(1) 개념 틀 확인과 도구의 구성요소 설정

본 연구에서는 외부의 스트레스원이 개인의 대처자원을 초과하여 부담스럽게 인식할 때 디스트레스가 발생한다고 본 Lazarus와 Folkman [16]의 이론을 토대로 허혈성 뇌졸중 환자가 ‘뇌졸중으로 인해 부정적으로 인식한 감정’을 뇌졸중 디스트레스로 정의하였다. 개념의 틀 역시 Lazarus와 Folkman [16]의 이론에 근거하여 뇌졸중으로 인해 변화한 개인과 외부환경의 상호작용에서 발생하는 스트레스의 속성을 확인하고자 외부환경을 범주화한 four level socioecological model [21]을 사용하였다. 허혈성 뇌졸중 환자가 경험하는 디스트레스의 속성을 확인하기 위해 관련 문헌을 고찰하였고, 심층면담을 시행하였다. 문헌 검색은 PubMed, Cochrane library, Embase, Google scholar, 학술연구정보서비스(RISS), 한국학술정보(KISS)를 활용하였다. 주요 검색어는 뇌졸중, 질병관련, 디스트레스, 스트레스, 심리적, stroke, cerebrovascular accident, disease related, distress, stress, psychologic으로 and 또는 or로 조합하여 문헌을 검색하였다. 5,816개의 문헌 중 제목과 초록을 검토하여 중복되거나 관련이 적은 연구를 제외하였으며, 215개 문헌의 본문을 검토하여 최종 9개 문헌을 선정하고 허혈성 뇌졸중 환자의 디스트레스 속성을 분석하였다. 심층면담은 19세 이상의 허혈성 뇌졸중환자 8명을 대상으로 2021년 3월 9일부터 2021년 3월 28일까지 연구자가 신경과 외래에서 시행하였다. 심층면담은 대상자당 1회, 회당 면담시간은 30~60분으로 조용한 외래의 진료실에서 시행하였다. 면담을 위한 주 질문은 “뇌졸중으로 인해 스트레스 받으시는 점이 있습니까?”, “뇌졸중으로 인해 달라진 점이 있습니까?”, “뇌졸중 때문에 힘들었던 경험을 말씀해 주세요”, “뇌졸중으로 인해 무엇이 걱정되시나요?”, “뇌졸중으로 인해 화가 나거나 짜증났던 경험이 있으신가요?”였다. 심층면담 대상자는 남자와 여자가 각각 4명씩으로 평균연령은 68.0세, 진단명은 cerebral infarction (middle cerebral artery infarction 포함) 5명, pontine infarction 3명, 뇌졸중 후 경과기간은 평균 32.4개월, 8명 중 5명은 후유증이 있었다.

9개 문헌에서 도출한 뇌졸중 디스트레스와 관련된 주제(theme)는 30개였고, 심층면담을 통해 도출한 의미 있는 주제는 38개로 연구자 2인이 유사한 내용끼리 범주화하여 속성(cluster of themes)을 도출한 후 이론적 기틀에 따라 차원을 나누었다. 뇌졸중 환자가 경험하는 개인(individual) 차원의 속성은 미래의 건강에 대한 불안(뇌졸중으로 인한 우울감, 복약에 대한 강박감, 재발에 대한 두려움, 미래에 대한 절망감, 후유증 지속에 대한 두려움, 인지력 저하에 대한 걱정), 뇌졸중 관리의 어려움(건강에 대한 자신감 감소, 재활로 인한 피로감, 건강관리의 어려움), 신체적 불편감(더딘 회복에 대한 좌절감, 낙상에 대한 공포, 일상생활의 불편감, 변화된 신체능력이나 자아신체상, 기억력이나 집중력의 저하에 대한 좌절감, 공감받지 못하는 불편감), 외상 후 스트레스(갑작스러운 뇌졸중으로 인한 충격이나 공포감, 뇌졸중의 원인에 대한 죄책감, 조절되지 않는 감정, 뇌졸중에 대한 두려움, 자아상실감, 뇌졸중으로 인해 변화된 삶, 뇌졸중에 걸린 것에 대한 억울함)였다. 관계(relationship) 차원에 해당하는 속성은 관계 및 역할의 변화(의사소통에 대한 걱정, 가족에 대한 원망감, 친구와 가족 내 역할의 변화, 가족에게 짐이 되고 있다는 것에 대한 두려움, 나로 인하여 가족이 영향을 받는 것, 가족에 대한 걱정)였다. 지역사회(community) 차원에서 경험하는 속성은 자신감 감소(사회적 위축과 고립감, 소극적으로 변화함, 외로움)와 사회적 낙인(사회적 낙인, 스스로 증상에 대해 부끄러워함)이었다. 사회적(societal) 차원에서 살펴본 속성은 경제적 부담(경제적 어려움, 치료비 부담감)이었다(Appendix 1).

(2) 예비문항 구성

문헌고찰과 심층면담 결과 추출된 8개의 속성을 측정하는 문항을 만들기 위하여 사용자가 이해하기 쉽도록 심층면담에서 환자들이 직접 쓴 표현들을 반영하여 38개의 초기 예비문항을 구성하였다. 본 연구에서는 허혈성 뇌졸중 호발연령인 60세 이상의 환자가 중간 값을 선택하는 중심화경향이 높다고 판단하여[22], 중간 점수를 제외한 4점 Likert 척도로 결정하였다. 각 문항에 대하여 전혀 그렇지 않다(0점), 그렇지 않다(1점), 그렇다(2점), 매우 그렇다(3점)로 응답하도록 점수의 범위를 정하였다.

(3) 전문가 내용타당도 검증

도출된 문항에 대해 전문가 집단을 구성하여 내용타당도를 검증하였다. 전문가 집단은 뇌졸중 환자를 진료하는 신경과 교수 2인, 뇌졸중 환자간호와 도구개발경험이 있는 성인간호학 교수 2인, 15년 이상 신경계중환자실 또는 뇌졸중 집중치료실 근무경력이 있는 간호학 박사 2인과 간호학 석사 1인, 뇌졸중 전담간호사 1인을 포함하여 총 8인으로 구성하였다. 내용타당도는 각 문항을 전혀 관련 없음(1점), 관련 없음(2점), 관련 있음(3점), 매우 관련 있음(4점)으로 평가하여 문항 내용타당도 지수(item-level content validity index, I-CVI)가 .78 이상, 도구수준 내용타당도(scale content validity index, S-CVI)는 .90 이상을 충족하도록 선정하였다[23]. I-CVI가 .78 미만인 10문항은 연구자 2인이 내용을 검토한 후 삭제하였다. 또한 전문가 집단의 의견을 반영하여 의미가 비슷한 두 문항을 하나로 통합하면서 3문항이 삭제되었고, 의미를 명확하게 하기 위해 일부 문항의 문구를 수정하였다. 또한 의료서비스관련 스트레스 문항을 추가하자는 의견을 반영하여 3문항을 추가하였다.

즉 ‘현재 경험하는 증상이 지속될까 봐 두렵다’는 ‘내 마음같이 빨리 회복이 되지 않아 속상하다’와 의미가 비슷하며, 증상이 있어야만 응답할 수 있을 것 같다는 전문가 2인의 의견을 바탕으로 삭제되었다. ‘뇌졸중 이전에 비해 건강에 대한 자신감이 떨어졌다’는 ‘앞으로 내 건강을 잘 관리할 수 있을지 자신이 없다’와 통합하는 것이 좋겠다는 전문가 2인의 의견을 반영하여 ‘앞으로 건강관리를 잘 할 자신이 없다’로 통합하였다. ‘뇌졸중으로 감당해야 하는 비용이 부담스럽다’와 ‘뇌졸중 이후 경제적으로 어려워져서 마음이 무겁다’는 전문가 3인의 의견을 반영하여 ‘뇌졸중 이후 감당해야 하는 경제적 문제가 부담스럽다’로 통합하였다.

‘먹어야 할 약을 빠트리면 큰일이 날 것처럼 불안하다’는 일반적인 약이 아닌 뇌졸중 관련 약인 점을 분명히 하면 좋겠다는 의견을 반영하여, ‘처방받은 약을 안 먹으면 큰일이 날 것처럼 불안하다’로 수정하였으며, ‘내 마음같이 빨리 회복이 되지 않아 속상하다’는 실제 회복의 속도보다 회복속도에 대한 환자의 감정에 초점을 두기 위하여 ‘내 마음같이 빨리 회복이 되지 않는 것 같아 속상하다’로 수정하였다. ‘남들 보기에는 괜찮다고 하지만 나는 불편한 증상이 남아 있어서 힘들다’는 ‘남들이 보는 것보다 불편한 증상이 있어서 힘들다’로 간결하게 수정하였으며, ‘뇌졸중은 내 삶에 큰 영향을 미치고 있다’는 긍정적인 영향도 있을 수 있다는 의견을 반영하여 ‘뇌졸중이 내 삶에 부정적인 영향을 미치고 있다고 생각한다’로 수정하였고, ‘상대방이 잘 알아들을 지 발음할 때 신경이 쓰인다’는 구음장애가 있는 환자들에게만 해당되는 문항일 수 있으므로 발음이 아닌 의사소통으로 변경하여 ‘뇌졸중 이후 다른 사람과 대화할 때 신경이 많이 쓰인다’로 수정하였다. ‘힘이 되어주는 가족과 친지가 있어서 든든하다’는 역문항으로 혼동을 줄 수 있다는 전문가 의견을 반영하여 ‘뇌졸중을 겪으면서 주변사람들이 원망스러울 때가 있다’로 수정하였고, ‘가족과 친지들이 나를 이전과 다르게 대하여 부담스럽다’는 가족과 친지를 쉬운 표현인 주변사람들이라는 표현으로 변경하여, ‘주변 사람들이 이전보다 신경을 더 써주어서 부담스럽다’로 수정하였으며, ‘뇌졸중에 걸린 것을 다른 사람에게 알리고 싶지 않다’는 ‘내가 뇌졸중 환자라는 것이 부끄러울 때가 있다’로 수정하였다.

전문가 의견 중 의료서비스와 관련된 디스트레스 문항이 더 추가되었으면 좋겠다는 의견을 반영하여 ‘내가 경험하는 증상을 의료진이 대수롭지 않게 여기는 것 같아 속상하다’, ‘뇌졸중에 대한 정보가 부족하여 답답하다’, ‘뇌졸중 환자가 이용할 수 있는 시설이나 서비스가 부족하여 불편하다’의 3문항을 추가하여 최종적으로 선정된 문항은 28개였다.

(4) 예비조사

전문가 집단의 내용타당도 검증을 받은 28개 문항 및 일반적 특성, 수렴타당도 검증을 위한 도구를 포함한 예비 설문지에 대하여 허혈성 뇌졸중 환자 10명을 대상으로 예비조사를 실시하였다. 예비조사에서는 선정된 예비문항의 명확성과 적절성, 길이 및 설문지 글자크기의 적절성을 확인하였고, 응답 소요시간을 측정하였다. 예비문항의 명확성과 적절성, 길이 및 설문지 글자크기의 적절성은 모두 CVI 1.0으로 선정된 예비문항 및 설문을 진행하는데 문제가 없었으며, 설문지 작성에 소요된 시간은 평균 7.4분으로 10분 이내로 적절하였다.

(1) 도구 평가

(2) 자료분석 방법

개발된 도구의 문항분석, 타당도와 신뢰도 검정을 위해 수집된 자료는 IBM SPSS 22.0 (IBM Corp.)과 Jamovi 2.2.5 프로그램(jamovi)을 이용하여 분석하였다. 문항분석은 문항별 평균과 표준편차, 왜도와 첨도로 정규성을 확인한 후 수정된 문항과 총점 간 상관계수를 산출하여, 각 문항이 측정하려는 개념을 얼마나 대표하는지 분석하여 삭제를 고려하였다. 구성타당도는 EFA와 CFA로 검정하였다. EFA는 무작위로 추출된 150명의 자료를 대상으로 Kaiser-Meyer-Olkin (KMO), Bartlett 구형성 검정을 시행하여 분석 전 요인분석에 적합한 자료인지 확인하였다. 문항 추출 시 요인부하량(factor loading)이 .40 미만이거나 cross factor loading으로 요인간 factor loading 값이 .20보다 작은 차이를 보이는 문항은 삭제하는 기준을 적용하였다[26]. 요인추출과 요인회전은 각각 심리측정문항에 적합한 최대우도법, 프로맥스를 이용하였다[27]. 요인의 개수는 분산의 총 설명변량 60% 이상을 기준으로 하였으며, 추가로 Scree plot을 참고하였다[28].

CFA는 EFA에서 추출된 자료를 제외한 155명의 자료를 대상으로, 최대우도 추정법을 사용하여 모형을 추정하였다. 모형의 구조적 적합도는 카이제곱검정/자유도(χ²/df)가 3 이하[29], 표준 원소 간 평균자승 잔차(standardized root mean residual, SRMR)가 .08 미만[29], 근사원소 평균자승 오차(root mean square error of approximation, RMSEA)는 .10 이하[30], 터커–루이스 지수(Turker–Lewis index, TLI)와 비교 적합지수(comparative fit index, CFI)는 .90보다 큼[31]을 기준으로 평가하였다. 또한 Akaike information criterion (AIC)와 Bayesian information criterion (BIC)를 확인하여 작을수록 적합도가 개선된 것으로 판단하였다[32]. 또한 문항이 요인에 수렴하는지 검증하기 위해 표준화된 factor loading이 .50 이상, 평균분산추출값(average variance extracted, AVE)이 .50 이상, 개념신뢰도(construct reliability, CR)가 .70 이상인지 확인하였고, 요인 간 차이가 있는지 검증하기 위해 추출된 요인 간 상관계수의 제곱값이 AVE보다 작은지 확인하였다[33].

수렴타당도 검정을 위해 본 연구에서 개발한 ISDS와 비교할 디스트레스 측정도구가 없으므로 우울을 측정하는 도구인 CESD-10 [34]을 사용하였다. CESD-10은 Andresen 등[34]이 1994년 개발한 CESD의 short form으로, 10개의 문항으로 구성 되어있다. 0점부터 3점까지 4점 척도로 점수의 범위는 0점에서 30점이며, 점수가 높을수록 우울함을 의미한다. CESD-10은 선행연구[35]에서 뇌졸중 환자의 우울을 측정하는데 사용되었으며, 도구의 신뢰도 Cronbach’s α는 선행연구[35]에서 .86, 본 연구에서 .83이었다. 또한 Lazarus와 Folkman [16]의 이론에 따라 개인이 인식한 스트레스원에 대한 부담이 클 경우 스트레스로 지각한다는 것을 근거로, 뇌졸중을 부담스럽게 인지하고 있다면 뇌졸중으로 인한 디스트레스도 높을 것으로 추정하여 질병의 부담도를 측정하는 Brief Illness Perception Questionnaire (BIPQ) [36]를 사용하였다. BIPQ는 Broadbent 등[36]이 2006년에 개발한 8문항의 11점 척도로(0점~10점) 점수의 범위는 0점에서 80점으로 점수가 높을수록 질병에 대하여 부담스럽게 인지하고 있음을 의미한다. 도구의 신뢰도는 개발 당시 검사재검사 신뢰도(test-retest reliability)가 3주 후 .62, 6주 후 .66이었으며, 본 연구에서 Cronbach’s α는 .77이었다.

집단비교 타당도는 이미 뇌졸중 환자들에서 디스트레스에 취약하다고 알려진 질환의 특징과 뇌졸중으로 디스트레스를 받는다고 느끼는지 여부로 군을 나누어 본 연구에서 개발한 도구가 뇌졸중 디스트레스를 타당하게 측정하는지 확인하기 위해 시행하였다. 대상자는 허혈성 뇌졸중 진단 후 1년 미만과 이상, 후유증 유무, 뇌졸중으로 인해 경험하는 디스트레스 인지 유무로 집단을 나누어 검증하였다. 이는 진단 후 1년 이내[8], 후유증이 있는[2] 뇌졸중 환자의 디스트레스가 더 높다고 한 선행연구에 근거하였으며, ‘뇌졸중으로 인해 스트레스를 받느냐’는 단일문항에 ‘그렇다’고 응답한 군의 디스트레스 정도가 높을 것으로 예상하였다. 도구의 신뢰도는 내적 일관성 신뢰도 계수 Cronbach’s α를 산출하여 평가하였다.