본 연구에서 암 환자의 영적 디스트레스를 측정하기 위해 개발된 도구는 2개 영역, 5개 속성의 20개 문항으로 구성되었고 암 환자의 영적 디스트레스 측정도구로 명명하였다.

예비 도구의 구성 요인은 혼종모형 개념분석을 통해 확인한 영적 디스트레스의 속성을 기반으로 하였다. 도구의 내용타당도를 높이기 위해 전문가 집단과 암 환자를 대상으로 한 인지적 면담을 실시하였고, 사전조사를 통해 암 환자의 의견을 수렴하였다. 본 도구의 내적 일관성인 신뢰도는 높았고, 각 요인간 집중타당도, 판별타당도를 확보하여 암 환자의 영적 디스트레스를 측정하기에 적합한 것으로 확인되었다. 준거타당도 역시 FACIT-Sp12 도구와 높은 동시타당도를 보여 본 도구의 준거타당도가 확보되었다.

본 도구의 개발 과정에서 암 환자를 대상으로 시행한 인지적 면담과 사전조사를 통해서 도구의 문항 수와 측정 척도가 변경되었다. 우선 종교가 없는 무신론자의 경우 절대자와 변화된 관계 영역의 일부 문항에 응답할 수 없음이 확인되어 측정 척도에 ‘해당없음(= 0)’을 추가하여 척도를 4점에서 5점 Likert 척도로 변경하였다. 이는 본 연구의 도구를 종교와 관계없이 모든 암 환자가 활용할 수 있도록 개발하였기 때문이다. 또한 처음 개발된 예비 도구의 56개 문항으로 실시한 사전조사 결과, 대부분의 대상자가 30번째 문항 이후에 응답하는데 피로감을 호소하여 문항 수를 조정하는 것이 필요하다고 판단하여 각 문항의 평균을 중심으로 영역별로 문항을 줄임으로써 암 환자가 편안하게 응답할 수 있는 도구라고 생각된다.

예비도구 개발에 적용된 개념틀은 3개 영역 10개 속성이었으나 구성타당도 검증결과 2개 영역, 5개 속성, 20개 문항으로 연구의 개념틀과 차이가 있었다. 개념틀의 3개 영역은 절대자와 변화된 관계, 자신과 변화된 관계, 타인과 변화된 관계였으나 ‘절대자와 변화된 관계’가 ‘자신과 변화된 관계’로 함께 통합되었고 절대자와 변화된 관계 영역의 속성인 ‘절대자와 유대감 저하’가 삭제되고 죄의식의 속성이 자신과 변화된 관계와 통합되었다. 이는 암 환자들이 투병 중에 있지만 이로 인해 절대자와 관계가 변화하는 것이 아니라 자신과의 끊임없는 투쟁으로 인한 내면의 갈등을 경험한다는 의견[31]과 유사하였다. 이렇게 유사한 특징으로 확인된 이유는 본 연구 대상자의 71.6%가 종교를 가지고 있고 이중 약 50%의 암 환자가 개신교를 종교로 가지고 있는 점을 고려해볼 수 있다. 선행연구에서 종교가 있는 경우 영적 디스트레스가 낮고[32], 암 환자의 영성과 종교와 유대감, 절대자와 영적 믿음에 대한 신뢰가 영적 디스트레스로 인한 고통을 이겨내는 대처 방법으로 제시되고[33] 있어 암 환자들은 암으로 인해 겪는 고통 때문에 절대자와의 관계가 변화되는 것으로 생각하지 않은 것으로 판단된다. 또한, Ku 등[21]이 대만에서 개발한 SDS 도구를 브라질에서 적용한 Simão 등[23]의 연구에서 ‘절대자와 관계’ 영역은 신뢰도와 요인 부하량이 낮고 불안정하여 절대자와 변화된 관계 영역은 종교와 관련된 문화적 맥락이 반영되는 영역임을 확인할 수 있었다. 따라서 암 환자가 경험하는 절대자와 관계는 종교를 고려하면서 영적 디스트레스에 대한 대처 반응의 형태로 표현되는지, 혹은 자신과의 끊임없는 투쟁으로 표현되는지, 대처와 갈등이 통합되면서 암과 투병하는지에 관한 탐구가 필요하다. 또한, 종교 유무와 암 경과 기간에 따라 절대자와 관계가 어떠한 변화를 나타내는지 추후 반복 연구를 통해 확인할 필요가 있다.

구성 타당도 검증을 통해 추출된 5개 요인 중 상실된 평안으로 재명명된 제1요인은 5개 문항으로 전체 변량의 36.30%로 가장 높은 설명력을 보였다. 제1요인은 변화된 자신과 관계 영역 중에서 ‘내적 평안 상실’ 속성의 2개 문항 모두와, ‘풀리지 않는 고통의 원인에 대한 집착’ 속성의 1개 문항, ‘움츠린 관계’ 속성의 1개 문항의 3개 속성이 통합된 것이다. Monod 등[22]이 개발한 SDAT 도구에서는 상실된 평안이 포함되지 않아 본 연구 결과와 차이가 있었다. 그러나 Ku 등[21]이 개발한 SDS 도구의 자신과 관계 속성의 일부 문항과 유사하였고, Schultz 등[34]의 연구에서는 암 환자의 영적 디스트레스를 내적 평안의 부족으로 제시하여 본 연구 결과와 유사하였다. 다른 도구와 본 연구에서 개발된 도구의 차이점은 ‘상실된 평안’이 독립된 중요한 속성으로 확인된 점이다. 이는 국내 암 환자가 경험하는 영적 디스트레스는 자신과 변화된 관계 중 상실된 평안이 가장 많은 부분을 차지하고 있음을 보여주는 결과로 생각된다. 한편 상실된 평안은 우울과 혼돈하거나 유사 개념으로 이해하지 않도록 주의해야 한다. Bornet 등[35]에 의하면 영적 상태와 감정, 정서 상태는 임상에서 함께 관찰되어 높은 상관관계가 있지만 우울과 영적 디스트레스는 다른 차원으로 이해해야 함을 제시하였다. 우울과는 다른 차원으로 이해해야 영적 디스트레스로 인해 고통을 겪는 대상자에게 부적절한 약물 요법이 제공되는 것을 예방할 수 있을뿐만 아니라, 다학제팀 접근을 통해 적절한 영적 돌봄을 제공할 수 있기 때문이다.

가족에 대한 부담감으로 명명한 제2요인은 예비 도구의 타인과 변화된 관계 영역의 ‘가족에 대한 부담감’ 속성에 포함된 3개 문항이 그대로 포함되었다. 가족에 대한 부담감은 Ku 등[21]의 SDS도구에서는 제시되지 않아 본 연구와 차이가 있었으나, Monod 등[22]의 SDAT도구의 심리-사회 정체성 속성에 제시되어 본 연구 결과와 유사하였다. 또한, Morita 등[4]이 환자들은 질병을 경험하면서 가족에게 도움이 되지 못하여 부담감 혹은 수치심을 가지고 있는 것으로 제시한 것과 유사하였다. 암 환자는 자신의 암이 자녀들에게도 영향을 줄 수 있음을 염려하거나 가족들이 걱정하는 모습에 부담감을 느끼게 되므로 영적 디스트레스를 경험하고 있음을 알 수 있다. 본 연구에서 개발된 ‘가족에 대한 부담감’ 속성은 혼종모형의 개념분석인 현장 단계의 속성이며[24] 실증 연구를 통해 확인되었으므로 영적 돌봄을 위해 사정 단계에서부터 확인해야 할 것이다.

다가온 죽음에 대한 회피로 명명한 제3요인은 예비 도구의 자신과 변화된 관계 영역 중에서 ‘직면한 죽음에 대한 회피’ 속성의 3개 문항 모두가 포함되었고, ‘풀리지 않는 고통의 의미와 원인에 대한 집착’ 속성의 1개 문항이 포함되었다. 다가온 죽음에 대한 회피는 Ku 등[21]의 SDS도구에서도 제시되어 본 연구 결과와 일치하였고, Fischbeck 등[36]의 연구에서 제시한 ‘죽음이 두렵고 죽음 이후 생이 의심스럽다’는 문항과 유사하였다. 특히 한국인은 역사적으로 불교, 유교, 도교와 샤머니즘의 영향을 받아 형성된 죽음에 대한 태도를 가지고 있음[37]을 의미한다. 한국인은 평생 건강하게 오랫동안 살고 죽음은 할 수 있는 일을 모두 마친 후에 찾아오기를 희망하므로 가능하면 죽음을 회피하고자 하는 태도를 가지고 있는데[37] 본 연구에서 개발된 도구를 통해 이를 확인할 수 있었다. 암 환자는 사후세계에 대한 두려움을 가지고 책임질 사람들보다 먼저 맞이하는 죽음을 가능하면 회피하고자 하며 죽음 과정에서의 고통으로 인해 영적 디스트레스를 경험하는 것으로 해석할 수 있다. 따라서 사정 단계에서 암 환자가 다가온 죽음을 어떻게 경험하고 있는지를 본 연구에서 개발된 도구를 적용하여 사정함으로써 다가온 죽음으로 인한 영적 디스트레스에 대하여 영적 돌봄을 제공할 수 있을 것이다.

죄책감과 회한으로 재명명된 제4요인은 예비 도구의 절대자와 변화된 관계 영역 중 ‘죄의식’ 속성의 2개 문항과, 자신과 변화된 관계 영역 중 ‘주체성 상실’ 속성의 2개 문항과 ‘삶의 의미 변화’ 속성의 2개 문항이 통합되었다. 죄책감은 Martins와 Caldeira [33]의 연구에서 암 환자의 영적 디스트레스 속성으로 죄책감·처벌을 제시하고, Puchalski 등[8]의 연구에서 죄책감·수치로 제시하여 본 연구 결과와 유사하였다. 죄책감은 암 환자가 투병과정에서 자신의 잘못을 생각하면서 자신이 믿는 절대자(신)로부터 그 잘못을 용서받지 못한 채 인생을 마감할 수도 있다는 생각으로 인한 영적 디스트레스임을 확인할 수 있었다. 제4요인에서 자신과 변화된 관계 영역에 해당하는 회한은 Monod 등[22]의 SDAT 도구에서는 삶의 의미로 제시하여 본 연구 결과와 유사하였고, Puchalski 등[8]의 연구에서는 삶의 의미가 낮으면 영적 디스트레스를 경험할 수 있다고 제시하여 본 연구 결과와 유사하였다. 회한은 암 환자가 투병과정에서 삶에 대한 의미를 발견하지 못하면서 미래에 일어날 일들을 스스로 통제하지 못하여 정체성 상실을 함께 경험하는 것으로 해석된다. 그런데 이 회한은 다른 연구에서는 삶의 의미로 제시되고 있으나 본 연구에서는 단순히 삶의 의미가 높은지 낮은지 보다는 삶에 대한 의미를 발견하지 못하면서 미래 일들을 스스로 통제하지 못하여 정체성 상실을 함께 경험하는 것까지를 포함하여 영적 디스트레스를 측정할 수 있도록 하였다.

사과와 용서하지 못함에 대한 아쉬움으로 명명된 제5요인은 예비 도구의 타인과 변화된 관계 영역의 사랑받지 못함과 용서하지 못함 속성 2개 문항을 그대로 포함하였다. 이는 Ku 등[21]의 SDS 도구에서 ‘타인을 용서할 수 없다’라는 문항을 포함하고 있는 것과 유사하였고, Monod 등[22]의 SDAT 도구의 심리-사회정체성 속성의 일부 내용과도 유사하였으며, Puchalski 등[8]도 용서를 영적 디스트레스의 속성으로 제시하여 본 연구 결과와 유사하였다. 국내 암 환자는 암 진단 시 혹은 질병과 관련된 사건들이 발생할 때 사과받고 싶은 대상, 혹은 용서하지 못한 대상을 떠올리며 사과와 용서하지 못한 것에 대해 영적 디스트레스를 경험하는 것을 확인할 수 있었다. 그런데 본 연구에서 개발된 도구와 기존 도구 모두 용서를 포함하고 있으나 차이점은 용서할 수 없는 것보다는 사과와 용서하지 못함에 대한 아쉬움으로 영적 디스트레스를 경험하는 것으로 판단되어진다.

영적 디스트레스 측정에 준거로 사용할 수 있는 표준측정도구(gold standard)로 인정받고 있는 도구가 마땅하지 않아 본 연구에서는 암 환자의 영적 안녕을 측정하기 위해 널리 사용되고 있는 FACIT-Sp12를 사용하여 본 연구에서 개발한 도구와 상관관계를 분석하여 준거타당도를 검증하였다. 본 연구에서 개발한 도구의 5개 속성 중 ‘사과와 용서하지 못함에 대한 아쉬움’을 제외한 모든 속성에서 FACIT-Sp12로 측정한 영적 안녕과 통계적으로 유의한 부적 상관관계를 나타냈다. 이는 FACIT-Sp12 도구에 사과와 용서를 측정하는 문항이 포함되어 있지 않아 본 연구에서 개발한 사과와 용서하지 못함의 속성과는 통계적으로 상관관계가 없는 것으로 나타난 것으로 생각된다. 그러나 암 환자의 영적 디스트레스가 높으면 영적 안녕이 낮다는 것이 검증되었기에 예측 타당도가 입증되었다고 볼 수 있다.

최종 20개 문항에 대한 신뢰도 검증을 위해 내적 일관성으로 분석한 결과, 모두 Cronbach’s α = .75 이상으로 높은 내적 일관성을 확인할 수 있었다[30].

본 연구의 의의는 국내 의료기관에서 호스피스 완화의료가 시행되고 있으나 국내 환경에 맞는 표준화된 도구가 부족한 상황에서 본 연구에서 개발된 도구를 적용하여 암 환자의 영적 돌봄에 대한 사정의 근거 자료를 제시한 점이다. 간호사가 사정할 수 있는 도구를 사용할 수 있으므로 실무에서 간호사와 대상자의 치료적 의사소통을 증진시킬 수 있다. 간호 연구 측면에서는 영적 디스트레스 현상을 직접적으로 측정할 수 있는 토대를 마련하였다. 교육적 측면에서는 영적 간호를 위해 본 도구를 활용하여 암 환자의 영적 디스트레스 현상을 이해하고 사정 및 중재에 간호사가 참여할 수 있는 부분을 제시하였다. 정책적 측면에서는 완화 의료 호스피스 영적 돌봄에 국내 환경에 맞는 객관적인 평가 도구로 기여할 수 있을 것이다.

본 연구의 제한점은 첫째 암 환자의 영적 디스트레스 측정에 있어 암 진단 이후 경과기간을 반영하지 못한 것과 탐색적 요인 분석에서 한 개 속성을 최소한 3개 문항으로 구성하도록 추천하는 기준에 미흡한 점이다. 둘째 본 연구에서는 탐색적 요인분석, 집중타당도 및 판별타당도만 분석하였으나 추후 암 환자를 대상으로 반복 연구를 시행하여 확인적 요인분석을 통한 타당도 검증이 필요하다. 셋째 본 도구가 암 환자를 위해 개발되었으나 암 환자의 특성에 따른 병기, 재발 여부, 5년 생존년수 등을 이용하여 도구의 민감도(sensitivity), 특이도(specificity)를 분석하지 못한 점이다. 추후 도구의 민감도와 특이도를 분석하는 연구가 필요하다.

본 연구에서 개발된 암 환자의 영적 디스트레스 측정도구는 혼종모형 개념분석을 적용한 개념틀을 기반으로 신뢰도인 내적 일관성이 높게 평가된 2개 영역, 5개 속성, 20개 문항으로 구성되었다. 측정도구는 자신과 변화된 관계 영역에 죄책감과 회한, 상실된 평안, 다가온 죽음에 대한 회피의 3개 속성으로, 타인과 변화된 관계 영역은 사과와 용서하지 못함에 대한 아쉬움, 가족에 대한 부담감의 2개 속성으로 구성된 자가보고식 설문이다. 각 문항의 점수를 총합하여 점수가 높을수록 영적 디스트레스 수준이 높은 것으로 해석한다.

지금까지 영적 디스트레스는 영적 안녕 측정 도구를 통해 간접적으로 평가해왔으나 본 도구의 사용시 직접적으로 평가할 수 있어 사정 과정에서 암 환자 스스로 경험하는 영적 디스트레스 문제가 무엇인지 발견하도록 도움을 줄 수 있을 것이다. 향후 연구를 위해 다음과 같이 제언하고자 한다. 첫째 본 연구에서 개발된 도구를 활용하여 다양한 기관에서 암 환자의 영적 디스트레스 정도를 파악하여 적절한 영적 돌봄을 제공할 수 있는 간호중재 개발을 제언한다. 둘째 본 도구를 이용하여 일반인이나 다른 환자와 비교하는 추후 연구를 제언한다. 셋째 영성은 절대자와 관계, 자신과 관계, 타인과 관계의 세 영역으로 개념분석[16], 실증적 연구[17]와 영적 디스트레스 개념분석[24]에서 규명되었으나 본 연구에서 절대자와 관계는 유지되면서 내적 갈등 및 개인의 대처로 확인됨에 따라 추후 이 부분을 탐색하는 연구를 제언한다. 마지막으로 완화의료 및 호스피스 간호에서 영적 돌봄의 사정 단계에서 본 연구에서 개발된 도구의 적용을 위한 정책적 고려를 제언한다.