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J Korean Acad Nurs : Journal of Korean Academy of Nursing

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HOME > J Korean Acad Nurs > Volume 52(3); 2022 > Article
Research Paper Structural Equation Modeling for Quality of Life of Mothers of Children with Developmental Disabilities: Focusing on the Self-Help Model
Yang, Mi Ran , Yu, Mi
Journal of Korean Academy of Nursing 2022;52(3):308-323.
DOI: https://doi.org/10.4040/jkan.22013
Published online: June 30, 2022
1Department of Nursing, Gwangju Health University, Gwangju, Korea
2College of Nursing, Institute of Health Sciences, Gyeongsang National University, Jinju, Korea

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Abstract

Purpose
This study aimed to construct and test a predictive model for the quality of life (QOL) in mothers of children with developmental disabilities (DB). The hypothesized model included severity of illness, distress, uncertainty, self-help, and parenting efficacy as influencing factors, QOL as a consequence based on the Braden’s Self-Help Model.
Methods
The data were collected through a direct and online surveys from 206 mothers in 8 locations, including welfare or daycare centers, developmental treatment centers, and The Parents’ Coalition for the Disabled located in two provinces of Korea. Data were analysed using SPSS/WIN 23.0 and AMOS 21.0 program.
Results
The fit indices of the predictive model satisfied recommended levels; χ2 = 165.79 (p < .001), normed χ2 (χ2 /df) = 2.44, RMR = .04, RMSEA = .08, GFI = .90, AGFI = .85, NFI = .91, TLI = .93, CFI = .95. Among the variables, distress (β = - .46, p < .001), parenting efficacy (β = .22, p < .001), and self-help (β = .17, p = .018) had direct effects on QOL. Severity of illness (β = - .61, p = .010) and uncertainty (β = - .08, p = .014) showed indirect effects. The explanatory power of variables was 61.0%.
Conclusion
The study results confirm the utility of Braden’s Self-Help Model. They provide a theoretical basis for improving QOL in mothers of children with DB. Nursing intervention strategies that can relieve mothers’ distress and uncertainty related to disease and enhance parenting efficacy and self-help behavior should be considered.


J Korean Acad Nurs. 2022 Jun;52(3):308-323. Korean.
Published online Jun 30, 2022.
https://doi.org/10.4040/jkan.22013
© 2022 Korean Society of Nursing Science
Original Article
발달장애아 어머니 삶의 질 구조모형: Self-Help Model을 중심으로
양미란,1 유미2
Structural Equation Modeling for Quality of Life of Mothers of Children with Developmental Disabilities: Focusing on the Self-Help Model
Mi Ran Yang,1 and Mi Yu2
    • 1광주보건대학교 간호학과
    • 2경상국립대학교 간호대학, 건강과학연구원
    • 1Department of Nursing, Gwangju Health University, Gwangju, Korea.
    • 2College of Nursing, Institute of Health Sciences, Gyeongsang National University, Jinju, Korea.
  • Address reprint requests to: Yu, Mi. College of Nursing, Institute of Health Sciences, Gyeongsang National University, 15 Jinju-daero 816beon-gil, Jinju 52727, Korea. Tel: +82-55-772-8229, Fax: +82-55-772-8222, Email: yumi825@gnu.ac.kr
Received February 04, 2022; Revised May 18, 2022; Accepted June 07, 2022.

This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution NoDerivs License. (http://creativecommons.org/licenses/by-nd/4.0) If the original work is properly cited and retained without any modification or reproduction, it can be used and re-distributed in any format and medium.

Abstract

Purpose

This study aimed to construct and test a predictive model for the quality of life (QOL) in mothers of children with developmental disabilities (DB). The hypothesized model included severity of illness, distress, uncertainty, self-help, and parenting efficacy as influencing factors, QOL as a consequence based on the Braden’s Self-Help Model.

Methods

The data were collected through a direct and online surveys from 206 mothers in 8 locations, including welfare or daycare centers, developmental treatment centers, and The Parents’ Coalition for the Disabled located in two provinces of Korea. Data were analysed using SPSS/WIN 23.0 and AMOS 21.0 program.

Results

The fit indices of the predictive model satisfied recommended levels; χ2 = 165.79 (p < .001), normed χ2 (χ2/df) = 2.44, RMR = .04, RMSEA= .08, GFI = .90, AGFI = .85, NFI = .91, TLI = .93, CFI = .95. Among the variables, distress (β = - .46, p < .001), parenting efficacy (β = .22, p < .001), and self-help (β = .17, p = .018) had direct effects on QOL. Severity of illness (β = - .61, p = .010) and uncertainty (β = - .08, p = .014) showed indirect effects. The explanatory power of variables was 61.0%.

Conclusion

The study results confirm the utility of Braden’s Self-Help Model. They provide a theoretical basis for improving QOL in mothers of children with DB. Nursing intervention strategies that can relieve mothers’ distress and uncertainty related to disease and enhance parenting efficacy and self-help behavior should be considered.

Keywords
Developmental Disabilities; Self-Help Groups; Severity of Illness Index; Quality of Life; Uncertainty
발달장애; 자조행동군; 질병 심각성; 삶의 질; 불확실성

서론

1. 연구의 필요성

발달장애인은 지적장애인, 자폐성장애인 및 그 밖에 통상적인 발달이 나타나지 아니하거나 크게 지연되어 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받는 사람을 말한다[1]. 발달장애는 대개 18세 이전에 나타나 또래 아동의 평균적인 발달과 비교했을 때 신체적, 정신적 또는 두 가지 영역 모두에서 현저하게 낮은 발달을 보이며, 이는 심각한 수준으로 오래 지속될 가능성이 매우 높다[2]. 우리나라의 지적장애아는 2012년에 36,099명에서 2019년에는 44,705명으로, 자폐성장애아는 2012년 10,783명에서 2019년 16,488명으로 증가하는 추세에 있다[3]. 아동기에 발현된 발달장애는 성인기까지 지속되어 일생 동안 자립하기가 어렵고 특히 인지력, 자기주장 능력 및 사회성이 부족하여 부모 등 가족의 부담이 큰 장애 유형으로 분류된다[4]. 이들이 일상생활에서 타인의 도움이 필요한 경우는 80.4%에 해당하며[5], 특히 발달장애아의 어머니는 일생 동안 주 돌봄자로서, 과중한 돌봄 역할로 스트레스와 어려움을 겪는 것으로 알려져 있다[6]. 이들은 기본적인 양육 역할 외에도 장애자녀에 대한 지속적이고 밀착적인 보호, 교육, 치료 또는 재활을 위해 이동 시마다 동행하거나 부수적인 활동을 해야 하고, 교사나 치료사, 의사로부터의 지시사항을 일상 중에 지속적으로 시행해야 한다[7]. 뿐만 아니라 장애자녀 양육에 따른 경제적 부담, 장래에 대한 불확실성으로 인해 불안과 정서적 우울이 일반아동 어머니보다 더 높고, 생활만족도 또한 낮다[7]. 또한 발달장애아 부모의 삶의 질에 관한 연구[8]에서도 아버지에 비해 어머니의 삶의 질이 유의미하게 낮았다. 최근 우리나라의 제주와 광주에서 발달장애아 어머니가 자녀를 살해한 뒤 본인도 자살한 사건[9]이 보도되었듯이 발달장애아 어머니는 자녀를 돌보면서 자신이 사라지는 것 같아 우울하고 여러 한계를 절감하면서 무력감에 빠지게 되며 이로 인해 발달장애아 어머니의 삶의 질도 저하되는 것으로 보고되었다[10, 11]. 따라서 발달장애아를 돌보는 어머니의 삶의 질에 미치는 영향요인을 규명하고 이를 기반으로 삶의 질 향상을 위한 간호 중재를 개발하고 제공할 필요가 있다.

Braden [12]의 Self-Help Model은 중범위 간호모델로 학습된 무력감 이론과 학습된 자원동원성 이론 및 정보 추구 행동 관련 개인 성향 이론을 근거로 하고 있다. 특히 만성질환과 같은 스트레스가 많은 생활환경에서 자신이 처한 상황이나 문제 적응에 중점을 두고 만성질환 경험에 의한 학습된 무력감이나 수동적 반응과 대조적으로, 학습된 자기관리, 개인의 정보 추구 행동 성향, 자원동원성의 역학을 보여준다. 이 모델은 만성질환 상황에서, 질병의 위중도에 대한 지각을 의미하는 질병의 심각성이 대상자에게 불확실성과 한계를 느끼게 하지만, 활성화기술을 통해 자조행동(self-help)을 습득함으로써 궁극적으로 삶의 질이라는 목표에 이르는 과정을 설명하고 있다[12]. 또한 Self-Help Model은 자조행동을 통해 일상적인 문제에 대한 통제력을 유지함으로써 역경과 어려움을 관리할 수 있는 성인이 있는 반면, 수동적인 반응을 보이는 성인은 적극적으로 그 해결책을 찾지 않는다고 본다. 이러한 성인의 자조행동에는 가정, 직장 및 지역사회에서 가족, 친구, 이웃 및 동료와 함께 일상적인 활동에 참여하는 것이 포함되며[12], 이를 통해 심리 사회적 안녕이 증진됨으로써 가족과 사회적 자원에 대한 의존도가 감소되며, 잠재력을 갖춘 태도와 행동학습이 촉진된다[13]고 설명한다.

그동안 Self-Help Model은 류마티스 관절염, 만성 통증, 유방암, 전신성 홍반성 낭창 환자[12, 13, 14, 15, 16] 등 만성질환자의 질병의 심각성, 불확실성, 한계, 활성화기술 및 자조행동이 삶의 질에 미치는 영향 관계 규명에 적용되었다. 발달장애아 어머니는 자신의 만성질환은 아니지만 장애 자녀를 평생 돌보는 상황에서 일반인과 달리 자신의 사회문화적 여가 시간과 같은 일상적인 사회활동인 자조행동을 하기에는 제한적인 것이 현실이다[17]. 또한 자녀의 장애에 대한 심각성, 미래에 대한 불확실성 인식과 발달장애아의 주 양육자로서 일생 동안 발달장애 자녀 이상으로 받는 스트레스[18]는 한계로 작용하며, 이로 인해 양육효능감이 저하되며, 장애 자녀 돌봄에 시간을 할애하게 되면서 성인으로서 자조행동에 제약이 따를 것으로 본다. 이러한 점은 결국 발달장애아를 돌보는 어머니의 삶의 질에 영향을 미칠 것으로 예측할 수 있다. 이에 Self-Help Model은 발달장애아 어머니의 삶의 질을 예측하는데 적절한 모델로 판단된다.

지금까지 발달장애아 어머니의 삶의 질에 관한 연구는 발달장애아 가족, 부모, 어머니, 아버지를 대상으로 이루어졌으며, 상관관계 혹은 영향요인을 규명하는 연구들이 대부분이므로[19, 20] 이러한 연구에서 벗어나 통합적으로 고찰하는 연구가 필요하다. 본 연구와 유사한 주의력결핍 과잉행동장애(attention-deficit/hyperactivity disorder [ADHD]) 아동 어머니의 삶의 질 구조모형연구[21]에서는 스트레스-평가-대처이론을 근거로 양육스트레스, 양육효능감, 사회적 지지가 삶의 질에 미치는 영향을 분석한 바 있다. 그러나 선행연구들을 통해 만성질환을 앓지 않은 대상자라 할지라도, 장애 자녀에 대한 장기간 돌봄 과정에서 밀접하게 삶을 공유하는 발달장애아의 어머니가 인식하는 자녀의 질병에 대한 심각성, 불확실성은 어머니의 삶의 질에 영향을 미칠 것으로 본다. 또한 성인으로서 역할 행동인 자조행동은 질병의 심각성, 불확실성 혹은 스트레스 상황에서 어머니의 삶의 질에 유용한 영향을 줄 것으로 예측할 수 있다. 특히 Self-Help Model을 적용하여 자조행동을 중심으로 삶의 질에 관한 모형을 구축한 연구는 국외 연구로만 확인되었다. 이에 본 연구는 Self-Help Model과 선행 문헌 고찰을 토대로 발달장애아 어머니의 삶의 질 구조모형을 제시함으로써 발달장애아 어머니의 삶의 질 증진을 위한 간호중재 전략의 근거자료를 제공하고자 한다.

2. 연구 목적

본 연구의 목적은 발달장애아 어머니를 대상으로 Braden의 Self-Help Model을 토대로 하여 발달장애아 어머니의 삶의 질을 설명하기 위해 질병의 심각성, 디스트레스(distress), 불확실성, 양육효능감, 자조행동을 이용해 가설적 모형을 구축하고 관련 변인 간의 구조 관계를 검증하고자 한다.

1) 대상자의 인구 사회학적 특성과 삶의 질을 파악한다.

2) 문헌 고찰과 Self-Help Model에 기초하여 발달장애아 어머니의 삶의 질을 설명할 수 있는 예측모형을 구축한다.

3) 발달장애아 어머니의 삶의 질 예측모형과 실제 자료 간의 적합도를 검증한다.

4) 발달장애아 어머니의 삶의 질에 영향을 미치는 요인들의 직접, 간접효과를 파악한다.

3. 연구의 개념적 기틀 및 가설적 모형

본 연구는 발달장애아 어머니를 대상으로 Braden의 Self-Help Model에 따라 선행요인(antecedent)인 질병의 심각성(disease severity), 한계(limitations) 및 불확실성(uncertainty), 중재요인(mediators)인 활성화 기술(enabling skill)과 자조행동(self-help)이 결과(outcome)로써 삶의 질(quality of life)에 직간접적 영향을 미치는 것[15]으로 가정하고 개념적 기틀을 구성하였다.

질병의 심각성은 대상자가 느끼는 질병의 위중도에 대한 지각으로[12] 발달장애아의 경우 충동성, 공격적 행동, 반복적이고 강박적 행동, 짜증, 분노, 과잉행동, 주의력 부족, 자해, 수면 문제, 집착, 사회적 회피 등 다양한 문제행동의 특징과 더불어 사회적 의사소통과 상호작용의 제한을 보인다. 이러한 질병의 특징은 아동 초기부터 시작하여 일상생활의 제한과 기능의 손상으로 나타난다. 본 연구에서는 발달장애아 어머니가 느끼는 자녀의 질병의 위중도에 대한 지각으로 학교(유치원)에서 생활 또는 일상생활의 어려움 정도와 자녀의 자기조절에 대한 능력, 부모-자녀의 역기능적 상호작용의 정도를 의미한다. 만성질환자를 대상으로 Self-Help Model을 검증한 연구에서 따르면 의학적 진단이라는 객관적인 평가지표보다 질병의 심각성이 적응(adjustment)의 예측변수이며[22], 질병의 심각성을 높게 인식할수록 한계 및 불확실성이 증가할 수 있다[13, 23]고 보았다. 또한 아동에 있어 주의력 결핍 증상과 과잉행동 증상과 같은 질병의 심각성이 높을수록 부모의 디스트레스가 높은 것으로 나타났다[21].

불확실성은 질병과 관련하여 예측할 수 없는 증상들, 명확하지 않은 설명과 부족한 정보, 확신할 수 없는 치료의 효과, 질병 진행 과정에 대한 피드백이나 정보의 부족 상태를 말한다[23]. 발달장애아 어머니는 아동이 장애 진단을 받은 순간부터 성장 발달에 따라 여러 가지 불확실한 상태에 직면하게 된다. 특히 한 가정에 발달장애 자녀의 출생으로 인하여 또는 발달장애의 이상소견을 알게 된 후 겪게 되는 충격은 어머니에게 불안과 스트레스 요인으로 작용하고[24], 장애 정도가 더 심각한 발달장애아를 양육하는 부모일수록 자녀의 장래에 대해 더 불안해했으며 미래에 대해 더 큰 불확실성을 가지고 있었다[25]. 만성질환자를 대상자로 한 여러 선행연구에서 불확실성은 활성화 기술인 자기효능감에 부적 영향을 미치고[12, 14, 15], 자조행동에도 영향을 미치며[12, 13, 14, 15, 16], 불확실성이 낮을수록 삶의 질은 향상되는 것으로 나타났다[12, 26].

한계는 자신이 삶에서 원하는 특정한 활동을 수행할 수 없는 정도, 장애나 제한으로[12], 발달장애아 어머니는 발달장애아의 부자연스러운 행동으로 인해 주위의 반응을 지나치게 의식하는 등 사회생활에도 어려움을 겪을 뿐만 아니라[10], 자녀의 장애를 받아들여야 하는 심리적 고통, 자녀의 반응 결여, 치료과정에서 오는 경제적 부담감, 자녀의 미래에 대한 염려 등으로 인해 심리적으로 디스트레스를 느끼게 된다[24]. 이러한 디스트레스는 한계로 작용하여 활성화 기술, 자조 및 삶의 질이 저하된다[14]. 만성통증 환자의 삶의 질 연구[14]에서도 한계는 불확실성보다 삶의 질에 더 부정적 영향을 미치는 변수로 나타나, 한계에 대한 인식은 전반적인 삶의 질 저하와 관련된다고 볼 수 있다.

활성화 기술은 어려움을 관리할 수 있다고 믿는 능력[12], 긍정적인 사고로 스스로 능력이 있음을 믿고, 특정한 상황을 처리할 수 있다고 생각하는 기술을 의미한다[13]. 이는 원하는 목표에 도달하기 위해 역경의 영향을 제거하거나 수정하는 데 사용되는 문제해결 또는 인지 재구성 수준으로, 성인 역할기능을 수행하는데 중요한 것으로 간주되는 자조행동에 영향을 미친다[12]. 본 연구에서는 발달장애아 어머니가 자녀 문제해결에 확신을 가지며 자녀를 양육하는데 능력이 있다고 지각하는 정도인 양육효능감을 활성화 기술로 설정하였고, 이러한 양육효능감은 어머니의 삶의 질에 영향을 미치는 변수로 보고되었다[26].

지적 장애가 있는 아동을 둔 부모들은 아동의 장기적 의존, 특별한 주의의 요구, 지연된 발달단계에 대한 실망감, 미래의 자립에 대한 우려로 부모 자신의 개인적인 삶의 목표를 연기 또는 포기, 가족과 친구에게서 멀어짐으로 더욱 고통을 받는다[27]. 또 아이를 돌보기 위해 자신의 일상적인 생활양식을 바꾸고 사회적 활동을 줄이기도 한다. 이러한 개인적 사회활동의 제한, 자아 기능의 저하, 우울 등은 기본적인 자조행동을 감소시키고, 이는 삶의 질 저하로 이어진다[8]. LeFort [14], Owens [15], Chuang 등[16]의 연구에서도 자조행동이 삶의 질에 영향을 주는 것으로 나타났는데 자조행동이 높을수록 삶의 질이 높은 것으로 보고하였다.

이에 본 연구에서는 Braden [13]의 Self-Help Model을 기반으로 발달장애아 어머니가 인지하는 자녀의 질병에 대한 심각성은 디스트레스, 불확실성에 영향을 미치고, 디스트레스와 불확실성은 양육효능감과 자조행동, 삶의 질에 영향을 미치며, 양육효능감은 자조행동과 삶의 질에, 자조행동은 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 가설적 모형의 경로를 설정하였다(Figure 1). 즉 발달장애아 어머니의 삶의 질에 대한 가설적 모형으로 외생변수 1개(질병의 심각성)와 내생변수 5개(디스트레스, 불확실성, 양육효능감, 자조행동, 삶의 질)를 설정하였다.

Figure 1
Conceptual framework for predicting quality of life for mothers of children with developmental disabilities.
Fit indices: χ2 (p) = 170.91 (< .001); χ2/df = 2.48; RMR = .03; RMSEA = .09; GFI = .90; AGFI = .85; NFI = .91; TLI = .93; CFI = .94.

RMR = Root mean square residual; RMSEA = Root mean square error of approximation; GFI = Goodness of fit index; AGFI = Adjusted goodness fit index; NFI = Normed fit index; TLI = Tucker-Lewis index; CFI = Comparative fit index.

연구 방법

1. 연구 설계

본 연구는 발달장애 아동 어머니의 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 설명하기 위해 Self-Help Model을 근거로 가설적 모형을 설정하고, 모형의 적합도와 가설을 검증하는 구조모형 연구이다.

2. 연구 대상

대상자는 전라남도와 전라북도의 발달장애아 어머니를 근접모집단으로 하여 편의 표출하였다. 대상자 선정기준은 만 3세에서 만 18세 이하의 자녀를 둔 어머니, 전문의로부터 발달 이상소견 또는 발달장애 진단을 받은 자녀를 둔 어머니, 국문 해독이 가능하고 설문조사의 응답이 가능한 자, 연구의 목적을 이해하고 연구 참여에 자발적으로 동의한 자이다. 제외 기준은 한글 해독이 어렵고 연구 참여에 동의하지 않은 자이다. 연구대상자 수는, 일반적으로 구조방정식에서의 표본의 크기는 200 이상이면 바람직하다고 인정되므로[28], 200부를 가정했을 때 직접 회수 및 온라인 설문 방식을 이용하므로 탈락률 약 20%~30% 정도를 감안하여 총 250부를 배포하였으며 236부가 수거되었다(응답률 94.4%). 이 중 답변이 누락되었거나 불성실하게 응답한 설문지 30부를 제외한 206부를 최종분석에 사용하여 표본크기는 적절한 것으로 판단하였다.

3. 연구 도구

연구 조사는 구조화된 설문지를 이용하였고 설문조사에 포함한 모든 연구 도구는 원저자 또는 번역자로부터 도구 사용에 대한 허락을 받았다. 발달장애아 어머니의 인구 사회학적 특성은 나이, 교육 수준, 직업 유무, 가족의 월 평균수입, 경제적 안정성 정도, 발달장애 자녀의 나이, 장애 유형, 발달장애 인지 시기, 장애 등록 시기, 자녀의 일상생활 장애 정도, 치료 바우처 여부를 조사하였으며, 각 잠재변인의 측정 도구는 다음과 같다.

1) 질병의 심각성

질병의 심각성은 부모-자녀 간 역기능적 상호작용, 자녀의 까다로운 기질 및 일상생활의 어려움으로 측정하였다. 부모-자녀 간 역기능적 상호작용, 자녀의 까다로운 기질은 어머니의 양육스트레스 측정도구인 Abidin [29]이 양육스트레스를 측정하기 위해 개발한 Parenting Stress Index/Short Form (PSI/SF)을 Lee 등[30]이 한국 실정에 맞게 표준화한 한국판 부모 양육스트레스 검사-축약형(Korean PSI/SF) 도구 중 아동 영역에 해당하는 부모-아동 역기능적 상호작용 12문항, 자녀의 까다로운 기질 12문항을 이용하였다. 일상생활의 어려움은 자녀의 발달지연이나 발달장애로 인한 학교(유치원)생활 또는 일상생활의 어려움 정도를 묻는 1개 문항으로 구성되어 있다. 도구는 5점 Likert 척도로 점수가 높을수록 자녀의 자가 조절 능력이 낮고 부모-자녀 간 상호작용이 역기능적이며 일상생활의 어려움 정도가 낮음을 의미한다. Lee 등[30]에서 한국판 부모 양육스트레스 검사-축약형 도구의 Cronbach’s α는 부모-자녀 간 역기능적 상호작용은 .86, 자녀의 까다로운 기질은 .88이었으며, 본 연구에서는 각각 .90, .87이었다. 질병의 심각성 전체 Cronbach’s α = .92였다.

2) 디스트레스

발달장애아 어머니의 디스트레스는 Chung 등[30]의 한국판 부모 양육스트레스 검사-축약형 도구 중 부모 영역에 해당하는 ‘부모의 디스트레스(parental distress, 고통)’ 문항을 이용하였다. 부모의 디스트레스는 발달장애아로부터 받는 생각과 느낌, 배우자와의 관계에서의 갈등, 우울, 역할의 제한 및 사회적 고립을 측정하는 12문항으로 구성된 ‘매우 그렇다(5점)’부터 ‘전혀 그렇지 않다(1점)’의 5점 Likert 척도로 점수가 높을수록 디스트레스 정도가 높은 것을 의미한다. Lee 등[30]의 연구에서 도구의 Cronbach’s α는 .73이었고, 본 연구에서는 초기 12개 문항 중 요인분석을 통해 1개 문항이 제거된 11개 문항의 Cronbach’s α는 .89였다.

3) 불확실성

어머니의 불확실성은 Mishel [23]이 개발한 측정도구(Parent’s Perception Uncertainty Scale)를 In [31]이 경련성 질환아 어머니를 대상으로 번역, 수정한 도구를 사용하였다. 도구는 애매모호성 12문항, 불일치성 8문항, 복잡성 5문항, 불예측성 4문항으로 총 29문항으로 구성되어 있으며, ‘매우 그렇다(5점)’, ‘그렇다(4점)’, ‘그저 그렇다(3점)’, ‘아니다(2점)’, ‘전혀 아니다(1점)’의 자가보고형 5점 Likert 척도로 역문항에 해당하는 긍정 문항은 역으로 환산하였고 점수가 높을수록 불확실성이 높은 것을 의미한다. 입원환아 어머니를 대상으로 한 Mishel [23]의 연구에서 Cronbach’ α는 .91이었고, In [31]의 연구에서는 .87이었다. 본 연구에서는 요인분석을 통해 하위항목인 애매모호성 11개 문항, 명료성 부족 6개 문항, 정보부족 5개 문항의 총 22개 문항이 선정되었으며, 불예측성 문항은 표준화계수가 .50보다 낮아 집중타당성이 확보되지 않아 제거되었다. 도구의 전체 Cronbach’s α는 .92, 애매 모호성 .89, 명료성 부족 .68, 정보부족 .71이었다.

4) 양육효능감

Gibaud-Wallston과 Wandersman [32]이 개발하고 Johnston과 Mash [33]가 수정 보완한 양육자존감(Parenting Sense of Competence Scale) 척도를 Lee [34]가 장애아동 어머니를 대상으로 수정 보완한 도구를 사용하였다. 양육효능감은 총 7문항으로 ‘전혀 아니다(1점)’부터 ‘매우 그렇다(6점)’의 6점 Likert 척도로, 점수가 높을수록 어머니의 양육효능감이 높음을 의미한다. Lee [34]의 연구에서 Cronbach’s α는 .80이었고, 본 연구에서는 요인분석 결과 초기 7개 문항 중 2개 문항을 제거하여 최종 5개 문항으로 측정하였으며, Cronbach’s α는 .78이었다.

5) 자조행동

자조행동은 Braden [35]이 개발한 성인역할행동(Inventory of Adult Role Behavior) 도구를 원 저자인 Braden의 사용 허락을 받아 번안한 도구를 사용하였다. 영문도구의 한글번역은, 세계보건기구(World Health Organization [WHO])의 가이드라인[36]을 따라 일차번역, 전문가 패널, 역 번역, 사전 조사 및 최종완성 등의 순서로 진행하였다. 일차번역(forward translation)은 서울대학교 언어교육원에서 한국어로 번역하였으며 이후 한국어로 번역된 도구를 영어로 역 번역(back-translation) 의뢰하였다. 이 과정에서 번역자와 역 번역자 간의 상호독립성을 유지하였다. 간호학 교수 2인, 박사 과정생 1인이 역 번역된 도구와 원 영문 도구 사이의 불일치, 문화적 차이로 인한 표현, 의미전달 상 왜곡 여부 등을 확인하고 수정하였다. 이때 발달장애아 어머니를 주어로 문장을 수정하였고 번안된 도구의 내용타당도는 전문가 타당도를 이용하였으며, 간호학 교수 1인, 사회복지학과 교수 1인, 발달장애센터 센터장 2인 총 4명으로 전문가를 구성하였다. 각 문항에 대해 ‘매우 적합하지 않다(1점)’, ‘적합하지 않다(2점)’, ‘적합하다(3점)’, ‘매우 적합하다(4점)’로 응답하도록 하였으며, 문항 수준 내용타당도(Item level Content Validity Index [CVI])와 척도수준 내용타당도의 평균 값(Scale-level Content Validity Index/Averaging)을 이용하여 CVI .80 이상인 문항을 선택하고 수정이 필요한 문항을 수정하였다. 2차에 걸친 전문가타당도 조사를 토대로 문항의 내용을 수정, 확정하였다. 이후 발달장애아 어머니 7명을 대상으로 도구내용의 명확성, 이해가 어려운 문장이나 단어 여부, 응답에 소요되는 시간 등을 확인하는 예비조사를 실시하였다. 예비조사를 통해 다문화가정의 어머니가 이해하기 어려운 단어, 직장인 어머니에게 해당하지 않은 문항, 가족 다툼을 묻는 문항은 일부 수정하였다.

성인역할행동 도구는 ‘내 아이의 발달 지연이나 장애 및 치료로 인한 사회행사나 모임에의 참석 여부, 내가 하고 싶은 지역사회 활동(친목 모임, 봉사활동, 종교활동 등)에의 참여, 내 아이의 발달 지연이나 장애 때문에 내 친구들과의 관계(시간, 심리적)가 멀어진 정도, 부부관계, 직장 혹은 개인적 봉사, 가사 활동을 빠지는 경우’ 등 사회행사, 지역사회 활동, 일상적인 심부름 및 가정 활동, 작업 활동, 레크리에이션 활동 및 친구들과의 방문 유지에 관한 것을 묻는 내용으로 총 20문항으로 구성되어 있다. 최종 완성된 한국어 성인역할행동 도구 총 20문항은 ‘전혀 그렇지 않다(0점)’부터 ‘매우 그렇다(10점)’까지의 10점 Likert 척도이다. 역 문항을 제외한 문항은 역으로 환산하여 계산하였으며 점수가 높을수록 어머니의 자조행동이 높음을 의미한다. 본 연구의 요인분석 결과 3개 문항이 제거된 총 17개 문항을 이용해 측정하였으며, 도구 개발 당시 Braden [35]의 연구에서 Cronbach’s α는 .92였으며, 본 연구에서는 .94였다.

6) 삶의 질

삶의 질은 세계보건기구가 개발한 단축형 삶의 질 척도(World Health Organization quality of life [WHOQOL-BREF])를 Min 등[37]이 번안한 한국판 WHOQOL-BREF도구를 사용하였다. 해당 도구는 전반적 영역 2문항, 신체적 건강 영역 7문항, 심리적 건강 영역 6문항, 사회적 관계 영역 3문항, 환경 영역 8문항의 총 26문항으로 구성되어 있으며, 본 연구에서 삶의 질은 초기 26문항 중 요인분석 후 표준화계수가 .40 이하로 낮은 신체적 건강 영역의 1문항이 제거되어 최종 25문항을 이용해 측정하였다. 각 문항은 ‘매우 많이 그렇다(5점)’부터 ‘전혀 아니다(1점)’의 5점 Likert 척도로, 점수가 높을수록 삶의 질에 대해 긍정적으로 생각하고 있음을 의미한다[37]. M in 등 [37]의 연구에서 전체 Cronbach’s α는 .89였으며 하위 영역별로는 .58~.77이었다. 본 연구에서는 삶의 질 전체 신뢰도 .95, 하위영역의 신뢰도는 전반적 영역 .80, 신체적 건강 영역 .84, 심리적 건강 영역 .86, 사회적 관계 영역 .74, 환경 영역 .86이었다.

4. 자료수집 방법 및 윤리적 고려

자료수집에 앞서 경상국립대학교의 기관연구윤리심의위원회의 승인(IRB No: GIRB-A20-Y-0016)을 받았다. 자료수집은 2020년 8월 10일부터 2020년 10월 30일까지 이루어졌으며, 전라남도와 전라북도에 위치한 장애인복지관 2곳, 발달 치료센터 2곳, 장애 전담어린이집 2곳, 지역아동센터 1곳, 장애인부모연대 1곳, 총 8곳에 직접 방문하여 각 기관의 책임자에게 동의를 구하고, 장애인복지관, 발달 치료센터는 자녀의 치료를 위해 방문하여 대기하는 어머니들에게 연구에 목적과 방법 및 절차를 설명하였다. 또한 자발적으로 참여에 동의한 대상자에게 연구 기간, 방법, 참여에 대한 이익 및 위험, 연구대상자의 보호 및 익명성 보장, 연구 참여 중 대상자가 언제든지 연구 참여 중단이 가능함과 이로 인한 어떠한 불이익도 발생하지 않으며 연구 이외의 다른 목적으로 자료를 사용하지 않을 것을 설명하였다. 연구에 자발적으로 참여하고자 동의한 발달장애아 어머니를 대상으로 서면동의를 받고 설문지를 배부하여 응답하도록 한 뒤 설문지를 직접 회수 하였다. 장애 전담어린이집, 지역아동센터, 장애인 부모연대의 경우 코로나19로 인해 대면접촉이 어려워 기관의 책임자에게 동의를 구하고 발달장애아 어머니의 연락처를 받아 구글 웹 설문지를 통해 온라인 설문조사를 실시하였다. 웹 설문은 전자동의 후 진행하였으며, 동의하지 않을 경우 해당 화면에서 종료가 되도록 하였다. 설문지 응답에 걸리는 시간은 20~30분 정도였다. 설문의 참여한 대상자에게는 소정의 답례품을 제공하였다. 수집된 자료는 암호화 후 보관하였으며 연구 종료 3년 후 폐기할 예정이다.

5. 자료분석방법

수집된 자료는 SPSS/WIN 23.0 (IBM Corp., Armonk, NY, USA)과 AMOS 21.0 (IBM Corp.)을 이용하여 분석하였다. 대상자의 일반적 특성 및 측정변수들은 서술적 통계를 이용하였다. 측정변수 간 상관관계는 Pearson correlation coefficients, 표본의 정규성 검증은 표준화된 왜도(skewness)와 첨도(kurtosis) 값을 이용하여 확인하였다. 잠재변수 간 분산팽창지수(variance inflation factor)를 이용해 다중공선성을 확인하였다. 구조모형 검증은 최대우도법을 이용하였으며, 잠재변수에 대한 측정도구의 타당도를 평가하기 위해 확인적 요인분석을 시행하였다. 가설적 모형의 적합도를 평가하기 위하여 절대적합지수로는 χ2 검증, normed χ2, 기초적합지수(goodness of fit index [GFI]), 수정적합지수(adjusted goodness fit index [AGFI]), 증분적합지수(normed fit index [NFI]), 비교적합지수(comparative fit index [CFI]), 상대적적합도지수(Tucker-Lewis index [TLI]), 근사오차평균제곱의 제곱근(root mean square error of approximation [RMSEA]), 평균잔차 제곱근(root mean square residual [RMR])을 이용하여 분석하였다. 가설적 및 수정모형의 경로에 대한 유의성 검증은 standardized estimate, critical ratio, p 값을 이용하고, 내생변수에 대한 설명력은 squared multiple correlation (SMC)를 이용하였다. 모형의 직접효과, 간접효과와 총 효과의 유의성 검정을 위해 bootstrapping 방법을 이용하였다.

연구 결과

1. 대상자의 인구사회학적 특성 및 삶의 질

발달장애아 어머니의 연령은 35~39세가 67명(32.5%)으로 가장 많았으며, 교육수준은 76.7%가 대학교 졸업 이상이었다. 직업이 있는 경우가 118명(57.3%)이었으며 가족의 월 평균수입은 300~500만 원 미만이 96명(46.6%)으로 가장 많았고 경제적 안정성 정도는 보통이다가 106명(51.5%)으로 가장 많았고, 경제적으로 불안정하다 60명(29.1%), 안정적이다 40명(19.4%) 순이었다. 발달장애 자녀의 연령은 6~10세가 67명(32.5%)으로 가장 많았고, 장애 유형은 지적장애(정신지체) 80명(38.8%), 자폐성 장애 74명(35.9%), 기타 52명(25.2%)이었다. 자녀의 일상생활 장애 정도는 심한 편이다가 73명(35.4%)으로 가장 많았고 치료 바우처 지원을 받는 경우는 177명(85.9%)이었다. 삶의 질에 차이를 보이는 특성은 월 평균수입(F = 3.37, p = .020), 경제적 안정성 정도(F = 15.46, p < .001), 장애 등록 시기(F = 3.13, p = .027), 자녀의 일상생활 장애 정도(F = 8.22, p < .001)였다. 월평균 수입은 500만 원 이상인 경우, 경제적으로 안정적인 경우 삶의 질이 유의하게 높았으며, 자녀의 일상생활 장애 정도가 매우 심한 편이다인 경우 삶의 질이 유의하게 낮았다(Table 1).

Table 1
General Characteristics and Quality of Life according to General Characteristics (N = 206)

2. 측정변수의 서술적 통계, 정규성 검증 및 상관관계

질병의 심각성 정도는 평균 평점 2.83 ± 0.64점, 디스트레스 2.77 ± 0.74점, 불확실성 2.78 ± 0.63점, 양육효능감 3.26 ± 0.84점, 자조행동 4.94 ± 2.07점이었다. 삶의 질 전체 평균 평점은 3.14 ± 0.64점, 전반적 영역은 평균 평점 2.93 ± 0.85점, 신체적 건강 영역은 평균 평점 3.15 ± 0.74점, 심리적 건강 영역은 평균 평점 3.14 ± 0.76점, 사회적 관계 영역은 평균 평점 3.11 ± 0.75점, 환경 영역은 평균 평점 3.19 ± 0.68점이었다. 정규성 검정을 위해 변수의 왜도와 첨도의 절대값을 산출한 결과 일변량 왜도의 절대값의 범위는 - .34~.85로 ‘0’ 근방의 값으로 나타나 변인들의 분포를 정규분포로 가정할 수 있었다. 변수 간 상관관계를 분석한 결과, 삶의 질은 질병의 심각성(r = - .47, p < .001), 디스트레스(r = - .70, p < .001), 불확실성(r = - .54, p < .001)과 유의한 음의 상관관계를 보였으며, 양육효능감(r = .41, p < .001), 자조행동(r = .60, p < .001)과는 유의한 양의 상관관계를 나타내었다(Table 2).

Table 2
Descriptive Statistics, Confirmatory Factor Analysis, and Correlations among Variables (N = 206)

3. 가설모형의 검증

1) 확인적 요인분석

잠재변인인 질병의 심각성, 불확실성, 삶의 질의 집중타당도를 검증하기 위하여 확인적 요인분석을 통해 표준화 계수(β)가 .50 이상, 개념신뢰도(construct reliability)가 .70 이상, 분산추출지수(average variance extracted)가 .50 이상인지 확인하였다[38]. 분석 결과 질병의 심각성의 하위개념인 질병의 심각성의 표준화계수가 .49로 .50에 약간 미치지 못했지만, 잠재변인들의 모든 하위항목들의 표준화계수는 .70보다 높았으며, 개념신뢰도는 .78~.95로 .70 이상이었으며, 분산추출지수는 .56~.84로 .50 이상으로 나타났다. 따라서 잠재변인들의 집중타당성은 확보되었다. 또한 판별타당도 검증결과 분산추출지수는 .56~.84로, 상관계수의 제곱(.31~.56)보다 더 크게 나와 개념들이 서로 분리되어 있음을 확인하였다(Table 2).

2) 가설모형 및 수정모형의 검증

가설모형의 적합도를 평가한 결과, χ2 (p) = 170.91 (< .001)은 적합하지 않은 것으로 나타났으나, χ2/df = 2.48로 적합기준을 만족하였다. 절대적합지수인 RMR = .03, GFI = .90, AGFI = .85는 적합하였지만, RMSEA (.09)는 권장수준에 미치지 못했다. 증분적합지수인 NIF = .91, TLI = .93, CFI = .94는 적합기준을 만족하였다(Figure 1). 이에 모형의 적합도를 높이기 위해 수정지수(modification indices [MI])를 이용하여 경로를 추가한 수정모형을 제시하였다. 수정지수는 4 이상인 경우 두 변수 간에 남아있는 관계가 있음을 의미하므로 수정지수가 큰 것부터 경로를 추가하였다. 이에 본 연구에서는 질병의 심각성의 역기능적 상호작용과 까다로운 기질의 측정오차(MI = 7.19), 삶의 질의 하위항목인 사회적 삶의 질과 생활환경 삶의 질의 측정오차(MI = 8.89)를 추가하였다. 수정모형의 적합도 검증 결과, χ2 (p) = 165.79 (< .001)는 적합하지 않은 것으로 나타났으나 정규화 된 χ2은 2.44로 권장수준을 만족하였다. 절대적합지수인 RMR = .04, RMSEA = .08, GFI = .90, AGFI = .85는 권장수준을 만족하였다. 증분적합지수인 NFI = .91, TLI = .93, CFI = .95는 모두 권장 수준을 만족하는 것으로 나타났다(Figure 2). 따라서 수정모형을 최종모형으로 결정하였다.

Figure 2
Final model of the quality of life model of mothers of children with developmental disabilities.
Fit indices: χ2 (p) = 165.79 (< .001); χ2/df = 2.44; RMR = .04; RMSEA = .08; GFI = .90; AGFI = .85; NFI = .91; TLI = .93; CFI = .95.

x1 = Parent-child dysfunctional interaction; x2 = Difficult child; x3 = Severity of illness; y1 = Distress; y2 = Ambiguity; y3 = Complexity; y4 = Inconsistency; y6 = Parenting efficacy; y7 = Self-help; z1 = Overall quality of life; z2 = Physical quality of life; z3 = Psychological quality of life; z4 = Social quality of life; z5 = Living environment quality of life; RMR = Root mean square residual; RMSEA = Root mean square error of approximation; GFI = Goodness of fit index; AGFI = Adjusted goodness fit index; NFI = Normed fit index; TLI = Tucker-Lewis index; CFI = Comparative fit index.

3) 최종모형의 분석

본 연구의 수정모형에서 11개의 경로 중, 불확실성에서 삶의 질로 가는 경로, 양육효능감과 자조행동으로 가는 두 가지 경로를 제외한 9개의 경로가 통계적으로 유의하였다(Figure 2, Table 3). 질병의 심각성은 디스트레스와 불확실성을 통해 간접적으로 삶의 질에 부적 영향을 미침으로써 총 효과는 유의하였다(β = - .61, p = .010). 디스트레스는 직접적으로 삶의 질에 부적영향을 미쳤으며(β = - .46, p < .001), 양육효능감과 자조행동을 통해 간접적으로 삶의 질에 부적 영향을 미침으로써 총 효과는 유의하였다(β = - .08, p = .019). 불확실성은 직접적으로는 삶의 질에 유의한 영향을 미치지 않았지만(β = - .13, p = .074), 양육효능감과 자조행동을 통해 간접적으로 삶의 질에 부적 영향을 미침으로써 총 효과는 유의하였다(β = - .08, p = .014). 양육효능감은 삶의 질에 직접적으로 유의한 정적 영향을 미쳤으며(β = .22, p < .001), 자조행동을 경유한 간접적인 영향은 유의하지 않았으나(β = - .01, p = .313), 총 효과는 유의하였다. 자조행동은 직접적으로 삶의 질에 유의한 정적 영향을 미쳤다(β = .17, p = .018). 즉, 디스트레스, 양육효능감, 자조행동이 발달장애아 어머니의 삶의 질에 직접 영향을 주는 요인이었고, 질병의 심각성은 디스트레스에 직접 영향을 주고, 불확실성과 디스트레스는 양육효능감과 자조행동을 매개로 발달장애아 어머니의 삶의 질에 영향을 주는 것으로 나타났다. 이들 변수는 결과 변수인 삶의 질을 61.0% 설명 가능하였다(SMC = .61).

Table 3
Parameter Estimates for Hypothetical Structural Model and Standardized Direct, Indirect, and Total Effect

논의

본 연구는 Braden [12]의 Self-Help Model을 기반으로 발달장애아 어머니의 삶의 질을 설명하는 구조모형을 구축하고, 질병의 심각성, 불확실성, 디스트레스, 양육효능감 및 자조행동이 삶의 질에 미치는 영향을 통합적으로 검증하기 위하여 시행되었다.

본 구조모형에서 발달장애아 어머니의 삶의 질에 직접적인 영향을 미치는 경로 변수는 디스트레스, 양육효능감, 자조행동이었으며, 질병의 심각성은 디스트레스와 불확실성을 통해, 불확실성은 양육효능감과 자조행동을 통해 간접적으로 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 분석되었다. 디스트레스는 직접 효과도 있지만, 양육효능감과 자조행동을 통해 간접적으로도 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 이를 종합하면, 발달장애아 어머니가 경험하는 디스트레스가 낮고 양육효능감이 높으며 자조행동이 많을수록 삶의 질은 향상되는 것으로 해석된다. 또 질병에 대해 심각하다고 느낄 경우, 치료에 대한 효과나 질병의 진행 과정에서 예측이 불확실하다고 생각하고 디스트레스 또한 증가하며 이로 인해 삶의 질은 낮아지게 된다. 그러나 디스트레스와 삶의 질 관계에서 양육효능감과 자조행동이 긍정적인 매개효과를 가지므로 디스트레스가 있더라도 양육효능감과 자조행동을 통해 삶의 질을 변화시킬 수 있다. 불확실성으로 인해 삶의 질이 직접 영향을 받지는 않지만, 양육효능감과 자조행동이 긍정적인 매개 역할을 하는 것으로 나타났으므로 양육효능감과 자조행동을 통해 삶의 질을 변화시킬 수 있다. 다만 양육효능감은 자조행동에 직접 영향을 미치지 않고 직접 삶의 질에 영향을 주는 것으로 분석되었다. 이에 본 연구결과를 토대로 발달장애아 어머니의 삶의 질 정도를 살펴보고 삶의 질에 영향을 미치는 요인들을 중심으로 논의하고자 한다.

본 연구에서 발달장애아 어머니의 삶의 질 수준은 평균 3.14 ± 0.64점(5점 만점)이었다. 선행연구에서 발달장애아 어머니의 삶의 질은 평균 3.04점[6], 3.17점[7], 2.76점[8] 정도였으며 신체적 장애와 복합장애가 있는 아동의 어머니를 대상으로 본 연구와 동일한 도구를 사용해 측정한 삶의 질[39]은 평균 2.80점 정도였다. 본 연구에서도 자녀의 일상생활 장애 정도가 매우 심한 경우 삶의 질은 2.71점으로 가장 낮았다. 즉, 자녀의 신체적 장애 정도가 심한 경우 양육하는 어머니들의 삶의 질 또한 낮음을 알 수 있다. 또한 장애 등록 시기가 37~48개월 사이인 경우, 경제적 수준에 따라, 월평균 소득이 200만 원 미만인 경우 삶의 질 수준이 가장 낮은 것으로 나타났다. 만성질환 아동의 나이가 어린 경우 부모의 경제적 기반이 수립되어 있지 못한 상태에서 장기간의 치료로 경제적 부담감이 크고, 장애아 가정의 형편이 실제로 어려우므로 국가 차원에서 경제적 보조가 절실하다고 하였다[7]. 발달장애아의 경우 어머니가 대부분의 일상생활을 함께 해야 하므로 맞벌이와 같은 경제적 활동을 하기에는 한계가 있다. 본 연구에서도 57.3%의 어머니가 직업을 가지고 있었지만, 경제적으로 불안정할 경우 삶의 질이 낮다고 인식하였다. 따라서 발달장애아 어머니의 삶의 질을 개선하기 위해서는 발달장애아 양육을 위한 경제적 지원과 더불어 직업 유지를 위해 발달장애 자녀 돌봄을 지원하고 보조해주는 정책 지원이 필요하다.

본 연구 결과는 Self-Help Model을 기반으로 만성통증 환자의 삶의 질 연구[13], 유방암 치료 중인 히스패닉 여성 환자의 삶의 질 연구[15], 전신성 홍반성 낭창 여성의 삶의 질 연구[16]에서 질병의 심각성, 불확실성, 활성화 기술, 심리적 조정, 자조행동이 대상자의 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 나타난 선행연구의 결과를 지지한다. 따라서 본 연구결과를 통해 Self-Help Model이 발달장애 어머니의 삶의 질 예측에도 적용 가능함을 확인할 수 있었다. 또한 본 연구에서 구축된 발달장애아 어머니의 삶의 질 모형의 설명력은 61.0%로, Self-Help Model을 기반으로 선행연구[13]에서 보고한 47.0%에 비해 높은 수준이었다.

본 연구에서 발달장애아 어머니의 삶의 질에 가장 큰 영향을 미치는 것은 디스트레스였다. 이는 ADHD 어머니의 삶의 질 구조모형에 관한 연구[21], Braden의 모델을 적용한 전신성 홍반성 낭창 환자의 삶의 질에 관한 연구[16]에서도 디스트레스 또는 한계가 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 나타나 본 연구결과를 지지하였다. 본 연구에서 발달장애아 어머니의 디스트레스 정도는 평균 2.77점(5점 만점)이었으며, 이는 일반아동 어머니의 삶의 질에 관한 Yi와 Choi의 연구[40]에서 디스트레스 정도인 2.60점(5점 만점)과 비교했을 때 약간 높은 수준이다. 정신 지체아 어머니를 대상으로 한 연구[41]에서 어머니의 디스트레스 정도는 평균 2.82점(5점 만점), 뇌전증 아동 어머니를 대상으로 한 연구[42]에서는 평균 2.87점(5점 만점), ADHD 자녀 어머니의 삶의 질에 관한 연구[21]에서는 평균 3.10점(5점 만점)이었다. 이를 종합해보면, 일반아동 어머니의 디스트레스 정도가 가장 낮은 수준이었고, 본 연구의 발달장애아 어머니가 그 다음이었으며, 정신지체아 어머니, 뇌전증 아동 어머니, ADHD 자녀의 어머니 순으로 디스트레스 수준이 높음을 알 수 있다. 발달장애아와 다른 장애를 비교해 볼 때, 장애 정도나 양육환경 등의 편차에 따라 디스트레스 수준 또한 다양하게 나타날 수 있으나 장애아를 양육하는 과정에서 어머니가 겪는 육체적 고통, 문제행동 지도, 잦은 병원 출입 등으로 양육 스트레스가 높다[39]. 따라서 발달장애아 어머니의 디스트레스를 낮추기 위한 노력은 반드시 필요하다. 지면 관계상 제시하지는 않았으나, 본 연구에서 디스트레스에 차이를 보인 어머니와 장애아동의 특성에는 경제적 불안정, 자녀의 장애등록시기가 37~48개월 사이인 경우, 자녀의 일상생활장애정도가 심한 경우에 디스트레스 정도가 유의하게 높았다. 장애아 어머니들은 신체적 부담, 사회적 편견, 지원체계의 부족 등으로 양육 부담이 크고[26], 슬픔, 분노 등의 부정적 정서를 갖는다[43]. 특히 지적 장애와 자폐성장애는 출산 이후 외형적으로 장애의 특성을 보이지 않기 때문에 아동이 어느 정도 성장한 이후에 장애를 발견하게 되는 경우가 많다. 아동의 장애를 인지하고도 즉시 진단으로 이어지지 않는 일도 있으며, 아동의 장애가 발견되었음에도 아동이 성장하는 과정에서 일시적인 장애로 판단할 수 있어 진단까지 상당히 시간이 소요되기도 한다. 또한 장애를 처음 발견하고 장애를 수용하는 문제에 직면했을 때 부모 간에 의식 차이가 있고, 의견의 일치 정도는 낮다[44]. 그러나 발달지연이나 발달장애는 특성상 조기에 발견하여 적절한 중재를 제공하면 장애를 예방하거나 최소화할 수 있으므로[45], 부모가 발달장애를 인지하고 이를 수용할 때 전문가의 개입을 통해 적극적인 치료가 조기에 시작될 수 있도록 도울 필요가 있다. 또한 발달장애아가 적정한 기관에서 지속해서 치료받을 수 있도록 지원해주는 것이 필요하며, 특히 발달장애 바우처카드 사용 기관의 확대 및 정부지원금을 신청할 수 있도록 하는 정책이 필요할 것으로 생각한다. 한편, 본 연구 결과 디스트레스는 삶의 질에 직접적 영향을 미치지만, 양육효능감과 자조행동을 매개로 삶의 질을 변화시킬 수 있으므로, 발달장애아 어머니의 양육효능감을 증진시키고 자조행동에 적극적으로 참여하게 하는 것이 필요하다. 우리나라 보건복지부는 발달장애인 부모를 대상으로 정기적인 ‘심리・정서적 상담 서비스’를 통해 우울감 등 부정적 심리상태를 완화시켜 발달장애인 가족의 기능향상을 도모하고 있다. 그러나 장애 유형에 구분 없이 장애 가족을 위한 프로그램들이 몇몇 있으나 발달장애인 가족 대상의 맞춤형 프로그램은 미미한 실정이다. 따라서 발달장애아 어머니의 심리적 디스트레스를 주기적으로 상담해주고 양육효능감 증진 및 자조행동을 지원하는 프로그램 개발과 확충이 요구된다.

두 번째로 발달장애아 어머니의 삶의 질에 직접 영향을 미치는 요인은 양육효능감이었다. 이는 ADHD 자녀, 천식 아동 어머니의 삶의 질에 양육효능감이 유의한 영향을 미치는 것으로 나타난 선행연구[21, 46]를 지지하는 것이다. 그러나 만성통증 환자와 유방암 환자를 대상으로 Braden의 Self-Help Model을 적용한 연구[12, 15]에서는 활성화기술이 자조행동을 거쳐 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 보고한 것과 차이가 있다. 그러나 본 연구에서도 양육효능감과 자조행동은 유의한 상관관계(r = .21)를 보였으나, 자조행동(β = .17)에 비해 양육효능감(β = .22)이 삶에 질에 미치는 영향의 크기가 큰 것으로 분석되어 이러한 결과로 나타난 것으로 유추할 수 있다. 따라서 Self-Help Model에서 제시한 활성화 기술이 삶의 질로 가는 경로를 추가한 확장모델에 대한 추가 검증이 필요하다고 본다. 본 연구에서 발달장애아 어머니의 양육효능감 정도는 평균 3.26점(5점 환산 시 2.71점)으로, 이는 일반아동 어머니[38]의 양육효능감 3.43점(5점 만점), ADHD 자녀 어머니[21]의 양육효능감 3.40점(5점 만점)과 비교했을 때, 매우 낮은 수준이다. 정신지체아와 발달장애 어머니의 양육효능감 연구[19]에 따르면 자녀의 장애가 심할수록, 다루기 어려운 기질의 자녀일수록 어머니의 양육효능감은 낮았다. 특히 발달장애아 어머니는 자녀의 독특한 문제행동을 다루는 것에 대한 어려움, 공공장소에서의 행동 문제 등 아이가 보이는 행동의 원인과 이유를 모르는 경우 어떻게 양육을 해야 하는지 알 수 없어 양육의 어려움을 경험한다[47]. 양육효능감은 고정되어 불변하는 능력이라기보다는 상황적이고 수정, 발달할 수 있는 개념이면서 양육지식을 통해 양육 행동에 긍정적 영향을 주는 요인이다[19]. 또 만성질환을 앓는 자녀를 양육하는 부모의 자신감 향상은 그들의 삶의 질 향상에 임상적 의미를 지니며, 지속해서 건강증진행위를 개발하도록 도와주는 역할을 한다[48]. 따라서 간호사는 발달장애아 어머니를 대상으로 질병의 심각성 정도와 불확실성을 고려하여 자녀 특성에 적합한 양육효능감 증진 프로그램을 적용할 필요가 있다.

본 연구에서 발달장애아 어머니의 삶의 질에 직접 영향을 미친 세 번째 요인은 자조행동이었다. 이는 Self-Help Model을 적용하여 유방암 환자, 만성질환자, 전신성 홍반성 낭창 환자의 자조행동이 삶의 질에 유의한 영향을 미치는 것으로 보고한 연구[13, 14, 15, 16]와 동일한 결과이다. 본 연구에서 발달장애아 어머니의 자조행동은 평균 4.94점(10점 만점)으로 보통 수준에 약간 못 미치는 정도이었다. 장애아동 어머니를 대상으로 자조행동에 관한 국내 연구가 미비하여 비교하기는 어려우나, 동일한 도구를 사용하여 만성질환자의 자조행동을 측정한 결과[14], 이들의 자조행동은 5.37 ± 1.23점(10점 만점)으로 발달장애아 어머니의 자조행동 수준보다 높았다. 대상자가 달라 직접 비교하기는 어려우나, 발달장애아 어머니도 자조행동에 관련된 일상적인 일, 외출, 여가활동, 친구들과의 관계 및 사회활동 등이 지장을 받거나 활동 참여가 활발하지는 않은 것으로 볼 수 있다. 특히 지면 관계상 제시하지는 않았으나 본 연구 결과 자조행동에 차이를 보인 특성에는 장애 등록 시기가 37~48개월 사이인 경우, 자녀의 일상생활장애 정도가 매우 심한 경우, 어머니의 나이가 45~49세인 경우, 교육 수준이 대졸인 경우 자조행동이 오히려 적은 것으로 나타났다. 개인적 사회활동의 제한, 자아 기능의 저하 등은 기본적인 자조행동을 감소시키고, 그에 따른 삶의 질 저하로 이어진다[8]. 따라서 간호사는 자조행동의 중요성을 강조하고 격려하는 것이 필요하다. 발달장애아 어머니가 가끔은 아이와 분리되어 사회행사나 친목 모임, 봉사활동, 취미활동, 종교활동에 참여하도록 함으로써 자신을 재충전하고 친구들과 보내는 시간을 더 자주 가짐으로써 자기 자신을 돌아보고 자신을 챙길 수 있도록 격려할 필요가 있다. 또 양육으로 인한 소진이 생기지 않도록 자녀 양육에 아버지의 참여가 적극적으로 이루어지도록 돕고, 사회적 지지 체계를 활용할 수 있도록 할 필요가 있다.

본 연구 결과 질병의 심각성은 디스트레스와 불확실성에 정적인 영향을 미치고, 디스트레스와 불확실성은 양육효능감과 자조행동 각각을 매개로 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 나타났다. 이는 Braden 의 Self-Help Model을 이용해 만성통증 환자와 전신성 홍반성 낭창 환자의 삶의 질에의 영향요인을 분석한 선행연구[14, 16] 결과와 동일한 것이다. 또한 ADHD 자녀 어머니를 대상으로 한 국내 연구[21]에서도 ADHD 자녀의 특성이 양육스트레스를 매개로 삶의 질에 부적 영향을 미치는 것으로 나타나 본 연구 결과를 지지하였다. 한편 Self-Help Model을 적용해 유방암 환자의 삶의 질 경로를 살펴본 연구[15]에서는 불확실성이 삶의 질에 직접 영향(β = - .19)을 주는 것으로 나타나 본 연구결과와 차이가 있다. 그러나 본 연구에서도 불확실성과 삶의 질은 유의한 부적상관관계(r = - .54)를 보였으며 이는 뇌졸중 환자를 대상으로 불확실성과 삶의 질과의 관계에서 부적 상관(r = - .61)이 있음을 보고한 연구[48] 결과와 유사한 것이다.

본 연구에서 어머니가 인식하는 자녀의 질병에 대한 심각성 정도는 평균 2.83점(5점 만점)이었으며, 하위영역별로 역기능적 상호작용이 2.26점, 까다로운 기질 2.79점, 질병의 심각성이 3.44점이었다. 지면 관계 상 제시하지는 않았으나 질병의 심각성은 경제적으로 불안정한 경우, 발달장애 인지 시기가 37~48개월 사이인 경우, 자녀의 일상생활 장애 정도가 매우 심한 편인 경우 유의하게 높은 것으로 나타났다. 발달장애아의 장애 정도가 심할수록 자립역량, 의사소통 및 대인관계 능력 등이 부족하여 전 생애에 걸쳐 돌봄이 필요하다[19, 20]. 따라서 어머니는 장애아의 부자연스러운 행동으로 인해 주위의 반응을 지나치게 의식하는 등 사회생활까지 어려움을 겪는다[10]. 한편 본 연구에서 발달장애아 어머니의 불확실성 정도는 평균 2.78점(5점 만점)이었으며, 하위 영역 중 ‘아이가 좋아질지 더 나빠질지 확신할 수 없거나, 아이의 증상이 예측할 수 없이 계속 변한다, 치료가 아이에게 도움이 될지 판단하기 어렵다. 평소에 아이를 어떻게 다뤄야 할지 모르겠다’와 같은 애매모호성 영역이 평균 2.90점으로 불확실성 정도가 가장 높았다. 이는 지적장애, 자폐성장애, 발달장애 소견만 있는 자녀를 둔 어머니를 대상으로 한 연구[49]에서의 불확실성 정도(평균 2.89점, 5점 만점)와 유사하다. 그러나 암환아 부모를 대상으로 한 연구[50]에서의 불확실성 점수 평균 2.41점(5점 만점)과 비교했을 때, 발달장애아 어머니의 불확실성이 더 높다. 발달장애는 지적 능력이나 의사소통의 능력이 또래 아이들보다 부족하며 영유아기 시기부터 장애가 시작되고 치료를 병행해도 즉각적인 변화를 보기 어려워 질병의 예후 혹은 치료 효과 등에 대한 불확실성이 높을 것으로 생각된다. 이러한 질병의 심각성과 불확실성은 어머니의 삶의 질에 직접적 영향을 주지는 않으나 디스트레스를 유발하고 양육효능감과 자조행동을 감소시키는 역할을 한다. 이를 통해 삶의 질 또한 부정적인 영향을 줄 수 있다. 따라서 발달장애아에 대한 어머니의 심각성 인지 정도와 불확실성 정도를 확인하고 상담하며 양육효능감을 향상시킬 수 있는 간호중재가 요구된다. 또한 성인으로서 자조행동에 참여할 수 있도록 격려와 지원도 필요하다.

본 연구는 Braden의 Self-Help Model을 연구의 이론적 틀로 국내에 처음 적용한 연구로, 점차 증가하고 있는 발달장애아를 대상으로 일생 동안 이들을 돌보는 어머니의 삶의 질을 예측하는 모형을 구축하고자 하였다. 이를 통해 만성질환자뿐만 아니라 만성질환자를 돌보는 가족 구성원의 삶의 질 예측에 Self-Help Model을 적용할 수 있음을 확인할 수 있었다. 또한 어머니의 양육효능감이 삶의 질로 가는 경로를 추가로 확인함으로 이론적 모형의 확대가능성을 제시하였다. 이를 토대로 발달장애아 어머니의 삶의 질 향상을 위한 간호 중재 프로그램의 개발 및 효과 평가 연구를 위한 기초자료를 제시할 수 있을 것으로 본다. 특히 질병에 대한 심각성과 불확실성 하에서 발달장애아 어머니의 삶의 질 향상을 위해 디스트레스를 낮추기 위한 심리 프로그램, 양육효능감을 실질적으로 강화해줄 수 있는 간호 중재 프로그램, 및 성인 역할 행동을 지속할 수 있도록 자조행동을 지원하는 지역사회 프로그램 개발이 필요하다. 또한 어머니의 자조행동의 수월성을 확보하기 위해 장애아 돌봄 제도, 장애인 일상생활 지원 및 경제적 지원도 필요하다.

본 연구의 제한점으로는 국내 2개 도에 국한하여 자료를 수집하였으며, 발달장애로 진단을 받았거나 의사로부터 발달 지연 소견을 받은 만 3~18세의 자녀를 양육하는 어머니만을 대상으로 하였다. 또한 글 해독이 어려운 다문화 어머니, 장애로 인해 인지능력이 낮은 어머니는 본 연구 대상에 포함하지 않았다. 따라서 본 연구 결과를 전체 발달장애아 어머니에게 확대하여 해석하는 데 주의해야 한다.

결론

본 연구에서 구축된 Self-Help Model 기반 발달장애아 어머니의 삶의 질 예측모형은 적합한 것으로 판명되었으며 모형의 설명력은 61.0%였다. 발달장애아 어머니의 삶의 질을 향상시키기 위해서는 발달장애 자녀의 장애 정도 혹은 장애 유형에 관련된 질병의 심각성 수준을 우선 확인하고 이로 인한 디스트레스와 불확실성을 감소시키기 위한 전문가의 조기 개입, 심리상담 프로그램 및 간호교육이 필요하다. 또한 양육효능감을 실질적으로 강화해줄 수 있는 교육프로그램의 적용과 자조행동을 격려하고 접근이 용이한 지역사회 프로그램이 필요하다. 특히 자신보다는 자녀의 장애로 인해 일상적인 활동에 제약을 받으므로 자녀의 양육 부담을 어머니 혼자 감당하지 않도록 가족 구성원들의 도움과 지지가 필요하며, 더 나아가 장애인 돌봄 제도를 필요 시 사용할 수 있도록 하는 등 정책적, 물리적 지원이 필요하다. 본 연구결과를 토대로 다음과 같이 제언하고자 한다. 첫째, 지적 장애와 자폐성 장애 이외의 발달장애아 어머니를 대상으로, 본 연구에서 적용한 Self-Help Model을 확대 적용해 보는 연구를 제언한다. 둘째, 경제적 수준은 삶의 질에 차이를 보인 중요한 변수로 나타났으므로 추후 부모의 경제적 수준이 골고루 분포된 대상자를 이용한 연구가 필요하다. 셋째, 발달장애아 어머니를 대상으로 디스트레스, 양육효능감, 자조행동을 고려한 삶의 질 증진 프로그램을 개발할 필요가 있다.

Notes

이 논문은 제1저자 양미란의 박사학위논문의 축약본임.

This manuscript is a condensed form of the first author's doctoral dissertation from Gyeongsang National University. Year of 2021.

CONFLICTS OF INTEREST:The authors declared that no conflict of interest.

AUTHOR CONTRIBUTIONS:

  • Conceptualization or/and Methodology: Yang MR & Yu M.

  • Data curation or/and Analysis: Yang MR.

  • Funding acquisition: None.

  • Investigation: Yang MR.

  • Project administration or/and Supervision: Yang MR & Yu M.

  • Resources or/and Software: Yang MR.

  • Validation: Yang MR & Yu M.

  • Visualization: Yang MR & Yu M.

  • Writing original draft or/and review & editing: Yang MR & Yu M.

ACKNOWLEDGEMENTS

None.

DATA SHARING STATEMENT

Please contact the corresponding author for data availability.

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    Structural Equation Modeling for Quality of Life of Mothers of Children with Developmental Disabilities: Focusing on the Self-Help Model
    J Korean Acad Nurs. 2022;52(3):308-323.   Published online June 30, 2022
    DOI: https://doi.org/10.4040/jkan.22013
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J Korean Acad Nurs : Journal of Korean Academy of Nursing
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