈당에 열도 계속 나고 있고… 무슨 합병증이 이렇게 많은지… 아버지가 그때는 간만 안 좋았다고 느꼈는‍데… 지금은 아예 감기는 달고 있고 괜찮던 심장이랑 폐도 아프신데 이‍게 가벼운 병이 아니니깐 어려워요. 우리만 이렇게 힘든가… 아빠가 너‍무 힘들고 아파하시니깐 수술도 괜히 했나 싶어요. (참여자 1)

수술 받고 난 뒤에도 힘이 없고 전과 다르게 할 수 없는 일이 더 많아‍져 버린 거잖아요. 간을 수혜 받은 한두 달 사이에 상실감이 굉장히 큰‍지 엄마가 우울증을 겪었거든요… (중략) 간이식을 받고도 면역 억제제‍를 먹고 있기 때문에 밖에 함부로 나가지도 못하고 집에 갇혀 있다 보니 죽고 싶다는 생각이 들었대요. 엄마가 행여나 잘못된 생각을 할까봐 너‍무 두려워서 부들부들 떨었어요. (참여자 3)

(3) 아무도 모르는 나만의 속앓이

참여자들은 주변에 간이식을 경험해 본 이들이 없어 가족 내‍에서 간을 기증하고 수혜 받은 두 가족을 돌보는 자신의 경험을 나누거나 이해해 줄 사람이 없음에 큰 아쉬움을 느꼈다. 심지어 참여자들은 큰 수술을 받은 후 회복중인 수혜자와 기증자 또한 자신의 몸을 돌보는 것이 버겁고 힘들 것이라고 생각되어 함께 지내는 가족들에게조차도 자신의 고된 마음을 나눌 수 없었다. 이와 같이 참여자들은 이식 가족들을 돌보는 애환을 가슴속에 쌓아두었다가 홀로 삭이는 등 그 누구도 모르는 속앓이를 하고 있었다.

내 주위에서도 가족 간에 간이식이라는 거를 한 번도 경험한 사람이 없고, 이식한 사람을 만나본 적도 없어요. 남편은 오늘 내일 죽는다 하‍고 아들은 또 저러고 있는데, 고통스럽고 힘들지만 모든 걸 나 혼자 결‍정할 수밖에 없어요. 타들어가는 내 속은 아무도 몰라요. 앞이 안 보이‍는 상황 속에서 힘들다는 말도 못하고… 그래서 가슴이 뭉치고 아픈 게 결국 홧병이 생겼어요. (참여자 5)

(1) 두 명의 환자를 홀로 돌보는 중압감

참여자들은 수혜자와 기증자를 돌볼 수 없는 나머지 가족들‍을 대신하여 두 가족을 동시에 돌보는 이중 간병의 책임을 맡게 되었으며 타 질환에 비해 훨씬 돌봄 부담감이 큰 이식 가족 간호‍에 대한 어려움과 간이식 수혜자와 기증자를 동시에 돌보는 이중 간병의 고통을 호소하였다. 이와 같이 참여자들은 한 집에 누워‍있는 두 가족을 자기 한 몸으로 챙기는 것이 매우 버거웠으며, 이‍중 간병의 책임을 맡게 되면서 엄청난 스트레스를 받았다.

생체 간이식은 간을 주는 사람이 있는데, 그게 보통은 가족이구요… 두 사람을 동시에 돌봐야 되는데 두 사람을 향한 헌신과 감정을 보호자 한 사람이 나누어서 써야 해요. 그게 어마어마한 스트레스예요. 제 경우‍에는 같이 돌봐줄 수 있는 다른 가족이 없었어요. 환자는 둘인데 돌볼 수 있는 보호자는 저 혼자 밖에 없다 보니깐… 내가 두 가족의 간호를 혼자 감당해야 한다 생각하니 굉장한 무력감에 빠지고… (참여자 4)

집사람이 몇 년 전에 직장암에 걸렸을 때도 제가 간호를 했었는데, 암‍환자 간호는 간이식 하고나서 간호하는 거에 비하면 아무것도 아니예‍요. 아파 누워있는 가족 둘을 내 한 몸으로 챙기는 게 보통 일이 아니고 집사람은 섬망도 너무 심해서 쌍욕이 나올 정도로 힘이 들더라고요. 혼‍자서 일하랴 가족들 간호하랴 정신없이 사는 게 답이 없으니 앞이 캄캄‍하고 어떻게 해야 할지를 모르겠어서 모두 내팽개치고 도망 가버릴까 했‍어요. (참여자 8)

(2) 돌봄의 차순위가 된 기증자를 향한 마음의 빚

참여자들은 아픈 가족의 생명을 살리고자 건강을 위협받을 것‍을 알면서도 간 기증이라는 큰 결심을 해준 기증자에게 고마움‍을 느꼈다. 건강인이었던 기증자들은 가족을 살리기 위해 자신의 간의 약 70%를 수혜자에게 기증하는 큰 수술을 받았지만 참여자들은 상태가 더욱 위중한 수혜자를 챙기느라 정신없는 시간들‍을 보내었다. 이에 참여자들은 가족을 위해 희생을 감수하고도 돌봄의 차순위가 된 기증자를 제대로 돌보지 못하는 것에 대한 무거운 마음의 빚을 가진 채 살아가고 있었다.

아들을 부모의 필요에 의해서 배를 갈라 아프게 해놓고서는 눕혀놓고 돌보지도 못하는 저의 마음은 너무… (흐느껴 움) 미안하더라고요… 내‍가 아빠만 돌보고 있고, 아들은 돌봐주지 못하는 상황이 되니까 아이 혼자서 모든 고통을 감내시켜야 하는 게 가슴이 아프고 힘들어요… (침‍묵… 흐느껴 움) (중략) 나는 평생 동안 아이의 몸에 난 상처와 아픔을 곁에서 함께 보아야 하고… 기증으로 인한 부작용과 당하게 될 불이익이 걱정이 돼서 미안한 마음을 내려놓을 수가 없어요. (참여자 4)

우리 딸은 너무 말랐는데, 기증하고 나서는 입맛이 없는지 밥도 하루‍에 한 끼 밖에 안 먹을라고 해서 저러다가 쓰러질까 노심초사고요. 몸도 간지럽고 여기저기 힘이 드는지 짜증이 나나 봐요. 간을 기증한지 일 년‍이 넘었는데도 제 몸이 힘드니깐 일을 못하잖아요… 딸에 대한 마음이 무거워서 더 잘 챙겨주고 싶은데도 섬망이 와서 난리를 치고 있는 아내‍를 챙기다보면 우리 딸은 늘 뒷전이 되는 것 같아요. 그게 지금도 너무 미안해요. (참여자 8)

(3) 간병의 책임에 더해진 생계의 무게

참여자들은 가정 경제를 책임지던 가장이 아프기 시작하면서 줄어든 가계 수입으로 힘겨운 생활을 이어오고 있었다. 그러던 중에 급격히 나빠진 가족의 건강으로 급하게 가족 간 생체 간이‍식을 받게 되면서 수혜자와 기증자의 병원비 부담까지 이중으로 떠안게 되었다. 이와 같이 간이식 환자들의 가족은 수혜자와 기‍증자를 동시에 간호하는 것만으로도 타 질병을 가진 환자의 보‍호자들에 비해 갑절의 수고를 하는데, 두 가족의 간병과 더불어 생계유지를 위한 가장의 역할까지 감당해야 하는 부담감 때문에 어깨가 짓눌리는 듯한 경험을 하였다.

집에 있는 거 이것저것 모두 다 팔고 사는 게 사는 게 아니죠… 저는 생활비라도 보탬이 되어보고자 남편을 간호하면서도 식당이나 공장에 가서 일을 합니다. (중략) 생활비도 문제지만 병원비 부담이 제일 크지‍요. 보호자는 아픈 가족들 간병만 해도 힘이 드는데, 간병하면서 생계를 걱정하는 가장 노릇까지 하려니 그 고생은 말로 다 할 수가 없지요. (참‍여자 4)

애 아빠가 아픈 바람에 내가 혼자 돈을 벌어야 한다는 책임감 때문에 제일 힘들었어요. 간 때문에 병원은 계속 다녀야 되고 커가는 애들은 애‍들대로 돈이 들어가고… 혼자서 아무리 애를 써도 수입이 줄고 빚을 지‍게 되잖아요. (중략) 빚이 빚을 부르고 하니깐 스트레스를 너무 많이 받‍았는지 혈압이 올라가꼬 혈압 약을 먹고 있잖아요. 앞으로도 경제적인 부담은 나 혼자 평생 짊어지고 가야 할 짐일 것 같아요. (참여자 5)

(4) 가족의 회복과 나의 건강을 맞바꿈

참여자들은 24시간 쉼 없이 돌아가는 일상 속에서 주어진 자‍신의 몫을 감당하며 아픈 가족들을 위해 최선을 다하고 있었다. 하루 종일 가족들을 간호하느라 자신에게 찾아온 갱년기조차도 마음을 쓸 수 없을 만큼 삶의 여유가 없었으며, 그나마 남아있던 체력조차 방전되어 자신의 건강을 걱정해야 할 상황에 처했다. 이와 같이 혼자 몸으로 두 명의 가족을 돌보아야 했던 참여자들은 몸과 마음이 소진되는 속도 또한 두 배로 빨라졌고, 결국 가‍족의 간호를 이중으로 감당하는 것이 힘에 부친 나머지 건강의 이상 신호가 울리기 시작하였다.

가족들 간호하는 일을 24시간을 감당하고 있다 보니 먹으면 배 아프‍고 설사하고, 먹고 싶지도 않고 삼키기조차 힘들었어요. 몸에 이상이 있‍어서가 아니라 정신적인 힘듦이 너무 커서 환자가 살 빠지는 것만큼 저‍도 체중이 줄고… 아픈 가족들보다 제가 먼저 쓰러질까봐 주위 사람들‍이 걱정할 정도로 많이 힘들었어요… 나도 이제 갱년기가 왔는데, 나에‍게 내가 없고… 갱년기가 지나가는지 어쩌는지… 가족을 돌보는 내 삶이 너무 고통스럽고 힘드니깐 그런 걸 생각할 여유도 없이 살고 있어요. (참‍여자 4)

(1) 삶의 이유가 되는 가족의 존재

참여자들은 가족들이 예전과 같이 건강을 되찾고 원래의 자리‍로 되돌아가는 것을 삶의 이유이자 큰 숙제로 여겼다. 또한 참여‍자들은 간이식을 계기로 가족의 소중함을 다시 한 번 깨닫게 되‍었고, 그들 곁에 가족이 있는 한 가족이 회복하는 그날까지 최선‍을 다해서 돌봄의 책임을 다할 것을 다짐하였다. 이와 같이 참여‍자들은 두 가족을 간호하는 것이 힘들기는 하지만 자신의 곁에 있는 가족의 존재로 인해 절망 중에도 포기하지 않고 다시 일어날 수 있는 용기를 얻었다.

자식이라면 누구든지 직장을 쉬는 한이 있더라도 부모님을 케어 하지 않았겠습니까? 제가 건강하지 못해서 어머니에게 간을 기증하지 못한 것이 매우 죄송하기도 하고, 또 아픈 가족들을 돌보는 부분에 대해서는 전혀 대단한 일을 한다고 생각하지는 않습니다. 오직 가족들이 건강을 되찾는 것이 저의 가장 큰 바램이고, 삶을 열심히 살아가는 이유이지요. 간이식을 계기로 가족의 소중함을 깊이 느끼게 되었습니다. (참여자 7)

(2) 의료진을 향한 전폭적 신뢰

참여자들은 아픈 가족이 삶과 죽음의 사이를 오가던 날부터 오늘날까지 최선을 다해서 가족을 진료해주는 의료진들의 모습‍을 보며 천국과 지옥을 오가는 듯한 경험을 하였다. 한치 앞을 예상할 수 없는 상황에서 사랑하는 가족을 영원히 잃게 될까 봐 두려워하는 참여자들에게 “내가 살려 드릴게요!”라는 의료진의 확신에 찬 말 한마디는 마음을 추스르고 다시 일어나도록 돕는 활력소가 되었다. 이와 같이 참여자들은 의료진을 전폭적으로 신‍뢰함으로써 마음의 평안을 얻었고, 가족의 건강 회복에 대한 확‍신을 가지고 가족들을 돌볼 수 있게 된 것에 감사하였다.

생사를 오가다 보니깐 저희들이 의지할 수 있는 것은 의료진밖에 없‍잖아요. 너무 고마운 거는 의료진들이죠… 환자들한테 헛으로 안하고 최선을 다해서 진료해주시는 모습에 정말 고마웠습니다. 저는 믿음이 100% 가더라고요. 이분들이 시키는 대로 해야 되겠다. 저는 의료진들 태도나 말 한 마디에 진짜 민감하고 믿음이 오고가는 거예요. 돌이켜 보‍니 그게 제일 컸던 것 같아요. (참여자 3)

제일 희망적인 이야기는 교수님이 우리한테 “내가 살려줄게요” 하니‍깐, 우리 집사람이 살 수 있다는 것에 대한 희망이 생기더라고요. “내가 꼭 살려줄 테니깐 열심히 사세요” 하면서 용기를 주셨어요. 우리는 그 말만 믿고 따라갈 수밖에 없어요. (참여자 8)

(3) 절대자를 붙들며 다시 일어 섬

참여자들은 삶의 무게를 두 어깨에 짊어진 채 살아가는 하루‍하루가 너무나도 고통스러워 모든 것을 포기하고 싶다는 생각까‍지 하였다. 가족의 죽음 앞에서 너무 다급했던 나머지 간절한 마‍음으로 세상의 모든 신들에게 도움을 구하거나 절에 가서 부처님 앞에 삶의 무게를 내려놓고 기도를 함으로써 다시 일어나고자 하‍였다. 이와 같이 참여자들은 앞이 보이지 않는 미래 때문에 너무‍나도 고통스럽고 두려웠던 마음들이 기도를 할수록 다시 평안해‍지는 놀라운 경험들을 하였다.

사람이 죽음 앞에 서면 모든 신을 다 찾게 되더라고요. 내가 믿는 종‍교만 고집하는 게 아니라 제발 우리 가족 생명만 건지게 해달라고 내 상‍황이 너무나도 급하니깐 지푸라기라도 잡는 심정으로 매달려서 신이라‍는 신은 다 부르면서 기도를 했어요. 그만큼 가족을 살리고 싶은 마음이 간절했어요. (참여자 2)

삶의 무게… 무게… 는 말도 못합니다. 두 가족 간호하면서 벌어먹고 살려니 내 어깨가 너무 무거워서… 나는 힘들 때마다 딴생각 안 하고 절‍에 가서 불상 부처님 앞에서 기도를 많이 하거든요. 힘들어서 울고 싶으‍면 절에 가서 기도하면서 울고… 그 힘으로 많이 버틴 것 같아요. 엄청 스트레스 받고 우울했던 감정이 절에 가서 기도하고 스님한테 하소연 하‍고 오면 마음이 풀리더라고요. (참여자 5)

(1) 서로를 지탱하는 삼인조 운명공동체

참여자들은 회복에 대한 의지를 가지고 애쓰는 수혜자의 모습‍을 보며 돌봄의 수고를 묵묵히 감당하였으며, 가족들의 모습을 지켜보던 기증자 또한 건강을 되찾고자 노력하는 등 자신의 건강‍을 관리하는 데 더욱 집중하였다. 즉, 수혜자는 기증자인 아들이 건강을 챙기는 모습에 힘을 얻었고, 가족들은 자신의 건강을 되‍찾고자 애쓰는 서로의 모습을 보면서 고생스러운 시간들을 견뎌‍내는 등 세 명의 가족 구성원이 운명공동체로 연결되어 서로를 지탱해가고 있었다. 이와 같이 간이식 가족이라면 누구나 한번은 겪고 지나가야 할 기나긴 인고의 상황 속에서 수혜자, 기증자, 이‍들을 돌보는 가족돌봄제공자 세 가족은 서로의 마음을 기대고 격려하였으며, 혼자서는 감당할 수 없었을 가족의 위기를 서로의 손을 맞잡고 견디며 간이식 가족 돌봄의 기나긴 여정을 묵묵히 걸어가고 있었다.

엄마도 자기 몸을 챙겨야겠다는 생각이 드는지 엄마 스스로도 이전처‍럼 몸을 소홀히 대하지 않구요, 간을 기증해준 동생도 회복하려고 애를 쓰는 것 같아요. 심지어 엄마는 동생한테 친구들이랑 밤늦게 놀거나 술 먹지 말라고 잔소리를 하시며 동생 건강을 챙기시더라고요. 또 제가 두 사람을 간병하느라 고생하는 게 미안한지 엄마랑 동생이 자기 몸도 많‍이 힘들 텐데 고맙다는 말을 자주해요. 엄마가 아프고 난 이후로는 서로 의지하면서 괜찮은지 서로 물어보고 또 챙기고… 같이 으샤으샤 하면서 힘이 되었던 것 같아요. (참여자 2)

우리 아저씨도 스스로 회복하려고 애를 쓰는데 나도 간호하는 게 고‍생스러워도 견뎌야지요. 우리 모습을 보고 아들도 잘 챙겨먹고 운동도 하면서 (건강을) 컨트롤 하려고 애를 쓰더라고요. 우리 가족처럼 환자가 열심히 노력하는 거를 보면 돌보는 게 힘들어도 더 도와주고 싶고, 또 우‍리 애도 옆에서 엄마 아빠가 그리 열심히 하니까 아프다 짜증난다 이런 말을 안 하더라고요. 힘들어도 해야지요 일단 사람은 살려야 되니깐…‍ (참여자 5)

(2) 끝까지 부여잡는 희망의 끈

참여자들은 수혜자와 기증자의 가장 가까운 곳에서 그들을 돌‍보며 막연한 두려움을 뒤로하고 희망의 끈을 끝까지 부여잡고자 노력하였다. 회복에 대한 희망의 씨앗을 자신의 마음속에 심은 참여자들은 조건 없는 희생과 눈물로 자신의 책임을 다하려 노‍력하였으며, 홀로 두 가족을 돌보면서도 지칠 줄 모르는 열정으‍로 꺼져가는 생명의 불을 다시 지펴내고 있었다.

보호자들은 다른 거 없어요. ‘희망이 있다 없다’ 그거 하나에 매달리‍는 거잖아요. 간이식 수술에 대한 부작용도 말씀해 주셨지만 희망이라‍는 걸 말씀해 주셨기 때문에 그게 더 크게 와 닿은 거잖아요… 그래서 저희들은 희망만 믿고 달리는 거예요. 지금은 우리 가족이 아프고 힘들‍지만 시간이 흐르면 회복 될 거다 하는 믿음이 있어요. 나는 끝까지 포‍기하지 않고 가족을 책임져야 하니깐… 살아있는 한 끝까지 한 번 가 보‍자는 거지요. (참여자 3)

(3) 돌봄을 통해 키우는 삶의 담력

참여자들은 가족들을 돌보는 과정을 통하여 시련을 견딜 수 있는 역치가 높아졌으며 가벼운 문제들 앞에서는 오히려 초연한 모습을 보였다. 참여자들에게 간이식 가족 돌봄은 말로 다 표현‍할 수 없는 삶의 경험이었던 만큼 삶의 담력을 키울 수 있는 소‍중한 계기가 되었다. 이와 같이 자신의 손길이 필요한 수혜자와 기증자를 동시에 돌보면서도 그 누구와도 마음을 나눌 수 없었‍던 인고의 시간들을 견디며 생각과 마음이 더욱 단단하게 영글‍어가고 있었다.

사는 게 많이 바뀌었어요. 사소한 문제들을 해결하는 것은 저한테는 아무것도 아니고, 이제는 모든 것을 견뎌낼 수 있겠다는 생각을 해요. 내 손길이 필요한 두 가족을 챙기면서 나가서 일까지 하다보면 힘들기는 하지만, 그래도 상대방의 힘든 상황을 되도록 이해하려고 하고… 여튼 간이식이라는 큰일을 겪은 이후로 개인적으로 배운 점들이 많아요. (참‍여자 3)

어릴 때는 엄마 아빠 말고는 의지할 데가 없었는데, 부모님 두 분 차‍례로 아프신 걸 겪다보니 다른 사람들 보다는 멘탈이 강해진 것 같아요. 사소한 문제들이 닥쳐와도 웬만해서는 흔들림이 없어요. 하하…(웃음) 마음과 생각들이 많이 단단해져서 힘든 순간에도 꿋꿋하게 잘 견뎌내려‍고 노력하고 있어요. (참여자 7)