1) 인과적 조건

본 연구에서 “신 질환 증상 출현과 악화경험”과 “일상생활 제한”은 “불안정한 자아 통제감”이라는 중심현상을 초래하는 인과적 조건으로 도출되었다.

참여자들은 처음에 가족이나 가까운 지인들이 부종, 몸무게 증가, 피부변화 등의 증상을 발견하고, 학교에서 실시한 소변검사에서 혈뇨나 단백뇨 검출되어 병원에서 만성 신 질환으로 진단을 받았다. 만성 신 질환은 장기간 약물 복용, 식이조절, 무리한 활동 자제 등 관리가 필요하다. 이 과정에서 감기에 걸리거나 무리한 활동을 하거나 스트레스를 받는 것과 같은 요인들이 있으면 신질환 증상이 악화되거나 재발을 경험하게 된다.

몸이 많이 부었어요. 전체적으로. 저는 잘 모르겠는데 그때 아팠던 것 같지는 않고 그때 몸무게가 이십 몇 킬로였는데 몸무게가 엄청 늘어가지고 근처에 있는 00병원에 갔는데 00도시로 가보라고 했어요. 그냥 그것 밖에.(참여자 6)

약간, 오래 다니거나, 체육대회하거나, 오랫동안 운동하고 그러면 몸이 안 따라 주어요. 이번에 입원했을 때는 그 전 주에 해외여행을 갔다 왔는데 많이 걸어 다녀 그럴 수도 있고 아니면 그전부터 약간 붓기 시작했는데 안 그래도 붓고 있었는데 해외까지 갔다 와서 힘들어서 더 빨리 생긴 것 같고.(참여자 3)

진단을 받은 시점부터 이들은 특별 식이를 하여야 하고, 무리한 활동은 자제하면서 약물을 장기간 복용하는 것이 필요하다. 이러한 치료과정에서 음식조절이나 신체활동의 어려움 그리고 성취욕구의 저하의 경험은 참여자에게 일상생활 제한으로 나타났다.

급식실에서 먹는 거는 말씀드리거나 그냥 버리거나 친구들을 주어요. 그냥 먹는 것… 제가 좋아하는 음식을 못 먹는 것, 그냥 먹고 싶은데 못 먹으니까 그게 불편했어요.(참여자 5)

스트레스를 운동으로 푸는데 운동을 못하니까 적당한 운동을 하면 될 것 같은데… 운동을 하면 일부러 무거운 것을 들어요. 그래가지고 들어 올리면서 성취감 그 기분 때문에 땀 흘리며 하면서 성취감을 갖게 되거든요.(참여자 12)

2) 중심현상

본 연구의 중심현상은 “불안정한 자아 통제감”으로 도출되었으며, 하위범주는 “좌절”, “두려움”, “긴장”, “우울”로 나타났다. 참여자들은 장기간 투병하는 과정에서 다양한 증상을 경험하면서 자신이 친구들과 다름을 느끼게 되었고, 부모님을 원망하는 마음을 가지게 되었다. 이러한 상황때문에 좌절하기도 했고, 질병이 반복하여 재발하였으므로 불안과 두려움 속에서 성장하게 되었다. 일상생활에서 항상 자신을 과도하게 옥죄였으며, 긴장 속에서 조심스럽게 생활하였다. 그리고 건강한 친구들과 아픈 자신을 비교하며 자신의 미래가 질병으로 인해 잘못될 수도 있을 것 같은 불확실성으로 인해 우울을 경험하기도 하였다. 이와 같이 만성 신 질환은 청소년이 독립성을 획득해 가는 과정에서 자신이 통제할 수 없는 상황에 놓인 것처럼 인식하게 함으로써 “불안정한 자아통제감”을 경험하도록 하였다.

나는 왜 이럴까 갑자기 어느 날 찾아온 병-- 막 이런 식으로 생각이 들고 왜 나만 아플까 왜 나여야 하나 이런 생각도 들고 막 계속 그렇게 절망 같은 그런 걸 하다가 그래도 이제 병원 갔는데 1주일 동안 또 괜찮았어요. 그래서 아 이제 나을 수 있구나 그렇게 했는데 병원에서 나오고 다시 똑같아 버리니까 난 딴 애들이랑 똑같이 생활해도 되나 나 진짜 아픈 게 맞나 이런 식으로 돼 버리고.(참여자 12)

항상 싱겁게 먹어야 한다. 항상 조심해야 한다. 먹을 것을 먹을 때 마다 항상 생각하고 잠재적으로 늘 조심해야 한다고 생각하고 있죠. 맨날 싱겁게 먹다 친구들하고 학교 끝나고 배고파서 그냥 막 먹고 나서, 아차 싶어 후회하고 막 자책하기도 하죠.(참여자 2)

아 그때는 그렇고 지금은 창피한 것은 아닌데 그때는 창피했어요. 친구들은 건강하니까, 아무한테도 말 못 한 거예요. 나중에 심해질 수도 있으니까 무섭기도 하고 티 안내려고 하는데 한 번씩 병원 갔다 오면 조금 우울해 지는 게 있어요. 내가 왜 이런 병에 걸려 가지고(계속 울면서 말함) 친구들은 모두 건강하니까, 친구들 앞에서는 아무 말도 안하긴 하는데…(계속 울며 말함) (참여자 13)

3) 맥락적조건

중심현상에 영향을 끼치는 맥락적 조건에 속하는 범주는 “질병으로 인한 신체·정신의 부정적 영향”, “소원해진 친구와의 관계”, “질병으로 인한 과업달성의 어려움”으로 도출되었다.

참여자들은 장시간 질병으로 인하여 “신체·정신의 부정적 영향”을 받았다. 참여자들은 장기간 약물을 복용하면서 질병으로 인한 증상 외에 몸무게 증가나 키 성장의 둔화, 면역력 저하와 같은 부작용을 경험하였다. 특히 몸무게의 증가는 외모에 대한 불만을 초래하고 자존감을 저하시켰으며, 학교에서 소변검사를 받을 때 긴장감, 시간이 맞추어 약물을 복용해야 하는 어려움때문에 참여자들은 정신적으로 영향을 받았다.

저번에 입원했을 때 의사선생님이 성장판이 모두 닫혔다고 그랬어요. 학교에서는 큰 편이 아니고 작은 편에 속하는데, 여기서 5 cm 정도 밖에 더 못 큰다고 해 가지고 한 번도 생각해 본 게 아닌데 그 때 좀 그랬던 것 같아요.(참여자6)

주변사람을 만나기가 싫어요. 얼굴이 아예 달라지거든요. 쌍꺼풀이 없어지고, 코도 살이 파묻히고. 애들한테 놀림 받는 것도 너무 스트레스고 어렸을 때는 여리 여리하고 마른 몸매였는데 가족들도 다 살집이 있는 편이 아니에요. 저만 이러니까 약간 이런 게 가족 내에서도 좀 그렇고 살이 많이 쪘어요.(참여자3)

참여자들은 정기적인 병원 외래 방문, 재발과 악화로 인한 입원, 치료 시 지켜야하는 활동 제한 등으로 또래 집단이 중요한 시기에 “소원해진 친구와의 관계” 를 경험하게 되었다.

저도 처음엔 그 사이에 끼었어요. 애들이랑 제가 있으니까 서로 불편한 거예요. 애들도 제가 아픈 것을 아니까 친한 애들 같은 경우는 아니까 먹을 것을 시켜 놓고 제가 좋아 하는 것을 뻔히 아는데 안 먹고 있으니까 애들이 눈치 보는 거예요. 서로서로 불편하니까 다음부턴 제가 아예 그 자리를 안 갔어요. 옆에 있으면 서로 불편한데 저 혼자 내가 이것 한번 무시했다고 사이가 깨지는 것도 아니고 그런 생각으로 안 나가니까 괜찮긴 했는데 그게 좀 지속이 되니까 멀어지기는 하더라고요. 연락하는 횟수가 줄게 되고‥(참여자 9)

청소년기는 발달과업으로 자신의 직업과 진로에 대한 정체성 획득을 해야 하는 시기인 만큼 자신의 미래와 관련하여 “질병으로 인한 과업달성의 어려움”을 확인할 수 있었다.

제가 하고 싶은 일이 승무원이잖아요. 승무원 같은 경우는 건강관리가 정말 중요해요. 체력관리가 정말 중요한데 계속 서서 일해야 하고 서비스해야 하는데 제가 무거운 것을 들고 나르고 해야 하는데 허리도 중요하고 그런데 근데 한번 힘들게 뭐하고 그러면 바로 재발해 버리고 그러니까 그게 제일 무서웠던 것 같아요. 제 꿈에 대해서 없어질 까봐 이제까지 이 길만 보면서 달려왔는데 이것을 못하게 되면 저한테는 아무것도 없는 거잖아요. 그래서 저한테는 그게 제일 무서웠던 것 같아요(참여자 3)

4) 중재적 조건

작용/상호작용 전략을 촉진하는 중재적 조건으로 “미시 체계지지”, “동기적 자원”이 도출되었다.

미시 체계지지의 하위범주는 “친구의 지지”, “친척의 지지”, 그리고 “가족들의 배려와 부모의 돌봄” 형태로 나타났다. 부모의 돌봄은 참여자들이 장기간 질병을 관리해 가는데 중요한 한 부분을 차지하였다. 부모들은 참여자가 진단을 받은 이후부터 시간이 경과하여 청소년 후기가 되었을 때 까지 지속적으로 돌보았으며, 병원 치료 외에 대체민간요법으로도 돌보고 있었다. 가족들은 참여자를 위하여 집안의 힘든 일을 배려해 주고, 저염식이를 이해하여 동참해 주었다. 또한 오래된 친구일수록 참여자들과 함께 밥을 먹어야 할 때 참여자의 것을 따로 주문을 해줌으로써 실천에 도움을 주고 있었다. 그리고 관심을 가지고 병문안을 해 주는 친척들은 참여자들로 하여금 부모님 외에 누군가 의지할 대상이 있다고 하는 심리적 안정감을 갖게 하였다.

항상 엄마랑 아빠랑 있으니까 매일 일어나면 부었나 안 부었나 매일 확인해요.(참여자 1, 2, 3, 4, 5, 6, 12, 13)

친구 중에 ○○ 이라는 애가 있는데 저랑 같이 다니면서 점심 먹으면서도 짜게 먹지 말라고 그래요. 친구 통해서 일상생활에서 도움을 많이 받죠.(참여자 2)

국을 끓일 때 싱겁게 끓여요. 아빠랑 형은 필요하면 본인들이 소금을 따로 더 넣어서 먹어요. 뭐라 하지는 않아요. 형이랑 아빠는 그냥 제가 아프니까 저한테 맞춰 주는 거죠.(참여자 6)

가족들이 모두 긍정적이세요. 한명이라도 사소한 문제가 있어도 바로 달려오세요. 특히 이모 같은 경우도 저랑 엄청 친하거든요. 그래서 엄청 친밀감이 있으니까 저한테 있어서 긍정적으로 작용하는 것 같아요. 긍정적인 마인드를 갖게 하고 어떤 일이 있든지 의지할 데가 있으니까 그것들이 저한테 심리적으로 안정감을 주는 것 같아요.(참여자 3)

동기적 자원의 하위범주는 “삶의 정상화 유지”와 “긍정적 성향”으로 나타났다. 참여자들은 자신의 건강상태에 맞는 직업을 가지고자 인생의 구체적인 목표를 설정하기도 하였고, 삶을 정상화시키려고 노력하였으며, 일상생활에서 위축되지 않도록 질병에 대하여 낙관하였다. 이러한 동기적 자원은 참여자들에게 삶의 장애를 극복하며 미래를 향해 도전하게 하였다.

커서 생각이 많아요. 의사도 되고 싶고, 의사가 되고 싶다고 선택한 이유는 병원을 맨날 다니니까 제 질병을 치료하는 의사가 되어야 하지 않을까 했어요.(참여자 9)

아프면서 특별한 변화는 없어요. 그냥 평상시 똑같이 지내요. 그것 때문에 부끄러워하거나 위축되거나 그런 것은 없어요.(참여자 7)

5) 작용/상호작용 전략

참여자들의 작용/상호작용 전략은 “수동적으로 대처하기”, “상황을 재인식하기”, “능동적으로 대처하기”, “질병의 치료방식에 순응하기”, “신체활동을 조절하기”, “학교생활을 조절하기” 였다.

6) 결과

참여자들의 작용/상호작용 전략에 따라 “적극적인 생활방식 획득”과 “건강행위 실천”이 결과로 도출되었다.

참여자들은 오랜 시간 질병을 관리해 가면서 내적인 성찰을 통해 성숙한 사람으로 성장하였으며, 현재 자신에게 주어진 상황과 학업에 충실하고자 노력하였다. 현재 자신의 상태를 있는 그대로 인정하면서 편안하게 받아들임으로써 적극적 생활방식을 획득되게 되었다. 적극적 생활방식의 하위범주는 “정신적 성장”, “생활과 학업에 충실”, “자신을 긍정적으로 인식함”으로 나타났다. 참여자들은 어느 순간부터 질병을 자기 주도적으로 관리해가기 시작하였다.

점점 자기 자신에 대해서 생각해 보게 되면서 자기 자신에 대해서 걱정이 되고 물론 고등학생 되서 대학교 가는 것에 대해서 생각을 하게 되면서 그때 아픈 것도 다시 생각하게 되고 미래에 대해서 진지하게 생각하게 되고 저를 객관적으로 보게 되고 내가 앞으로 이런 사람이 되어야 겠다 생각했던 것 같아요.(참여자 13)

또한 참여자들은 재발이 유발되는 상황을 스스로 관리하게 되었고, 자신의 질병에 대해서 좀 더 적극적으로 알아가며 약물 부작용도 스스로 관리하게 되었다. 즉 오랫동안 질병을 관리하면서 식습관이 변화되고, 건강한 생활습관을 형성하는 것으로 나타났다. 건강행위 실천의 하위범주는 “자기 주도적으로 질병을 관리해 가기”와 “건강한 생활습관을 형성하기”로 나타났다.

아 진짜 차라리 나이 들어서 아픈 것 보다 어린나이에 이래서 다행이다. 이 생각을 했어요. 그리고 제 몸을 솔직히 이 나이에 건강에 대한 생각을 한다는 게 어려워요. 건강을 중요시하기도 진짜 어렵구요. 제 나이 또래들보면 술은 물론이며 여자애들인데도 담배 피우는 애들도 있거든요. 그런 면에서 진짜 많이 알게 된 것 같아요. 이 나이에 비타민도 챙겨 먹고.(참여자 3)

1) 질병으로 인한 제한 경험기

처음에 참여자들은 질병으로 인한 제한을 경험하게 되는데, 신 질환으로 인한 증상들이 나타나고, 무리하게 활동하거나 시간에 맞추어 약물을 복용하지 않았거나 식이를 제대로 절제하지 않았을 경우에 질병의 악화를 경험하였다. 참여자들은 매일 약을 제 시간에 먹어야 하는 불편함과 증상이 심할 때는 또래들과 함께 어울려 놀지 못하는 어려움을 겪었다. 그리고 아프지 않았다면 더 잘할 수 있는데 그러지 못함으로써 건강한 또래들과 비교하며 좌절을 경험하기도 하였다. 질병으로 인한 이러한 제한들로 인해 일상에서 늘 긴장하면서 살아가는 것으로 나타났다. 그리고 잦은 재발과 호전되지 않은 자신의 상태로 인해 질병에서 놓여나지 못할 것 같은 두려움과 좌절로 인해 불안정한 자아 통제감을 경험하였다. 이 시기의 자기관리는 대체로 부모님의 통제와 지시에 따라 식이조절, 무리한 활동조절, 약물복용 등 일상생활에서 질병과 관련해서 지켜야 할 것들을 따라하는 수동적인 대처 전략을 시도하고 있었다.

2) 정상화를 위한 노력기

두 번째 단계는 자신의 질병을 인식하게 되면서 스스로 관리를 하고자 하는 능동적인 태도가 형성되었으며, 일상생활의 정상화를 위하여 노력하였다. 질병을 악화시키는 상황을 인지하게 되고 반복된 입원과 재발을 경험하면서 질병의 심각성을 스스로 인식하게 되는 것으로 나타났다. 또한 자신의 현 상황을 인정하고 받아들여 어느 선에서 자신의 일상을 통제하면서 동료들과 어울릴 수 있을지 현실적으로 타협하였다. 재발과 악화라는 상황은 일상에서 자신의 행동을 좀 더 조심하게 하며, 몸에 무리가 가지 않도록 하는 의도적인 한계를 정하게 하였다. 그리고 이는 스스로 건강에 신경쓰고자 하는 자기관리를 하게 하였다. 미시 체계지지 동기적 자원은 자신의 일상을 정상화하려는 노력에 긍정적 영향을 미쳤으나, 질병으로 인한 친구와의 관계변화, 신체·정신적 부정적 영향, 그리고 과업달성의 어려움과 같은 맥락적 조건은 정상화를 위한 노력에 긍정적·부정적 영향을 끼치고 있었다. 이 단계는 일상의 재구조화가 일어나기 전 상황을 재인식하고 능동적 대처라는 전략을 사용하고 있었다.

3) 일상의 재구조화기

세 번째 단계에서는 질병에 대한 관리가 구체적인 행동으로 나타나는 일상의 재구조화 단계이다. 참여자들은 질병치료방식에 순응하였는데, 스스로 저염식이를 하고 학교에 도시락을 싸 가지고 가거나 건강식이를 추구하며, 가공식품이나 외식을 자제 하는 등 적극적으로 식이를 조절하였다. 또한 시간을 맞추어 약물을 복용하였고, 친구들과 어울릴 때 자신의 몸 상태에 따라 자신의 행동과 상황을 조절하였으며, 학교에서 체육시간은 수행평가정도의 활동을 참여하며 자신의 상황을 통제해 가고 있었다. 자신의 상태를 숨기지 않고 친구들에게 알려서 도움과 배려를 받으며, 체육 선생님께도 자신의 상태를 정확히 전달하여 무리한 체육활동을 참여하지 않고 조절하였다. 또한 학업에 지장이 가지 않도록 외래방문 시간을 조율하여 수업결손을 최대한 줄이는 것으로 나타났다. 이 단계에서는 질병치료방식에 순응하기, 신체활동 조절하기, 학교생활 조절하기 전략이 포함 되었다.

4) 일상과 자기관리의 통합기

자기관리 과정의 마지막 단계는 “일상과 자기관리의 통합기”로서 질병으로 인한 제한경험을 통해 적극적인 생활방식을 획득하고, 건강행위를 실천하여 “불안정한 자아 통제감”을 극복하며 자기관리를 삶의 한 부분으로 통합하는 단계이다. 참여자는 재발과 악화유발상황을 자기 주도적으로 관리하는 것으로 나타났다. 오랜 기간 저염식이를 하면서 바람직한 식습관을 형성하게 되고, 건강의 소중함을 알게 되는 것으로 나타났다. 또한 현재 자신의 상황을 긍정적으로 받아들이고 다른 사람에 대한 이해심을 갖게 되며 정신적 성장을 경험하는 것으로 나타났다. 질병으로 인해 제한받는 상황이 참여자들의 삶의 한 부분으로 자연스럽게 통합이 이루어지는 단계로 볼 수 있다.