1) Q 모집단 및 Q 표본의 선정

Q 모집단 추출은 경기도 소재 S 대학교병원의 소아청소년과 성장클리닉에 내원한 성조숙증 아동 어머니들을 심층 면담하여 이루어졌다. 심층 면담은 아동의 성별과 나이, 증상, 치료 기간이 편중되지 않고 다양하게 포함될 수 있도록 성장클리닉 전담간호사로부터 소개받은 어머니 14명을 대상으로 2016년 1월 20일부터 2월 4일까지 실시되었다. 면담의 질문은 ‘성조숙증의 치료 경험에 관해 이야기해 주세요’, ‘자녀가 또래 아이와 다르다고 생각하는 부분은 어떤 것인가요?’, ‘성조숙증 자녀에 대한 자신만의 돌봄 방식이 있다면 어떤 것인가요?’였다. 아동의 질병 과정의 시기와 증상별로 다른 양상을 보일 수 있으므로 내원 동기, 현재 아동의 상태, 향후 기대 결과로 시간의 경과에 따른 어머니의 돌봄과 감정을 탐색하였으며, 질병 인식, 아이에 대한 걱정, 질병 관리를 위한 대처 행동, 가족의 협조에 관한 내용으로 면담하였다. 대상자 한 사람당 면담소요시간은 1시간 내외였으며, 면담에 대한 동의를 받고 녹취하여 필사한 내용을 바탕으로 160개의 진술문을 도출하였다. 이외에도 한국교육학술정보원에서 제공하는 학술지 및 학위논문, 성조숙증 관련 의학, 간호학 서적과 문헌검색을 통해 성조숙증 아동 어머니들의 경험과 관련된 선행연구 결과들을 고찰하여 총 206개의 Q 모집단을 추출하였다.

Q 표본의 선정은 수집된 Q 모집단을 여러 차례 반복해서 읽으면서 주제별로 공통적인 의미나 가치를 가진다고 생각되는 진술문을 합쳐서 범주화하였다. 의미가 중복되거나 당위적인 문장들은 삭제하고, 차원이 같지 않은 두 가지 이상의 내용을 포함한 진술문은 두개 이상의 문항으로 분리하였다. 진술문은 대상자 수준에 맞는 단어로 유형별 속성이 잘 드러날 수 있도록 긍정 진술문과 부정 진술문의 비율을 비슷하게 작성하였으며, 모호한 문장이나 단순한 사실 위주의 문장이 포함되지 않도록 수정 및 검토과정을 거쳐 최종적으로 70개의 Q 표본이 선정되었다. Q 표본은 ‘질병 인식, 치료에 대한 태도와 기대, 치료지침, 지지자원, 아이와의 관계’라는 5개의 대범주와 16개의 세부범주로 구성되었다. 성조숙증 아동 어머니 2명에게 예비검사를 시행한 결과 Q 표본을 분류하는데 특별히 어려운 문장이나 이해가 되지 않는 항목이 없음을 최종적으로 확인하였다.

2) P 표본의 선정

P 표본은 아동의 성별과 나이, 증상, 치료 기간을 고려하였으며, 이미 Q 모집단 구성을 위해 면담에 참여한 어머니 5명을 포함하여 심층면담 대상자와 동일한 기준의 성조숙증 아동의 어머니 총 50명을 편의 표집하였다.

3) Q 표본 분류 및 자료분석방법

Q 표본의 분류는 P 표본의 주관적인 동의 및 비동의 정도에 따라 진술문을 강제 분포시키는 Q 방법론에 따라 진행하였다. 본 연구에서 70개의 진술문을 분류하게 할 때 사용한 Q 표본 분포표는 Figure 1과 같다. 우측부터 가장 동의하는 문항 11점(2개)을 시작으로 10점(3개), 9점(5개), 8점(7개), 7점(10개), 6점(16개), 5점(10개), 4점(7개), 3점(5개), 2점(3개), 1점(2개)의 11점 척도로 분포하도록 하였다. 대상자에게 연구주제에 관해 설명하고, Q 카드에 적힌 70개의 진술문을 읽고 동의, 중립, 비동의로 세 부분으로 분류하도록 하였다. 일차 분류가 끝난 후 동의한 진술문을 Q 표본 분포표에 따라 가장 강하게 동의하는 진술문 2개(11점)를 고르게 하고, 그다음 동의하는 진술문 3개(10점), 그다음 동의하는 진술문 5개(9점) 순으로 고르게 하였다. 같은 방식으로 가장 강하게 비동의하는 진술문 2개(1점)를 고르게 하고, 그다음으로 비동의하는 진술문 3개(2점), 그 다음으로 비동의하는 진술문 5개(3점) 순으로 고르게 하였다. 분류가 끝난 후에 연구자는 Q 요인의 해석 시 현상을 폭넓게 이해하기 위해 대상자에게 양극에 놓인 진술문의 채택이유에 대해 면담하고 기록하였다. Q 분류와 추가 면담소요시간은 1명당 1시간 내외였다. Q 표본 분류 중에 아동의 바쁜 학원 일정으로 인해 대상자 1명이 Q 분류 중 중도에 포기하였다. 수집된 자료는 PC-QUANL program을 이용하여 분석하였으며, Eigen value 1.0 이상을 기준으로 다양하게 입력시켜 산출된 결과와 총 설명변량 등을 고려하여 유형별 고유성이 있는 4개 요인을 선택하였다. 본 연구에서는 진술문 가운데 요인별 강한 동의와 강한 비동의를 보인 항목을 두 개의 유형으로 나누어서 4개 요인, 총 8개 유형으로 해석하였다.

Figure 1
Q sort worksheet.

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하나의 Q 요인 속에 긍정(+)과 부정(−)의 두 가지 속성을 포함하고 있으므로, 각각의 요인에서 상위문항과 하위문항을 하나의 요인으로 묶어서 해석하게 되면 그 속성이 중간으로 통합되어 오히려 의미가 모호해질 수 있다[16, 17]. 상위문항과 하위문항은 사람들의 마음속에 두 가지 상반되는 속성이 동시에 존재한다는 것을 반영하므로, 서로 극단적인 속성을 하나의 유형 안에서 어중간하게 만들기보다는 그 각각의 속성을 특정 대상을 인식하는 별개의 심리적 존재로 해석해 주는 것이 타당하다는 연구들이 보고되고 있다[18, 19]. ‘동의한다.’와 ‘동의하지 않는다.’를 통합하여 해석할 경우 ‘동의하지 않는다’라는 것은 부정형으로만 존재하고 의미로서 역할을 하지 못하게 된다[20]. 동의하지 않는 문항들은 겉으로 표현되지 않더라도 실제로 사람들의 마음속에 존재하는 인식이므로 Q 분류를 통해 드러나지 않았던 하위유형의 존재를 확인할 수 있다[20]. 따라서 본 연구에서는 각각의 심리적 속성을 뚜렷이 부각하기 위해 상위문항과 하위문항 각각을 중심으로 구분해서 해석한 Q 방법론을 사용하였다.

이상의 분석 결과를 토대로 유형별 특성을 함축적으로 나타낼 수 있는 유형의 명명은 아동간호학 전공 교수 2인, Q 방법론 연구 경험이 많은 심리학 교수 1인, 문학 전공 교수 1인, 성조숙증을 진료하고 있는 의학과 교수 1인의 검토와 논의를 거쳐 이루어졌다.

1) I-1. 과민한 최고지향형

본 연구에서는 성조숙증 아동 어머니의 돌봄 경험 유형을 4개 요인의 8개 유형으로 도출하였다. 4개 요인별 상위유형(과민한 최고지향형, 치료 중시형, 치료 순응형, 절실한 몰입형)과 하위유형(치료 부담형, 자책형, 치료혼란형, 자연성장 추구형)으로 구분하였다(Figure 2).

Figure 2
Types of mother's experience of caring for children with precocious puberty.

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2) I-2. 치료 부담형

제1유형이 강하게 동의하는 항목은 ‘Q4. 왜 하필 우리 아이가 성조숙증에 걸린 것인지 원망스럽다(Z=2.05)’, ‘Q33. 성조숙증에 대해 생각할 때면 하늘이 무너지는 것 같고, 지푸라기라도 잡고 싶다(Z=1.72)’, ‘Q66. 아이의 키가 조금이라도 더 크는 것이 너무나 절실하다(Z=1.67)’, ‘Q40. 성조숙증이 소문나면 아이에게 어떤 피해가 올지 모르므로 최대한 비밀로 한다(Z=1.65)’, ‘Q35. 치료로 고생하고 있는 아이를 생각하면 너무 안쓰럽다(Z=1.56)’, ‘Q34. 작은 키는 인생을 살아가는데 막중한 걸림돌이 될 것이다(Z=1.35)’, ‘Q47. 성조숙을 유발하는 음식을 피해 영양가 있는 음식을 먹이려고 신경 쓴다(Z=1.36)’, ‘Q29. 성조숙증을 아이에게 알리지 않고 치료하는 것이 낫다(Z=1.26)’ 등으로 나타났다(Table 3). 또한, I-1유형이 타 유형에 비해 높게 동의한 항목(Z diff≥+1.00)은 ‘Q29. 성조숙증을 아이에게 알리지 않고 치료하는 것이 낫다(Z diff=2.90)’, ‘Q33. 성조숙증에 대해 생각할 때면 하늘이 무너지는 것 같고, 지푸라기라도 잡고 싶다(Z diff=2.68)’, ‘Q4. 왜 하필 우리 아이가 성조숙증에 걸린 것인지 원망스럽다(Z diff=2.36)’, ‘Q40. 성조숙증이 소문나면 아이에게 어떤 피해가 올지 모르므로 최대한 비밀로 한다(Z diff=2.31)’, ‘Q17. 우리 아이가 성조숙증이라는 것을 믿기 어렵다(Z=−1.40)’, ‘Q56. 아이의 호르몬 치료, 병원선택에 대해 나만 전전긍긍하는 것 같다(Z diff=2.10)’였다(Table 4).

Table 3
Q Statements on Caring Experience and Z-Scores

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Table 4
Z-Score Differences by Types

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제1유형에서 가장 높은 요인 가중치 1.62를 보인 27번 대상자는 3개월째 치료 중인 9세 여아의 어머니이다. 27번이 가장 강한 동의를 보인 진술문은 “왜 하필 우리 아이가 성조숙증에 걸린 것인지 원망스럽다”였으며 이러한 항목을 선택한 이유는 “평소 유기농만 먹이고 음식 관리 잘 해주고, 아이의 식성이나, 체중, 환경의 문제가 전혀 없었기 때문에 왜 이런 진단을 받게 되는지 모르겠어요. 또래들처럼 자라지 않는 것 같아 답답하다”라고 말하며 아이 양육에 최선을 다했는데 결과가 좋지 않은 것에 대한 억울함과 성조숙증에 대한 부정적인 질병 인식을 표현하였다. 또한 “성조숙증에 대해 지인들에게 비밀로 해요. 가족 여행 갈 땐 주사도 안 맞혀요. 무덤까지 비밀로 하고 싶어요. 주책없는 엄마들이 아이들한테 말해서 애들 사이에 말이도는 것도 싫고요. 남의 일이라면 흠잡기 좋아하니까 당연히 신경쓰이고 조심스럽죠.”라고 하였다. 또한, “한 달에 한 번씩 병원 가느라 학원을 빠질 때마다 한의원이나 할머니 댁에 다녀온다고 하라고해요. 친구가 물어보면 매번 다른 핑계를 대라고 하는 것도 마음이 불편하지만 남의 입에 오르내리는 건 더더욱 싫어요.”라고 함으로써 질병을 숨기고자 하는 것으로 나타났다.

이러한 유형의 특성을 종합해 볼 때, I-1유형은 아동의 성조숙증진단에 과민하게 반응하는 어머니로 성조숙증 아동에 대한 원망과 분노, 자랑스럽지 못함, 불만족스러움 등의 부정적 정서가 내재하고 있으며 질병 개선을 위해 노력하고 있어 ‘과민한 최고지향형’으로 명명하였다.

3) II-1. 치료 중시형

제2유형이 강하게 동의하는 항목은 ‘Q21. 엄마가 확신하고 치료를 결정했으면 믿고 최선을 다하는 수밖에 없다(Z=2.16)’, ‘Q65. 무엇보다 아이가 스스로 처리할 수 있을 때까지 생리를 늦추는 것이 목표이다(Z=2.00)’, ‘Q62. 성조숙증 사례가 많이 연구되어서 신뢰할 수 있는 정보가 많아져야 한다(Z=1.93)’, ‘Q61. 국가적으로 성조숙증을 홍보하고, 보험 혜택을 확충해 주어야 한다(Z=1.92)’, ‘Q25. 무엇보다 호르몬제의 부작용이 제일 걱정된다(Z=1.92)’, ‘Q37. 치료 성과를 높이기 위해 담당 의사의 말을 신뢰하고 그대로 따르는 편이다(Z=1.61)’, ‘Q67. 진단은 받았지만, 성장에 큰 문제가 없을 것이라는 막연한 믿음이 있다(Z=1.55)’, ‘Q42. 치료제의 안정성과 의료진에 대한 믿음이 있어서 고민하지 않고 치료를 결정했다(Z=1.48)’ 등으로 나타났다(Table 3). 또한, II-1유형이 타 유형에 비해 높게 동의한 항목은 ‘Q8. 우리 아이는 발달속도가 빠른 편이긴 하지만, 요즘 아이들과 비교했을 때 크게 문제가 되는 수준은 아니다(Z=1.64)’, ‘Q49. 호르몬주사를 맞는 것 외에 아이에게 더 신경 써 주는 부분은 없는 편이다(Z=1.55)’, ‘Q9. 실제 성조숙증의 치료가 필요한 경우가 많지 않은데, 요즘 엄마들이 정보가 빨라서 걱정이 과한 것 같다(Z=1.40)’, ‘Q65. 무엇보다 아이가 스스로 처리할 수 있을 때까지 생리를 늦추는 것이 목표이다(Z=1.40)’, ‘Q21. 엄마가 확신하고 치료를 결정했으면 믿고 최선을 다하는 수밖에 없다(Z=1.30)’, ‘Q67. 진단은 받았지만, 성장에 큰 문제가 없을 것이라는 막연한 믿음이 있다(Z=1.26)’ 등이었다(Table 4).

제2유형에서 가장 높은 요인가중치 1.20을 나타낸 44번 대상자는 10개월째 치료 중인 9세 여아의 어머니이다. 44번이 가장 강한 동의를 보인 진술문은 “호르몬 치료를 할 것인지, 자연 성장을 할 것인지 고민된다”고 하였으며, 이유는 “요즘 엄마들은 정보가 빠르고 너무 많아서 걱정이 과한 것 같긴 하지만, 아이마다 원인도 다 다르고 케이스도 다 달라서 다른 사람들의 경험담을 아무리 들어도 소용없고 결정은 부모의 몫이다.”라고 하였다.

이러한 유형의 특성을 종합해볼 때, II-1유형은 아동의 질환에 대한 스트레스 등의 부정적인 정서가 없고, 성조숙증 치료에 대해 부모의 선택이라고 생각하는 것으로 나타났다. 호르몬 치료제의 부작용에 대한 걱정도 있으나, 의료진을 신뢰하며 아동이 잘 치료받을 수 있도록 이끌어주는 모습을 나타내고 있어 ‘치료 중시형’으로 명명하였다.

4) II-2. 자책형

제2유형이 강하게 비동의하는 항목은 ‘Q33. 성조숙증에 대해 생각할 때면 하늘이 무너지는 것 같고, 지푸라기라도 잡고 싶다(Z=−1.88)’, ‘Q3. 성조숙증은 패스트푸드나 인스턴트 음식을 많이 먹인 내 탓이다(Z=−1.43)’, ‘Q29. 성조숙증을 아이에게 알리지 않고 치료하는 것이 낫다(Z=−1.43)’, ‘Q52. 아이가 스트레스를 받으면 성 조숙에 영향을 줄까 봐 화가 나도 참고 맞춰주는 편이다(Z=−1.33)’, ‘Q5. 어릴 때부터 크고, 통통해서 성조숙증에 대해 약간은 예상했었다(Z=−1.22)’, ‘Q16. 몇 개월 만에 뼈 나이가 몇 년 빨라졌다는 것은 의사가 진단을 제대로 하지 못했다는 것이다(Z=−1.22)’, ‘Q57. 아이의 치료에 대해 가족들은 쓸데없는 짓 한다며 반대한다(Z=−1.18)’, ‘Q23. 아이를 병원에 늦게 데려와서, 중요한 치료 시기를 놓친 것 같다(Z=−1.17)’, ‘Q30 우리 아이의 빠른 성장 속도가 또래 관계나 학교생활에서 부정적으로 작용하는 것 같다(Z=−1.12)’ 등으로 나타났다(Table 3). 또한, II-2유형이 타 유형에 비해 강하게 비동의한 항목은 ‘Q33. 성조숙증에 대해 생각할 때면 하늘이 무너지는 것 같고, 지푸라기라도 잡고 싶다(Z=−2.12)’, ‘Q66. 아이의 키가 조금이라도 더 크는 것이 너무나 절실하다(Z=−1.57)’, ‘Q69. 아이의 성장에 관해서는 무리를 하더라도 다 해주고 싶다(Z=−1.40)’, ‘Q50. 성 조숙에 영향을 미칠 수 있는 환경호르몬이나 전자파 등 별의별 것들이다 신경이 쓰여서 친환경 제품을 사용한다(Z=−1.05)’였다(Table 4).

이러한 유형의 특성을 종합해 볼 때, II-2유형의 어머니는 아동에게 좋은 음식을 제공하지 못하고, 제대로 돌보지 못해서 성조숙증이 발생했다는 죄책감을 느끼고 있어 ‘자책형’이라고 명명하였다.

5) III-1. 치료 순응형

제3유형이 강하게 동의하는 항목은 ‘Q41. 부모라면 아이의 미래를 위해 치료를 해줘야 할 의무가 있다(Z=2.19)’, ‘Q37. 치료 성과를 높이기 위해 담당 의사의 말을 신뢰하고 그대로 따르는 편이다(Z=2.08)’, ‘Q61. 국가적으로 성조숙증을 홍보하고, 보험을 확충해야 한다(Z=1.61)’, ‘Q51. 아이가 치료에 대해 긍정적으로 생각할 수 있도록 대화로 이끌어준다(Z=1.60)’, ‘Q62. 성조숙증 사례가 많이 연구되어서 신뢰할 수 있는 정보가 많아져야 한다(Z=1.58)’, ‘Q42. 치료제의 안정성과 의료진에 대한 믿음이 있어서 고민하지 않고 치료를 결정한 편이다(Z=1.53)’, ‘Q21. 엄마가 확신하고 치료를 결정했으면 믿고 최선을 다하는 수밖에 없다(Z=1.48)’, ‘Q6. 성조숙증은 아이들 누구나 걸릴 수 있는 발달기 질환이다(Z=1.48)’, ‘Q48. 아이에게 규칙적으로 키 크는 운동을 시킨다(Z=1.44)’, ‘Q65. 무엇보다 아이가 스스로 처리할 수 있을 때까지 생리를 늦추는 것이 목표이다(Z=1.39)’, ‘Q12. 성조숙증도 질병이기 때문에 꼭 치료를 받아야 한다(Z=1.19)’ 등으로 나타났다(Table 3). 또한, III-1유형이 타 유형에 비해 높게 동의한 항목(Z diff≥+1.00)은 ‘Q5. 어릴 때부터 크고, 통통해서 성조숙증에 대해 약간은 예상을 했었다(Z=1.82)’, ‘Q6. 성조숙증은 아이들 누구나 걸릴 수 있는 발달기 질환이다(Z=1.36)’, ‘Q13. 아이에게서 호르몬 치료의 효과가 확연히 나타나서 만족스럽다(Z=1.30)’, ‘Q44. 운동이나 식단조절만으로도 사춘기를 충분히 늦출 수 있다(Z=1.27)’, ‘Q10. 어릴 때부터 성조숙증 검진을 규칙적으로 해볼 것을 추천한다(Z=1.17)’, ‘Q37. 치료 성과를 높이기 위해 담당 의사의 말을 신뢰하고 그대로 따르는 편이다(Z=1.03)’였다(Table 4).

제3유형에서 가장 높은 요인가중치 1.72를 나타낸 33번 대상자는 8개월째 치료 중인 9세 여아의 어머니이다. 33번이 가장 강한 동의를 보인 진술문은 ‘어릴 때부터 크고, 통통해서 성조숙증에 대해 약간은 예상을 했었다’로 이유는 “성조숙증에 관한 이야기를 많이 들어서 아이의 성장을 어릴 때부터 주의 깊게 관찰해 왔고, 엄마들이 성 조숙에 대한 정보를 모르기 때문에 뒤늦게 병원을 찾는 경우를 보면 매우 안타깝다”라고 하였다.

이러한 유형의 특성을 종합해 볼 때, III-1유형은 성조숙증의 치료에 대해 호르몬 치료가 필수적이라고 인식하며, 의료진을 신뢰하며 치료를 이행하고 있어 ‘치료 순응형’으로 명명하였다.

6) III-2. 치료 혼란형

제3유형이 강하게 비동의하는 항목은 ‘Q29. 성조숙증을 아이에게 알리지 않고 치료하는 것이 낫다(Z=−1.74)’, ‘Q40. 성조숙증이 소문나면 아이에게 어떤 피해가 올지 모르므로 최대한 비밀로 한다(Z=−1.51)’, ‘Q23. 아이를 병원에 늦게 데려와서, 중요한 치료 시기를 놓친 것 같다(Z=−1.47)’, ‘Q24. 지금에 와서 생각하니 괜한 짓을 한 것 같아서 성장억제치료를 후회한다(Z=−1.43)’, ‘Q28. 성조숙증이라는 것이 아이에게 상처가 될까 봐, 아이의 눈치를 보게 되고 말을 조심하려고 애쓴다(Z=−1.42)’, ‘Q18. 의사마다 추구하는 치료 방향이 달라서 병원을 신뢰하기 어렵다(Z=−1.37)’, ‘Q52. 아이가 스트레스를 받으면 성 조숙에 영향을 줄까 봐 화가 나도 참고 맞춰주는 편이다(Z=−1.31)’, ‘Q16. 몇 개월 만에 뼈 나이가 몇 년 빨라졌다는 것은 의사가 진단을 제대로 하지 못했다는 것이다(Z=−1.25)’, ‘Q59. 아이의 질환에 대해 의논할 수 있는 사람이 없다(Z=−1.22)’ 등으로 나타났다(Table 3). 또한, III-2유형이 타 유형에 비해 강하게 비동의한 항목은 ‘Q40. 성조숙증이 소문나면 아이에게 어떤 피해가 올지 모르므로 최대한 비밀로 한다(Z=−1.91)’, ‘Q28. 성조숙증이라는 것이 아이에게 상처가 될까 봐, 아이의 눈치를 보게 되고 말을 조심하려고 애쓴다(Z=−1.75)’, ‘Q35. 치료로 고생하고 있는 아이를 생각하면 너무 안쓰럽다(Z=−1.68)’, ‘Q4. 왜 하필 우리 아이가 성조숙증에 걸린 것인지 원망스럽다(Z=−1.64)’, ‘Q25. 무엇보다 호르몬제의 부작용이 제일 걱정된다(Z=−1.45)’, ‘Q58. 주위 사람들한테 말해봤자 성장억제를 해야 하는 이유를 모르면서 몸에 안 좋다고 맞추지 말라고만 하니 입을 닫게 된다(Z=−1.27)’, ‘Q17. 우리 아이가 성조숙증이라는 것을 믿기 어렵다(Z=−1.23)’, ‘Q20. 지금 잘 크고 있는 아이한테 괜히 성장억제를 해서 원래 클 수 있는 키보다 덜 클까 봐 걱정된다(Z=−1.16)’, ‘Q15. 뼈 나이라는 것이 요즘 아이들의 성장 경향을 반영한 정보인지 의심스럽다(Z=−1.08)’였다(Table 4).

이러한 유형의 특성을 종합해 볼 때, III-2유형의 어머니는 아동의 문제를 주도적으로 해결하기보다는 어떻게 대처해 나갈지에 대에 대해 확신이 없어 ‘치료 혼란형’으로 명명하였다.

7) IV-1. 절실한 몰입형

제4유형이 강하게 동의하는 항목은 ‘Q25. 무엇보다 호르몬제의 부작용이 제일 걱정된다(Z=2.32)’, ‘Q66. 아이의 키가 조금이라도 더 크는 것이 너무나 절실하다(Z=2.12)’, ‘Q12. 성조숙증도 질병이므로 꼭 치료를 받아야 한다(Z=1.72)’, ‘Q41. 부모라면 아이의 미래를 위해 치료를 해줘야 할 의무가 있다(Z=1.71)’, ‘Q35. 치료로 고생하고 있는 아이를 생각하면 너무 안쓰럽다(Z=1.70)’, ‘Q37. 치료 성과를 높이기 위해 담당 의사의 말을 신뢰하고 그대로 따르는 편이다(Z=1.62)’, ‘Q62. 성조숙증 사례가 많이 연구되어서 신뢰할 수 있는 정보가 많아져야 한다(Z=1.62)’, ‘Q48. 아이에게 규칙적으로 키 크는 운동을 시킨다(Z=1.52)’, ‘Q51. 아이가 치료에 대해 긍정적으로 생각할 수 있도록 대화로 이끌어준다(Z=1.39)’ 등으로 나타났다(Table 3). 또한, IV-1유형이 타 유형에 비해 높게 동의한 항목(Z diff≥+1.00)은 ‘Q12. 성조숙증도 질병이므로 꼭 치료를 받아야 한다(Z=1.67)’, ‘Q11. 우리 아이는 최종 예측 키가 심하게 작아서 반드시 치료해야 하는 상황이다(Z=1.58)’, ‘Q66. 아이의 키가 조금이라도 더 크는 것이 너무나 절실하다(Z=1.51)’, ‘Q23. 아이를 병원에 늦게 데려와서, 중요한 치료 시기를 놓친 것 같다(Z=1.49)’, ‘Q2. 성조숙증이 유전된 것 같아 아이에게 미안한 마음이 든다(Z=1.39)’, ‘Q25. 무엇보다 호르몬제의 부작용이 제일 걱정된다(Z=1.35)’, ‘Q63. 치료비가 부담스럽다(Z=1.32)’, ‘Q26. 몇 개월마다 결과를 들으러 병원에 갈 때면 근심, 걱정으로 마음을 졸인다(Z=1.27)’, ‘Q35. 치료로 고생하고 있는 아이를 생각하면 너무 안쓰럽다(Z=1.21)’였다(Table 4).

제4유형에서 가장 높은 요인가중치 1.46을 나타낸 29번 대상자는 3년 8개월째 치료 중인 12세 남아의 어머니이다. 29번이 가장 강한 동의를 보인 진술문은 ‘우리 아이는 최종 예측 키가 심하게 작아서 반드시 치료해야 하는 상황이다’이고, 이유는 “과거에는 먹고살기 바빠서 생각하지 않고 지나왔지만 지금 가만히 생각해보면 일찍 크고 성장이 멈춘 아이들이 다 성 조숙이라고 생각해요. 나도 키가 작은데 아이의 최종 키가 160 cm도 안 된다고 하니 그 키로 어떻게 사회생활을 할지 걱정되고, 누나도 153 cm라서 자연의 섭리를 따르고 싶었으나 안 할 수가 없는 상황”이라고 하였다.

이러한 유형의 특성을 종합해 볼 때, IV-1유형은 성인이 되어서 작은 키로 살아갈 것에 대한 염려가 많고 치료받고 있는 아동에 대해 안쓰러움을 느끼고 있었다. 성조숙증 개선을 위해 치료와 운동에 몰입하지만, 그에 비해 결과가 좋지 않아서 좌절감을 느끼고 있어 ‘절실한 몰입형’으로 명명하였다.

8) IV-2. 자연성장 추구형

제4유형이 강하게 비동의하는 항목은 ‘Q57. 아이의 치료에 대해 가족들은 쓸데없는 짓 한다며 반대한다(Z=−2.05)’, ‘Q24. 지금에 와서 생각하니 괜한 짓을 한 것 같아서 성장억제치료를 후회한다(Z=−1.79)’, ‘Q16. 몇 개월 만에 뼈 나이가 몇 년 빨라졌다는 것은 의사가 진단을 제대로 하지 못했다는 것이다(Z=−1.58)’, ‘Q53. 아이가 성조숙증 치료를 받는 것에 대해 쓸데없이 유난 떠는 극성스러운 엄마로 보이는 것 같다(Z=−1.44)’, ‘Q56. 아이의 호르몬 치료, 병원선택에 대해 나만 전전긍긍하는 것 같다(Z=−1.37)’, ‘Q5. 어릴 때부터 크고, 통통해서 성조숙증에 대해 약간은 예상했었다(Z=−1.28)’, ‘Q70. 아이가 원하지 않는다면 치료하지 않는 것이 맞는다고 생각한다(Z=−1.20)’, ‘Q9. 실제 성조숙증의 치료가 필요한 경우가 많지 않은데, 요즘 엄마들이 정보가 빨라서 걱정이 과한 것 같다(Z=−1.16)’, ‘Q43. 아이를 순리대로 키우고 싶어 자연 성장하는 방향으로 마음이 기운다(Z=−1.01)’ 등으로 나타났다(Table 3). 또한, IV-2유형이 타 유형에 비해 강하게 비동의한 항목은 ‘Q9. 실제 성조숙증의 치료가 필요한 경우가 많지 않은데, 요즘 엄마들이 정보가 빨라서 걱정이 과한 것 같다(Z=−1.50)’, ‘Q53. 아이가 성조숙증 치료를 받는 것에 대해 쓸데없이 유난 떠는 극성스러운 엄마로 보이는 것 같다(Z=−1.25)’, ‘Q56. 아이의 호르몬 치료, 병원선택에 대해 나만 전전긍긍하는 것 같다(Z=−1.21)’, ‘Q19. 호르몬 치료할 것인지, 자연 성장을 할 것인지 고민된다(Z=−1.15)’, ‘Q6. 성조숙증은 아이들 누구나 걸릴 수 있는 발달기 질환이다(Z=−1.08)’, ‘Q67. 진단은 받았지만, 성장에 큰 문제가 없을 것이라는 막연한 믿음이 있다(Z=−1.03)’, ‘Q57. 아이의 치료에 대해 가족들은 쓸데없는 짓 한다며 반대한다(Z=−1.00)’였다(Table 4).

심층 면담에 참여한 어머니 중에 IV-2유형의 진술문과 일치하는 11번 대상자는 10개월째 치료 중인 9세 여아의 어머니이다. “지금 키가 잘 크고 있는 아이한테 괜히 성장억제 호르몬을 맞춰서 덜 크게되는 것은 아닐까 고민이 되고, 치료를 받지 않아도 자연스럽게 키가크지 않을까 생각해요. 주변에 성조숙증 치료를 안 했는데도 생리를 늦게 시작한 아이들이 있더라고요. 아이가 나중에라도 원하지 않으면 치료 안 받을 것”이라고 하였다.

이러한 유형의 특성을 종합해 볼 때, IV-2유형의 어머니는 성조숙증이 질병이기보다는 요즈음 아이들의 성장발달 경향일 수 있으므로 인위적인 치료를 하지 않고 자연스럽게 키우고 싶은 마음을 가지고 있어 ‘자연성장 추구형’으로 명명하였다.

9) 유형간 공통적인 견해

위에 제시한 8개의 유형이 독립적이면서도 상호공존적인 특성을 나타내는 가운데 전체 응답자가 가장 동의하는 문항은 ‘Q41. 부모라면 아이의 미래를 위해 치료를 해줘야 할 의무가 있다(Z=1.60)’, ‘Q62. 성조숙증 사례가 많이 연구되어서 신뢰할 수 있는 정보가 많아져야 한다(Z=1.40)’, ‘Q25. 무엇보다 호르몬제의 부작용이 제일 걱정된다(Z=1.30)’, ‘Q37. 치료 성과를 높이기 위해 담당 의사의 말을 신뢰하고 그대로 따르는 편이다(Z=1.30)’, ‘Q61. 국가적으로 성조숙증을 홍보하고, 보험을 확충해야 한다(Z=1.28)’, ‘Q21. 엄마가 확신하고 치료를 결정했으면 믿고 최선을 다하는 수밖에 없다(Z=1.20)’, ‘Q51. 아이가 치료에 대해 긍정적으로 생각할 수 있도록 대화로 이끌어준다(Z=1.05)’, ‘Q47. 성 조숙을 유발하는 음식을 피해 골고루 영양이 들어간 반찬과 간식을 먹이려고 신경 쓴다(Z=1.03)’, ‘Q66. 아이의 키가 조금이라도 더 크는 것이 너무나 절실하다(Z=1.00)’로 나타났다. 전체 응답자가 가장 비동의하는 문항은 ‘Q29. 성조숙증을 아이에게 알리지 않고 치료하는 것이 낫다(Z=−2.70)’, ‘Q57. 아이의 치료에 대해 가족들은 쓸데없는 짓 한다며 반대한다(Z=−1.33)’, ‘Q16. 몇 개월 만에 뼈 나이가 몇 년 빨라졌다는 것은 의사가 진단을 제대로 하지 못했다는 것이다(Z=−1.28)’, ‘Q24. 지금에 와서 생각하니 괜한 짓을 한 것 같아서 성장억제치료를 후회한다(Z=−1.10)’라고 나타났다.

전체 70개의 진술문에 대한 대상자 인식의 두 방향성은 성조숙증치료와 예후가 불확실한 상황에서 아이를 위해 치료라는 결정이 최선이라고 여기고 성조숙증을 개선하기 위해 노력하는 모습인 ‘치료를 선택함’과 성조숙증의 진단과 치료를 의심하고 치료 결정을 고민하는 모습인 ‘치료를 갈등함’으로 구분되는 특성으로 나타났다. ‘치료를 선택함’은 평소 어머니의 주관성이 강하게 반영된 것으로 치료에 순응하며 성조숙증 개선을 위해 주도적으로 노력하는 마음이다. ‘치료를 갈등함’은 치료를 의심하고 치료 방향에 대해 혼란스러울 가능성을 반영한다. 성조숙증 아동 어머니들의 돌봄 경험에 대해 ‘치료를 선택함’과 ‘치료를 갈등함’의 두 해석의 방향성을 토대로 4개 요인의 상위유형과 하위유형을 구분 짓는 심리적 요소를 해석하였다. I-1과 I-2유형을 구분하는 심리적 요소는 ‘경제력’이다. ‘과민한 최고지향형’은 경제력을 바탕으로 자녀를 최고로 키우고자 치료에 몰입하지만, ‘치료 부담형’은 경제력 부족으로 치료비에 대한 부담을 호소하는 모습을 보인다. II-1과 II-2유형을 구분하는 심리적 요소는 ‘세심한 돌봄’이다. ‘치료 중시형’은 평소에도 아동의 성장을 위해 세심한 돌봄을 제공했고 아동의 현재 발달 수준에도 큰 문제가 없다고 인식하지만, ‘자책형’은 평소 패스트푸드 음식을 많이 먹이는 등 평소 세심하게 돌보지 못했다는 죄책감을 보인다. III-1과 III-2유형을 구분하는 심리적 요소는 ‘의료서비스에 대한 신뢰’이다. ‘치료 순응형’은 의료진과 치료제의 안정성을 믿고 치료를 이행하지만, ‘치료 혼란형’은 치료에 대해 확신이 없는 모습을 보인다. IV-1과 IV-2유형을 구분하는 심리적 요소는 ‘질병인식’이다. ‘절실한 몰입형’은 성조숙증이 꼭 치료를 받아야 하는 질병으로 인식하여 아동을 안쓰럽게 생각하고 있으나, ‘자연성장 추구형’은 실제 호르몬 치료가 필요한 아동은 많지 않으며 아동에 대한 부모의 과열된 관심이 문제라고 인식한다. 상·하위유형은 Figure 2와 같다.