1) 참을 수 없는 신체적 통증을 느낌

참여자는 모두 심한 신체적 통증으로 힘들어하였다. 언제 갑자기 찾아올지 모르는 통증이 두렵고, 아픈 부위가 퍼져있어 여러 군데의 통증이 복합적으로 다양하게 발생하므로 매우 고통스럽다고 하였다.

“통증지수가 10까지 있다라고 하면은 그냥 10을 넘죠. 숨도 안 쉬어질 정도로… 제가 생각할 수 없을 정도로 아파요. 아픈 부위가 여러 군데인데 원인을 모르니까 그냥 답답하고 칼로 찌르는 거, 바늘로 찌르는 거, 땡기는 거, 그냥 멍해진다고 해야 되나… 그런 느낌도 들고. 심하게는 전기가 오는 거, 한 순간에 다 경험을 해봤어요” (참여자2)

2) 통증으로 부정적인 나를 마주함

참여자는 모두 아픈 이후에 성격이 부정적으로 바뀌었으며, 바뀐 자신을 마주하면서 자포자기하는 심정을 갖기도 하였다. 또한 먹는 것, 자는 것과 같이 기본적인 생활을 하는데 상당한 어려움이 있었으며, 제대로 생활하지 못하여 정신적인 괴로움에 시달리고 있었다.

“하루에 많이 자면 하루에 15분 자다가 깨고, 저 원래 43 kg에서 37 kg까지 빠졌었어요. 갈비뼈 다 보이고 몸이 쏙 들어가고, 밥이 모래알 씹는 느낌, 밥 반 공기 먹거나 오렌지나 레몬, 토마토, 식초가 당기고, 고기를 먹으면 다 토해버리고 그랬어요.” (참여자6)

“저 활달했어요. 낙천적이고 긍정적이고, 근데 아프면서는 소외감도 있고, 자격지심도 있고, 그니까 뭐든 안 좋은 거는 다 끌어다 붙이면 될 것 같아요.” (참여자8)

1) 일상생활에 제한을 받아 두려움

참여자는 모두 통증으로 인하여 일상생활에 제한을 받았으며, 외부활동을 하는 것에 상당한 두려움이 있었다. 대중교통을 이용하다가 발이 밟혀서 기절하기도 하였고, 거리에 다니는 사람과 잠깐이라도 스치거나 부딪힐까 봐 몹시 두려워하였다. 참여자들은 간단한 신체 접촉으로도 통증이 유발되므로 일부러 사람 만나는 것을 피하였으며, 이로 인하여 관계를 맺기에 어려움을 겪었다.

“어디 가면 누구하고 부딪히는 게 제일 힘들죠. 부딪히고 밟히고… 그게 무섭죠. 어디를 가고 싶어도 못하고, 대중교통 이용도 못하고” (참여자1)

“사람들하고 악수도 하고 싶은데 그것도 못하겠어요. 사람들이 제가 악수를 피하니까요 오해하니까 설명을 해야 되요. 몸 닿으면 아프다고 하니까 아예 휠체어에 써서 붙이고 다녔었어요. 근데 사람들이 뭔지 몰라요” (참여자4)

2) 자신의 역할을 못하여 힘듦

참여자 중 8명이 자녀가 있는 중년이었으나 그들은 가정을 책임질 수 있는 경제활동을 할 수 없었다. 이로 인해 참여자들은 통증으로 자신의 역할을 다하지 못하는 것뿐만 아니라 부모로서의 의무를 다하지 못하는 것에 대해 힘들어하였고, 이러한 자신으로 인해 주변인에게 피해를 줄까 봐 걱정하였다.

“제가 세탁기에 옷 넣고 돌리는 건 하는데. 걸레질은 양손을 쓰니까 못하고. 뭐든 게 그냥…. 컴퓨터로 본다고 하면 시스템이 엉망진창이 됐다고 보면 돼요. 내가 할 수 있는 게 적어요. 받아들이기 힘들죠. 그 힘듦이 집안일부터 반찬, 밥 다 포함해서. 손 하나는 멀쩡하니까 그나마 밥은 먹을 수 있고…. 오히려 남자라면 돈을 못 벌어오니까 그게 힘들 것이고, 여자는 여자가 해야 될 일이 다 올 스톱되는 거죠” (참여자8)

3) 경제 활동이 좌절되어 포기함

참여자들은 질병으로 퇴직하게 되어 괴로워하였으며, 경제활동을 하고 싶으나 할 수 없는 현실에 아쉬워하였다. 결국 구직활동에 애를 쓰다가 악화되는 병으로 포기하는 모습을 보였다. 특히 참여자 중 남성 6명은 가족을 부양해야 되는데 직업이 없는 상태였고 이로 인해 일부 참여자는 경제적 어려움을 겪고 있었다.

“1년에 이력서 내는 거 기본 40~50건 정도이고 면접도 10번 이상 봤고, 이 병이 있다라고 얘기한 적도 있고, 일부러 안 한적도 있어요. 솔직히 안 되는 거지만, 이 병 때문에 입사가 취소된 적도 3번 정도 있었어요. 면접 보다가 ‘이 난치병이다’라는 말만 꺼내도 ‘아 됐습니다, 수고하셨습니다’라고 면접이 끝난 적도 있으니까요. 아쉽죠. 돈이 가장 걱정이죠” (참여자2)

1) 믿어주지 않는 공단에 화가 남

참여자들은 복합부위통증증후군 진단을 받기까지 어려움을 겪었고, 장애 등급을 받지 못하거나 장애판정기준에 대해 불합리하다고 하였다. 또한 일하다가 다쳤음에도 산재승인을 해주지 않는 근로복지공단과 아픈 기간만을 보고 자신을 믿어주지 않는 국민건강보험공단에 대해 화를 내며 억울하다고 하였고, 아파서 입원했으나 통증을 알아주지 않고 약을 줄이는 의료기관에 대해 서운함과 속상함을 호소하였다.

“장애등급을 신청하는데 처음에는 3급으로 신청했는데, 나사 박은 걸로만 등급을 결정되는 거예요. 그래서 장애등급이 최하 6급 받은 거예요. 그런 건 좀 불합리 하더라구요. 일반적으로 디스크환자들은 수술하고도 일상생활은 다 하는데, 우리는 통증에 대한 것은 장애로 안 보니까” (참여자3)

“전 보험혜택을 못 받게 된 거에요. 그래서 이천 만원을 다 들여서 했어요. 공단에서 왜 건강보험혜택이 안되냐고 물었더니, 이건 6개월 이상 아파야지만 공단에서 해줄 수가 있다는 거에요. 누가 아프고 싶어서 아픈 거냐고, 저 같은 경우에는 기계 값까지 거의 이천 만원 나왔어요. 신랑이 공단에 전화해서 그런 경우가 어디 있냐고. 근데 거기에선 이건 6개월이상 아파야 된다고, 갑자기 아플 수가 없대요. 근데 우리가 거짓말할 리가 있겠어요. 난 아파죽겠는데 그래서 되게 화가 났었어요.” (참여자6)

2) 꾀병으로 오해 받아 억울함

참여자들은 복합부위통증증후군이 겉으로 드러나지 않는 병이라서 꾀병으로 오해받아 억울하며, 주변의 시선이 느껴져 답답하다고 하였다.

“복합부위통증증후군 환자들은 나일롱 환자라고… 제일 듣기 싫은 소리예요. 통증이 자기가 안 겪어보면 모르니까. 가장 억울하고 짜증나죠. 치료받는 것도 힘들고.” (참여자1)

1) 가족에게 모질게 하여 서로 멀어짐

일부 참여자들은 극심한 통증으로 인하여 정상적인 생활을 할 수 없어 가족과 멀어지거나 마찰이 생겼다고 하였다. 또한 통증 때문에 가족에게 짜증을 내거나 화를 내는 등 모질게 하기도 한다고 하였다.

“방에서 저 따로 혼자 자요. 저를 건들까 봐 따로 자요. 아플 때 건들면 제가 어마어마하게 짜증을 내거든요. 그러니까 서로가 서로를 피하는 거죠” (참여자4)

2) 가족의 무관심으로 슬픔

일부 참여자들은 처음에는 신경 써 주다가 병이 지속되니 점점 무감각해지는 가족에 대하여 슬프다고 하였다. 특히 여성 참여자 4명 중 3명은 배우자의 무관심에 서운함을 표현하였다. 또한 일부 참여자는 배우자가 자신의 병을 받아들이기 힘들어한다는 것을 느꼈고, 배우자가 간병하는 것을 불편해 하였다.

“처음에는 나를 신경 써 주다가 근데 긴 병에 효자 없다고… 다 각자 무감각이 되어 버리는 거야. 남편부터 그러니 자식은 어쩌겠어. 그래서 4년 전에 이혼했어요. 나는 슬퍼지는 거예요. 입원하는 날 병원에 데려다 주면 퇴원하는 날 한번 와봐. 마누라가 입원한 병실 호수를 모르는데… 너무 배신감을 느끼고… 그게 남편이냐고” (참여자7)

1) 망가진 삶으로 괴로움

참여자 중 5명은 자신의 역할을 하지 못하는 중년의 삶이 망가져 최악이라 생각하였고, 절망적인 현실에 괴로워 눈물이 났다고 하였다.

“아휴… 최악이지. 중년의 삶은 최악이예요. 정말 최악이예요. 차라리 암에 걸렸다면 하면 좋겠어요. 차라리 교통사고 나서 뼈가 부러졌다고 하면 좋겠어요. 나을 수 있다라는 희망이 있잖아요” (참여자7)

2) 언제라도 삶을 끊어버리고 싶음

참여자 중 7명은 심한 고통으로 죽고 싶다는 생각을 하였고, 4명은 몇 번의 자살시도를 한 적이 있었다. 그들은 매일 반복되는 극심한 통증으로 우울증이나 수면장애를 경험하였으며 스스로의 삶을 썩은 동아줄에 비유하며 언제라도 끊어버리고 싶다고 하였다.

“통증 때문에 우울감도 심해지고, 처음에는 적응장애 왔다가 우울증 왔다가 주요 우울장애, 불면증, 신경병증까지 왔죠. 자살시도도 2번해서 응급실에 실려가고.” (참여자1)

“나는 지금 삶도 없고 아무것도 없어요. 지금 낭떠러지에 매달려 있는 거예요. 집사람 때문에 살고 있는 거지. 뭐가 있겠어요. 애완견들 사육하는 거 있죠? 식용으로 키우는 개처럼요. 내 삶이 그거와 똑같아요. 연명하는 거지. 내 마음속에는 지금 이 썩은 동아줄을 잡고 있는데 어느 순간에 끊고 싶다. 지금은 살아야지 이런 게 아니고 그냥 잡고 매달려 있는 거죠. 한 손에는 썩은 동아줄, 한 손에는 가위를 들고 있죠” (참여자10)

1) 줄어든 통증으로 잠시 행복함을 느낌

일부 참여자들은 통증이 줄었을 때가 가장 행복한 순간이라고 하였고 수술이나 시술, 진통제 등 의학적인 처치로 인하여 줄어든 통증이 잠시였지만 행복함을 느꼈고, 자신의 통증을 알아주는 타인의 위로를 받아 통증을 잊을 때가 있었다고 하였다.

“제일 처음에 척수자극기를 넣었을 때요. 찬물에 발을 씻을 수 있으니까 얼마나 행복한 거예요. 한여름에도 뜨거운 물에 40도 정도로 해서 씻었는데, 찬물에 샤워를 할 수 있으니까” (참여자1)

2) 함께 이겨내는 가족에게 고마움

일부 참여자들은 계속되는 병에도 지지하고 격려해준 가족에게, 아파서 신경 써주지 못했으나 잘 견디며 성장한 자녀에게 고마움을 느꼈으며, 이러한 가족들 덕분에 다시 힘을 얻는다고 하였다.

“’가족이 있어서, 남편이 있어서 좋다.’, ‘나 혼자였으면 어땠을까?’ 이런 생각 들죠. 남편이 저렇게 아파도 그나마 본인이 아픈데도 나를 도와주니까 다행이죠. 항상 고맙고 미안하죠” (참여자9)

1) 통증을 줄이기 위해 나름대로 노력함

일부 참여자들은 정신과적 질환을 치료하기 위해 정신건강의학과 치료를 받으면서 속시원함을 느꼈으며, 통증을 잊기 위하여 나름대로 몰두하는 일을 찾아서 해소하려고 노력하였다.

“정신과도 나도 처음에 안 가려고 했어요. 내가 정신병자라면서… 근데 상담을 해보니까 이게 효과가 있더라구요. 어떨 때는 속말을 다 할 수도 있고 확 풀고 나올 때도 있고. 다른 선생님한테 못 할 얘기를 다하고” (참여자1)

“그냥 뭐 음악 듣고 좋은 말씀 듣고, 나 자신을 내려놓는 것부터 해야 되더라구요. 또 집에 화초 키우고 밤에 아플 때 나와서 화초 보고… 내 스스로가 힐링 할 수 있는 걸 찾는다고 할까. 좋아하는 걸 찾아서 해야 돼요” (참여자8)

2) 병을 받아들여 이겨내고자 함

일부 참여자들은 고통 속에서도 일상을 살아가려고 노력하였으며, 병을 받아들이고 삶의 일부분으로 적응하며 살아간다고 하였다. 또한 통증이 있을 때에도 나 자신과의 싸움이라는 생각으로 이겨내고자 하였다.

“어차피 아픈건데… 바보가 되는 게 가장 좋은 것 같아요. 통증에 대해서는 바보가 되는 거… 모든 사람이 다 아픈데 유독 나만 아프다고 느끼지 말고. 이걸 생활화하면 훨씬 더 편해질 것 같아요. 병이라 생각하지 말고 항상 내 몸에 있는 것이니까” (참여자5)

“지면 안 된다. 통증에 지면 안 돼요. 지면 침대에서 못 내려오고 이기면 침대에서 내려와서 활동을 한다. 뭔 짓을 해도 살아요. 약으로만 의존해도 안 되고, 뭔가 살라고 노력을 해야 돼. 누구도 해줄 수가 없는 거야. 나 자신과의 싸움이야” (참여자7)