1. 연구의 필요성

첨단 과학과 의료기술의 발달은 질병 치료와 건강 결과 향상에 기여하였지만 동시에 무의미한 생명 연장의 문제를 초래하였다. 자신의 의지와는 무관하게 약물과 기계에 의존하며 생을 유지하는 사례가 늘어남에 따라 인간의 존엄성과 자기결정권 및 연명의료 중단에 대한 관심이 증가하고 있다[1, 2, 3]. 특히 죽음을 현실적 문제로 받아들여야 하는 노인들의 경우 연명의료 중단에 대한 인식이 가족, 간호사, 의사들에 비해 높다는 보고도 있다[2]. 국내에서는 1998년 가족의 요구에 따라 뇌 수술 후 환자를 퇴원시킨 의사를 살인죄로 기소한 ‘보라매병원 사건’과, 2008년 무의식 환자의 인공호흡기 제거를 허용한 ‘김 할머니 사건’을 계기로 연명의료 중단에 대한 논의가 본격화되었다. 이후 2016년에는 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’ (약칭, 연명의료결정법)이 제정되었고 2018년 3월부터 시행되고 있다[4].

연명의료결정법은 임종 과정에 있는 환자에게 시행하는 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등과 같은 의학적 시술의 중단에 대하여 규정하고 있다. 이들을 중단하기 위해서는 본인이 ‘사전연명의료의향서’를 작성하거나 혹은 의료기관 윤리위원회의 지원하에 ‘연명의료계획서’를 작성하고 지정된 기관에 등록해야 한다[5]. 연명의료결정법에서 가장 우선하는 것은 환자가 사전에 자신의 의지를 문서로 작성한 ‘사전연명의료의향서’이다. 그러나 국내에서는 환자의 자기 결정보다는 가족의 대리 결정을 통해 연명의료를 중단하는 경우가 대다수이다. 연명의료결정법 시행 이전인 2009년부터 2013년까지 국내 한 대학병원에서 임종한 암 환자의 연명의료 중단 사례를 분석한 결과 99.4%가 환자가 아닌 가족에 의하여 결정되었음이 보고되었다[6]. 이러한 대리 결정은 연명의료결정법 시행 이후 감소하는 추세이나 아직까지도 연명의료를 유보하거나 중단한 전체 사례 중 67.7%는 환자 자신이 아닌 가족에 의해 대신 결정되고 있으며 요양병원 환자의 경우 이 대리 결정의 비율은 71.3%에 이른다[7].

개정된 연명의료결정법에는 가족 2인의 일치된 진술 혹은 가족 전원의 합의에 의한 연명의료 중단 절차를 규정하고 있지만 이 과정을 실제로 진행하기는 쉽지 않다[8]. 그 이유는 첫째, 대리 결정은 환자의 자기결정권을 확대해석하여 적용하는 것으로 여러 윤리적 문제를 내포하고 있다. 특히 환자의 사전 의향을 명확히 알 수 없거나, 관련 정보가 충분히 제공되지 않거나, 가족 구성원들의 의견이 일치하지 않을 때 대리 결정에 어려움이 있으며 대리 결정 이후에도 가족들은 부정적인 감정과 스트레스를 경험하기 쉽다[9, 10, 11]. 둘째, 국내 의료계의 현실을 고려하지 못한 법령도 가족의 대리 결정 과정을 어렵게 만드는 요인이다. 연명의료 중단 결정을 내리기 위해서는 의료기관 내에 종교계, 법조계 등의 추천을 받은 사람 2인 이상이 포함된 윤리위원회가 설치되어 있어야 한다[5]. 그러나 대부분의 입원 환자가 노인이어서 연명의료 결정이 빈번할 수 있는 요양병원에서는 인력과 비용 문제로 인하여 윤리위원회를 설치하기가 쉽지 않다. 2019년 3월 기준 전국 1,526개 요양병원 중 1.4%에만 윤리위원회가 설치되어 연명의료 결정을 심의하고 있다[7]. 즉, 대다수의 요양병원에서는 법령에 규정된 절차에 의거하여 연명의료 중단을 대리 결정하기가 힘든 실정이다.

이상에서 살펴본 바와 같이 최근 연명의료결정법 시행으로 환자 본인 혹은 가족의 대리 결정에 법적 근거가 마련되었지만 아직까지는 환자와 가족은 물론 의료인들조차 이에 대한 인식이 높지 않다[12, 13]. 국외에서는 가족의 의사결정 빈도와 영향요인 및 결정의 범위[14], 대리 결정에 관한 의료진의 의사소통[15], 가족의 대리 결정 시 윤리적 요소[16]에 관한 논의는 물론, 대리 결정 후 가족의 주관적인 감정[9] 및 관련 요인들[17]에 관한 연구들도 보고되었다. 한편, 연명의료결정법이 시행되기 이전부터 전국 대부분의 의료기관에서는 심폐소생술 금지(do not resuscitate [DNR]) 동의서를 관례적으로 사용하고 있었다. 특히 심정지 상태인 환자 가족의 DNR 동의를 받아 사용하였으므로 사실상 가족의 DNR 대리 결정이 연명의료 계획서로 대체된 것이라고 볼 수 있다[4]. 연명의료 중단 중 DNR과 관련된 연구를 살펴보면, 우선 미국에서 수행된 한 현상학적 연구[9]는 DNR 대리 결정 후 가족들이 죄책감, 양가감정, 갈등 등과 같은 부정적인 정서를 경험하는데 이 과정에서 의료진의 심리적 지원과 신속하고 지지적인 의사소통이 중요한 역할을 한다고 보고하였다[9]. 대만의 한 요양병원 노인 환자들을 대상으로 한 연구[17]에 의하면 DNR 결정 중 약 83%는 가족들에 의하여 이루어졌으며, 이 대리 결정에는 환자의 건강 상태와 함께 가족의 DNR에 대한 인식과 신념이 영향을 미쳤다고 보고하였다.

연명의료 중단 문제는 문화와 제도에 따라 다르게 인식될 수 있으므로[4] 국외의 사례를 그대로 수용하기는 어렵다. 국내의 경우 관련 선행 연구들이 주로 연명의료 자체에 대한 의료인의 인식과 태도[12, 18] 및 실제 연명의료 중단 현황[19, 20] 등을 보고하고 있을 뿐 가족의 대리 결정에 대한 연구는 제한적이다. 최근 Kim [11]이 말기암 환자 가족의 대리 결정과 관련된 심리적 스트레스 경로 모형을 보고한 바 있다. 이 연구에서는 가족의 결정 후회와 이에 동반되는 심리적 스트레스 관련 요인들을 제시하였으나, 대리 결정 자체에 대하여 가족들이 어떻게 인식하는지에 대해서는 다루지 않았다. 국내 지역사회 거주 노인들을 대상으로 한 조사 연구에서 가족의 지지가 노인들의 연명의료 중단에 대한 태도에 주요 영향 요인임이 보고된 바 있지만[2], 요양병원 노인 환자 혹은 그들 가족의 인식에 관한 연구는 찾아보기가 어렵다.

대리 결정에 대한 인식은 개인마다 다를 수 있고 신념과 가치관의 영향을 받는 주관적인 문제라고 할 수 있다. 따라서 스스로 진술하는 언어 속의 본질을 파악하고 해석할 필요가 있다. Q 방법론은 인식의 다양한 관점을 찾아내 현장에 적용 가능한 방법과 이론을 추구하는 연구 방법론이다. Q 방법론은 하나의 보편적 원칙보다는 다양성을 중요시하므로 참여자의 관점에서 인식의 주관성을 탐구하는데 적절하다[21].

아직까지 국내 의료기관에서는 법령에서 규정하는 연명의료 계획서를 작성하기보다 주로 DNR 동의서에 서명을 받아 연명의료를 중단하고 있는 실정이다. 특히 가족의 대리 결정 비율이 다른 의료기관에 비하여 높은 요양병원의 경우[7] 윤리위원회 설치 등 법령에서 요구하는 절차를 수행하기가 어렵다. 그 결과 요양병원에서는 노인 환자의 연명의료 중단을 위한 가족의 DNR 대리 결정이 빈번하게 이루어지고 있다. 따라서 본 연구에서는 Q 방법론을 적용하여 대표적인 연명의료 중단의 하나인 DNR 대리 결정에 대한 요양병원 노인 환자 가족의 주관적인 느낌과 태도를 표현하게 함으로써 그 안에 내재되어 있는 의미를 탐구하고 인식의 유형을 분류하고자 한다. 가족의 대리 결정에 대한 주관적 인식에 대한 이해는 추후 요양병원 노인 환자의 연명의료 결정에 대한 지침 마련과 제도 개선에 기초적인 자료로 활용될 수 있을 것이다.

2. 연구의 목적

본 연구는 DNR 대리 결정에 대한 요양병원 노인 환자 가족의 인식 유형을 파악하는 것으로 구체적인 목적은 다음과 같다.

1) 요양병원 노인 환자 가족의 DNR 대리 결정에 대한 인식을 분류한다.

2) 요양병원 노인 환자 가족의 DNR 대리 결정에 대한 인식 유형의 특성을 파악한다.

1. 연구 설계

본 연구는 DNR 대리 결정에 대한 요양병원 노인 환자 가족 인식의 주관성을 파악하고 그 유형을 분류하기 위하여 Q 방법론을 적용한 탐색적 연구이다.

2. Q-모집단과 Q-표본

본 연구에서 Q-모집단은 2가지 비구조적인 방법, 즉 심층 면담과 문헌 고찰을 통하여 형성하였다. 심층 면담은 2019년 1월 31일부터 3월 29일까지 약 2달 동안 실시하였다. 연구 주제인 DNR 대리 결정과 특정 이해관계가 없는 요양병원 의사 2인, 수간호사 3인, 간호사 3인, 환자의 가족 3인, 종교인 2인, 법조인 1인을 포함하는 총 15인이 면담에 참여하였다. 모든 면담은 일대일 개별 면담이었고 반구조적으로 실시하였으며 각 면담에 소요된 시간은 40~90분이었다. 면담 시작 전 참여자들의 이해를 돕기 위하여 연명의료결정법과 DNR 대리 결정에 대하여 설명을 제공하였다. 면담의 주요 질문은 “심폐소생술 금지 대리 결정에 대해 어떻게 생각하십니까?”였으며 상황에 따라 다음의 보조 질문들을 활용하였다:

· 심폐소생술 금지 대리 결정 상황을 경험하신 적이 있습니까?

· 어떤 상황에서 대리 결정을 해야 한다고 생각하십니까?

· 대리 결정 상황에서 귀하의 느낌은 어떠했습니까?

· 심폐소생술 금지 대리 결정은 환자에게 어떤 도움을 줄 수 있습니까?

· 심폐소생술 금지 대리 결정은 누가 해야 한다고 생각하십니까?

· 심폐소생술 금지 대리 결정을 한다면 어떤 어려움이나 갈등이 있을 것 같습니까?

모든 면담은 연구자 중 1인이 진행하였고, 참여자의 동의하에 내용을 녹음하였으며, 각 면담 종료 후 1주 이내에 참여자의 말을 그대로 필사하였다. 면담 내용을 반복적으로 읽으며 필요한 부분은 다음 면담 내용에 반영하기도 하였다.

면담과 함께 관련 문헌 고찰을 시행하였다. 국외 문헌은 PubMed 데이터베이스에서 “do not resuscitation”, “prolongation of l ife”, “proxy decision”, “surrogate decision”을 조합하여 검색하였고, 국내 문헌은 RISS 데이터베이스에서 “연명의료 중단”, “심폐소생 금지”, “연명치료 중단”, “대리 결정” 등을 조합하여 검색하였다. 이 중본 연구 주제와 관련성이 높은 질적·양적 논문 15편을 선정하여 고찰하였다. 추가로 연명치료, DNR, 안락사, 대리 결정, 사전의사결정, 자기결정권 등과 관련된 서적 1권, 다수의 신문기사와 인터넷 보도 자료를 수집하여 고찰하였다

이상의 심층 면담과 문헌 고찰을 통하여 DNR 대리 결정에 대한 가족의 주관적인 느낌, 태도, 의견에 관한 총 130개의 진술문인 Q-모집단을 작성하였다. Q-모집단은 연구자 중 1인이 면담 내용과 문헌에서 대리 결정 인식과 관련된 진술문을 일차로 추출하면 다른 연구자가 이를 검토하고 수정하는 방법으로 작성하였다.

Q-모집단으로부터 Q-표본을 선정하기 위하여 전문가 자문회의를 실시하였다. 참여한 전문가는 Q 방법론 연구 경험자(간호학 교수 2인, Q 방법론 연구 전문가 1인)와 연명의료 종사자(호스피스 의사 1인, 중환자 전문 간호사 2인) 등 총 6인이었다. 총 5차례의 전문가 회의에서는 토론과 합의를 통하여 130개 Q-모집단으로부터 34개의 Q-표본 진술문을 선정하였는데 구체적인 과정은 다음과 같았다. 첫째, 130개 Q-모집단을 분류하고 통합하였다. 두 가지 이상의 내용이 포함된 진술문은 각각 분리하였고 중복된 의미를 지닌 진술문들은 대표 진술문으로 통합하였다. 둘째, 내용에 따라 분류·통합된 진술문들을 다시 범주화하였다. 즉, 가족과 직접적으로 관련된 진술문과 가족과 직접적으로 관련되지 않은 진술문, 그리고 대리 결정에 대해 긍정적인 진술문과 부정적인 진술문으로 구분한 후 범주별 진술문의 개수가 균형을 이루도록 일부 진술문을 삭제하거나 진술문의 내용을 수정하기도 하였다. 마지막으로, DNR 대리 결정의 의미를 구성하는 최종 Q-표본에 포함된 진술문의 경우 이해가 쉽도록 짧고 단순하게 표현하였고 긍정적, 중립적, 부정적 표현의 진술문이 고루 포함되도록 조정하였다.

3. P-표본

Q 방법론에서 사람은 모집단을 대표하는 표본이 아닌 변인에 해당하므로 P-표본의 크기에 제한을 받지 않는다. 오히려 P-표본이 크면 평균으로의 회귀 현상이 일어나 요인의 수가 줄어들 수 있으므로 Q 방법론은 작은 크기의 표본을 사용하는 소표본 이론(small-sample doctrine)에 근거한다. 일반적으로 50명 내외가 적당하지만 본 연구와 같이 탐색을 목적으로 하는 Q 방법론에서는 요인을 생성하고 비교하는 데 상대적으로 적은 수의 표본이 요구된다[21].

본 연구에서는 부산시에 위치한 동아대학교 대신요양병원(350병상 규모, 요양등급 1등급) 환자의 가족 중 아래의 기준에 부합한 34명을 P-표본으로 선정하였다. P-표본 참여자는 해당 요양병원에서 소개를 받아 눈덩이 표출법으로 모집하였다. 이때 환자와의 관계에 따라 대리 결정에 대한 인식이 다를 수 있으므로 다양한 가족 관계의 참여자들이 포함될 수 있도록 하였다.

4. Q-표본 분류

2019년 7월 1일부터 2019년 8월 31일까지 2개월 동안 Q-표본 분류를 시행하였다. 분류에 앞서 Q-표본으로 선정된 34개 진술문을 대상자가 읽기 쉽도록 8 cm × 16 cm의 카드와 이들을 배열할 수 있는 분류판을 제작하였다.

Q-표본 분류는 연구자 중 1인이 요양병원 내 회의실에서 참여자들과 일대일로 만나 진행하였다. 카드를 분류하기 전에 참여자들은 전체 진술문을 하나씩 검토하였는데 이 과정에서 진술문의 내용에 대하여 의문이 있는 경우 연구자와의 질의와 응답을 통하여 이해도를 높였다. 이후 34개 진술문을 − 4 (강한 부정)에서 + 4 (강한 긍정)까지의 9점 척도 Q 분류판에 배열하였다. 먼저 전체 진술문을 긍정, 중립, 부정의 세 그룹으로 구분한 후, 가장 긍정하는 진술문 카드는 + 4에 그 다음은 + 3, + 2, + 1 순으로 놓고, 가장 부정하는 진술문 카드는 − 4에 그 다음은 − 3, − 2, − 1 순으로 배열하고 중립적인 의견은 0에 놓았다. 분류가 끝난 직후 강한 긍정과 강한 부정으로 분류한 진술문에 대한 이유 및 배경에 대하여 면담하였다. 면담을 포함한 Q 표본 분류에는 30~40분이 소요되었다.

5. 자료 분석

수집한 자료는 PC-QUANL (ver 1.2) program을 이용하여 분석하였다. 참여자들이 분류한 Q-표본은 가장 부정하는 진술문(− 4)을 1점, − 3은 2점, − 2는 3점, − 1은 4점, 중립(0)은 5점, + 1은 6점, + 2는 7점, + 3은 8점, 그리고 가장 긍정하는 진술문(+ 4)은 9점으로 코딩하였다.

DNR 대리 결정에 관한 인식의 유형을 분석하기 위하여 P-표본을 축으로 하는 주요인 분석을 실시하였다. 이상적인 요인의 수를 결정하기 위하여 Eigen 값 1.0 이상을 기준으로 요인의 수를 다양하게 입력하였다. 산출된 결과 중 변량과 누적 변량, 상관관계를 고려하여 가장 합리적인 Q-요인이라 판단되는 것을 선택하였다. 최종 Q-요인의 분석 및 명명은 각 진술문의 표준점수, 요인 가 중치(factor weight)와 같은 통계 결과 및 참여자 특성과 면담 내용을 바탕으로 이루어졌다.

6. 윤리적 고려

본 연구는 동아대학교 기관생명윤리위원회의 승인을 받은 후 진행되었다(승인번호: 2-104709-AB-N-01-201812-HR-040-02). 참여자 모집 전 해당 요양병원의 승인을 받았다. 모든 참여자들은 연구에 관한 정보가 포함된 설명문을 제공받은 후 서면으로 동의하였다. 설명문에는 참여자가 언제든지 연구 참여에 대한 동의를 철회할 수 있으며 그에 대한 불이익이 없다는 내용이 포함되었다. 수집된 질문지와 녹음 파일은 개인정보와 분리하여 잠금장치가 된 장소에 보관하였으며, 연구 결과 발표 이후 폐기할 것이다.

1. Q 유형의 특성

요인분석 결과, DNR 대리 결정에 대한 요양병원 환자 가족의 인식 유형은 3가지로 분류되었으며 이는 전체 변량의 47.6%를 설명하였으며 I 유형 29.7%, II 유형 12.5%, III 유형 5.4%이었다. 총 34명의 P-표본 중 I 유형이 18명으로 가장 많았고, II 유형과 III 유형은 각각 8명이었다. P-표본의 유형별 특성 및 요인 가중치는 Table 1에 제시하였다. 요인 가중치가 높은 P-표본은 해당 유형의 특성을 잘 보여 주는 참여자라고 할 수 있다.

Table 1
Participants' Characteristics and Results of Factor Analysis

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2. 유형별 특성

1) I 유형: 합리적 수용형

I 유형으로 분류된 참여자 18명 중 여자가 15명이었으며, 연령의 범위는 35~65세였다. 환자와의 관계는 자녀가 13명으로 가장 많았으며, 배우자 2명, 자매 2명, 며느리 1명이었다. 의료비 부담은 참여자 부담 4명, 환자 부담 6명, 사보험 2명, 가족이 공동으로 분담하는 경우가 6명이었다. 면담 시점에서 환자의 DNR을 이미 결정한 참여자는 11명이었다(Table 1).

I 유형 참여자들이 가장 강하게 동의한 진술문은 Q4. ‘심폐소생술 금지 대리 결정을 내리기 전 의료진으로부터 충분한 설명을 들어야 한다’ (Z = 1.48)이고, 다음으로 Q19. ‘의료진은 심폐소생술 금지 대리 결정을 강요해서는 안 된다’ (Z = 1.44), Q1. ‘심폐소생술 금지 대리 결정은 환자의 편안한 임종에 도움이 된다’ (Z = 1.43)의 순이었다. 반면 가장 부정적 동의를 보인 진술문은 Q15. ‘심폐소생술 금지 대리 결정이 무슨 의미인지 모르겠다’ (Z = − 2.24)이고 다음으로 Q7. ‘심폐소생술 금지대리 결정은 환자의 생명을 단축시키는 것이다’ (Z = − 1.93), Q27. ‘심폐소생술 금지대리 결정은 비윤리적이다’ (Z = − 1.58)의 순이었다(Table 2).

Table 2
Q-Statements and Z-Scores According to Types of Perception on DNR Proxy Decisions

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I 유형이 타 유형에 비하여 더 긍정적으로 동의한 진술문은 Q13. ‘심폐소생술 금지 대리 결정은 불효가 아니다’ (Z diff = 1.93), Q2. ‘심폐소생술 금지 대리 결정은 환자가 회복 가능성이 없을 때만 해야 한다’ (Z diff = 1.60), Q1. ‘심폐소생술 금지 대리 결정은 환자의 편안한 임종에 도움이 된다’ (Z diff = 1.42) 순이었다. 반면 다른 유형에 비해 낮게 동의한 진술문은 Q17. ‘심폐소생술 금지 대리 결정 후 죄책감을 느낄 것 같다’ (Z diff = − 2.11), Q34. ‘심폐소생술 금지 대리 결정은 매우 어려운 과정이다’ (Z diff = − 1.55), Q23. ‘심폐소생술 금지 대리 결정은 가족 간의 갈등을 초래할 수 있다’ (Z diff = − 1.55) 순이었다(Table 3).

Table 3
Top 3 Q-Statements with Large Positive and Negative Differences in Z-Score for Each Type

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유형의 특성을 구체적으로 이해하기 유형을 대표하는 참여자들과 면담을 실시하였다. 요인 가중치가 가장 높은 27번 참여자는 “회복 가망이 없는 환자의 상태에 대한 의료진의 충분한 정보 제공이 결정에 도움을 준다…죽음은 중요한 문제이기 때문에 환자가 원하는 대로 따라야 한다.”라고 하였다. 요인 가중치가 두 번째로 높은 11번 참여자는 “결정을 하면 오히려 사별을 잘 준비할 수 있다… 의료진이 이야기를 들어 주면 가족의 심적 부담감이 줄어든다.”라고 진술하였다.

I 유형으로 분류된 참여자들은 DNR 대리 결정의 주 이유는 환자의 상태 악화이고, 의료진의 충분한 정보 제공과 가족 간의 논의가 대리 결정을 진행하는 데 도움을 준다고 인식한다. 또한 대리 결정은 환자의 편안한 임종에 도움을 주는 등 긍정적인 측면이 있다고 생각한다. 이상의 내용을 바탕으로 I 유형을 ‘합리적 수용형’으로 명명하였다.