1) 투석과 함께 했던 힘든 일상

참여자들은 부종, 감기, 방광염, 소화불량, 체력저하 등 다양한 이유로 병원을 방문하여 신부전으로 진단을 받았다. 이후 신장기능이 떨어지면서 전신부종, 호흡곤란, 어지러움, 구토 등의 증상이 진행되고, 생명의 위협을 받을 정도로 건강상태는 점점 악화되었다. 이식 전 생명을 연장하기 위하여 투석치료를 꼭 받아야 했던 대다수의 참여자들은 투석치료를 받는 동안 신체적으로 힘들었던 경험을 가지고 있어서 투석에 대한 부정적인 생각을 많이 하고 있었다. 참여자들은 투석을 할 때 혈압이 저하되고, 호흡곤란, 구토, 구역, 피로감, 이유 없는 근육통 등 투석 부작용으로 힘든 나날을 견뎌내야 했다.

그냥 투석하고 온 날은 그냥 막 아파요. 또 요만큼만 와도 막 숨 못 쉬니까 나 혼자 밤에 겪어야 되니까. 거기 이렇게 앉아서 자고. 그렇게 버텼는데 그 다음 날은 죽어도 못 버티겠더라고. 숨이 안 쉬어지고 죽을 거 같아서 119를 불렀거든요. (참여자 11)

투석할 때 혈압이 낮아서 쥐가 많이 났어요. 빈혈이 심했어. (참여자 10)

2) 신장이식이 가져다 준 새 삶

신장이식이라는 희망이 참여자들에게 다가왔고 희망을 붙잡은 참여자들은 신장이식으로 새롭게 태어났다고 생각했다. 이식 후 참여자들의 삶은 이식 전과 확연히 달랐다. 참여자들은 질병증상이 없는 정상에 가까운 몸을 느꼈다. 참여자들은 투석 스케줄에 얽매이지 않아도 되고 활동의 제한을 받지 않아도 되는 해방감과 자유를 느끼면서 건강인의 일상이 자신들의 일상이 된 정상의 삶을 영위할 수 있어 행복했다. 특히 참여자들은 투석을 할 때 할 수 없었던 해외여행과 같은 일상을 자유롭게 누릴 수 있게 되어 다시 태어난 느낌, 새 삶을 얻은 느낌이었다.

(여행가기 전에)그 지역에 복막 투석하는 병원이 있는지. 그러면 내가 그 시간에 가서 복막 투석해도 되냐고 물어보고. 내가 그 약을 들고 다니는 거잖아요. 2 L 정도 되는 약을… (이식을 하고) 우선은 여행을 다닐 수 있었어요. 여행을 많이 다녔어요. 일부러. (참여자 1)

이제 정상에 가까운 몸이 됐구나. 그런 거. 그런 마음. 그런 게 느껴질 때가 최고 좋죠. 어떤 제약도 없고 내 마음대로 다니고, 누리면서 살 수 있구나. (참여자 6)

3) 새 삶을 지키려는 노력과 과신의 외줄타기

참여자들은 이식 받은 신장이 오래오래 기능을 유지할 수 있도록 면역억제제를 포함한 약물복용, 식이조절, 운동 등 이식 후 건강관리를 위해 노력하였다. 참여자들은 면역억제제를 용법과 용량에 맞추어 복용하고, 약물상호작용을 일으키는 과일은 섭취하지 않았다. 또한, 면역억제제 복용으로 인해 감염에 취약해지면서, 이를 예방하기 위해 식이요법에도 특별히 신경을 썼다.

이식하기 전에 회 같은 거나 뭐 이런 거를 먹었는데, 이제 수술하고 난 다음에는 그런 거 먹지 말아야 되고. 또 이제 그거 있잖아요. 귤. 그 뭐죠 그거? 오렌지 말고. 자몽! 자몽을 먹지 말아야 되는 게 뭐 안 먹어야 된다는 게 있다든가. 뭐 이런 게 있으니까. (참여자 5)

약 같은 거는 약 먹는 게 중요하잖아요. 약 먹는 걸 제때 놓치지 않고 먹고… (약을) 공복에 먹기가 쉽지 않더라고요. 그러니까 시간 제때 먹는 거가 사실은 그 당시 중요했어요… 음주라든가 이런 거 할 일이 많은데 그런 거 조금 자제하려고 하고. 아니면 음식 같은 경우도 조금 자극적이거나 짠 거는 피하려고 했는데… 그게 좀 마음대로 되진 않잖아요. 사람이 살다 보면 식당이나 이런 데 가서 밥을 먹으면 제가 음식 짜다고 안먹고. 그런 게 조금 직장생활하면서 힘든 부분이 있었죠. (참여자 2)

일부 참여자들은 탈모, 장염, 골다공증, 손떨림 등 다양한 면역억제제 부작용을 경험하였고, 증상이 심해서 직업을 바꿔야 하는 경우도 있었다. 참여자들은 이상 신체증상이 나타나면 먼저 면역억제제 부작용을 의심하였다.

처음 약 먹었을 때는 잇몸이 많이 부었고 이빨이 많이 시리다고 해야 하나?… 그 다음에 자주 아팠던 거 같아요. 자주 열나고 설사하고 그래서. (참여자 9)

한편, 일부 참여자들은 정상에 가까운 건강상태가 유지되어 학업에 복귀하고, 직장생활을 시작하면서 건강관리를 위한 절제된 생활이 무너지기 시작하였다. 병원 방문 시 신장기능 감소를 알려주는 혈액수치가 상승하는데도 참여자들이 체감하는 신체적 건강상태가 나쁘지 않은 경우 상황의 심각성 인지가 부족하여 건강관리에 소홀하였다. 특히, 직장생활을 하는 참여자들은 이식을 했기 때문에 괜찮을 거라는 이식에 대한 과신으로 면역억제제 복용불이행, 흡연, 과음, 부주의한 식이와 폭식의 횟수가 증가하였다. 운동부족, 야근으로 인한 누적된 피로, 스트레스 등의 관리도 제대로 하지 못했다.

그래도 약은 엄청 잘 챙겨 먹었는데. 술은 먹어도 약은 먹는다! 그렇게 했었는데, 회사 다니기 시작하니까 제가 엄청 바쁜 직종에 있었거든요. 그러니까 이제 약을 12시간마다 먹어야 하는데 약을 잘 안 먹고 맨날 야근하고, 이제 몸은 힘들고 스트레스 받으니까 또 술 먹고 좀 이제 이러면서 수치가 안 좋아졌어요. (참여자 3)

1) 깊은 좌절을 가져다 준 재발

참여자들은 이식 받은 신장을 평생 사용할 수 없다는 것을 알기에 언제 발생할지 모르는 이식거부반응에 대한 불안함과 두려움을 항상 갖고 있었다. 하지만, 오래 사용할 수도 있을 것이라는 기대감도 있었기에 이식신장의 기능이 점점 감소하고 있음을 확인한 순간 끝이 보이지 않는 투병을 해야 하는 상황에 하늘이 무너지는 것 같은 절망감을 느꼈다. 일부 참여자들은 죽음이 임박했다는 생각을 하기도 했다. 재발을 막기 위해 부작용을 무릅쓰고, 고용량의 면역억제제의 사용과 혈장교환술 등의 치료도 받았지만, 재발을 막을 수 없었다. 참여자들은 재이식을 받는 일이 쉬운 일이 아니기 때문에 이식 받은 신장을 평생 잘 쓰려고 노력했지만 안 되는 부분이 있었다고 안타까움을 토로했다. 참여자들은 다시 부종, 설사, 무기력, 피로감 등의 증상을 경험하였고, 일상생활에 제한이 있었다.

(재발하고)맨 처음에는 내가 1~2년이면 죽겠구나. 참. 그래도 인생을 열심히 살려고 많이 했는데. 아직 50대에 죽기는 좀 그렇지 않은가? 다 놓고 가야 되는데… 그리고 또 제 아들은 장가도 안 간 상태고 그래서 마음이 너무 슬퍼서 보기만 해도 눈물이 뚝뚝 떨어졌었어요. (참여자 5)

(이식할 때)고생을 배로 했기 때문에 그(재발했다는) 말을 듣는 순간에는 진짜 모든 게 다 그냥 포기하고 싶고. 좀 그랬었어요. 그때 그 심정은… (참여자 12)

2) 사그라지는 삶의 의미

이식신장의 기능이 점차 감소하면서 참여자들은 투석 또는 재이식을 해야 하는 상황에 처하였다. 참여자들에게 직면한 두 번째 투석은 처음 투석을 할 때와 사뭇 달랐다. 투석에 대한 부정적인 경험과 투석이 근본 치료가 아니라는 점을 참여자들은 너무도 잘 알고 있어서 일부 참여자들은 차라리 죽음이 나을 수 있다는 생각을 하기도 하였다. 두 번째 투석을 시작한 대부분의 참여들에게 투석기간은 삶을 포기하고 싶은 자포자기의 기간이었고, 자신들의 삶에서 무의미한 기간이었다. 생명은 붙어있고, 직장을 다니고 있지만 그 이외에는 다른 것은 생각할 수 없는 나날이었고, 일부 참여자는 삶의 목표가 사라지고, 우울증을 경험하면서 죽음만 생각하기도 하였다.

(첫 번째 투석할 때는)몸이 안 좋아서 한 번 피를 걸러주나 보다. 근데 이렇게 하더니 계속 해야 하는구나. 근데 그거를 이식하면 되지. 그때는 이식하면 되지. 그러니까 얼떨결에 받아들였던 거 같고… 그런데 이번에는 이제 아 또 투석. 또 투석. 내가 그렇게까지 살아야 되나. 내가. 그냥 의미 없는 거 같아요. 이게 치료가 아니니까. 치료가 아니잖아요. (참여자 1)

아는 동생과 맨날 새벽같이 카페 투어하고, 돌아다니고. 둘이 앉아서 하는 것도 없이 말도 없이 각자 휴대폰 보고 새벽에 들어가고 그래야 잠을 자니까… 진짜 무의미하게 사는 거죠. 목표도 잃어버리고, 삶의 삶을 계속 살아야 된다는 그 목적도 잃어버리고, 그냥 뭐 목숨 붙어있으니까 사는 거. (참여자 7)

3) 재발의 원인은 바로 ‘나’

이식 후 재발이 발생하는 기간이 사람마다 다르기 때문에 참여자들 중에는 질병의 원인 또는 재발의 원인이 자신이라고 생각하며, 자신을 탓하고, 자신의 건강관리에 해로운 행동들을 절제하지 못한 것을 후회하였다. 자신의 강박적이고 예민한 성격 때문에 또는 자기관리를 잘 하지 못해서 이식 후 재발이 된 것이라고 생각하는 경우가 있었다. 참여자들은 이식을 받은 후 건강관리에 최선을 다했음에도 불구하고 재발한 시점에서 건강관리에 부주의했던 자신의 행동을 반성하고 잘 관리하지 못했다는 아쉬움을 토로했다.

(이식받은 신장을) 잘 써야지, 잘 써야지 하고 최선을 다하고 있고. 음식 조절도 엄청 하고. 약 먹는 시간 딱딱 맞추고 금식하라고 하는 대로 다 하고… 그러니까 그때 관리를 더 잘했으면… 이런 시기가 오지 않았을 수도 있고, 나한테. 막 그런 생각도 들고. (참여자 3)

1) 실날 같은 희망(재이식)을 기다림

재이식을 하면 이전처럼 정상적인 삶을 누릴 수 있지만, 뇌사자 이식의 경우 대기기간이 길고, 생체이식은 기증자를 찾기가 쉽지 않아서, 참여자들은 재이식을 희망고문이라고 표현하였다. 참여자들은 의학기술이 발달해서 인공신장 또는 돼지의 장기를 이식 받을 수 있는 날을 고대하였다. 참여자들 중에는 뇌사재이식을 받을 수 있는 기회가 있었지만, 뇌사 기증자와의 항원항체반응 검사결과가 양성이어서 재이식을 받지 못했던 경우도 있었다. 재이식은 참여자들에게 주어지는 또 한 번의 기회였고, 참여자들은 이 기회를 붙잡아서 건강하게 다시 살아보고 싶은 소망을 다시 가졌다. 그래서 참여자들은 투석이 힘들기는 하지만, 재이식이라는 희망을 붙잡기 위해 투석과 함께 하는 힘든 일상을 버티고 있었다.

문제는 이식을 했으면 좋겠는데 그게 과연 가능할까? 언제가 될까? 희망 고문? (참여자 7)

근데 제가 항체가 많았거든요. 재이식이어서. 그래서 (항원항체반응) 양성이 계속 나오는 거예요… (참여자 11)

기회가 돼서, 받아서 그냥 내 생활. 사는 날까지라도 잠깐이라도 좀 내 생활 좀 가져봤으면… 그냥 다시 재이식을 하겠다는 그 희망으로… 한 번 더 받아보고 싶으니까. (참여자 12)

2) 망설여지는 재이식

참여자들은 재이식을 간절히 기다리고 있었지만, 가족이 생체기증을 하겠다고 했을 때 또는 뇌사자 이식의 순서가 되었다고 연락을 받았을 때는 재이식에 대한 양가감정을 갖고 있었다. 첫번째 이식은 망설임 없이 당연히 했지만, 두 번째 이식은 첫 번째 이식과는 다른 복잡한 감정들로 재이식이 최선의 선택인지 의사결정하기가 쉽지 않다고 하였다. 재발의 경험을 한 참여자들은 재이식 받는 신장을 얼마나 사용할 수 있을지에 대한 불안과 두려움이 컸다. 재이식이 실패했을 때 다시 재이식을 준비할 수 있을지에 대한 걱정과 재발했을 때 받았던 이식거부반응 치료로 인한 부정적인 경험들은 참여자들로 하여금 재이식을 망설이게 하고 신중하게 선택하게 하였다.

아빠 신장을 받아도 내가 또, 재발하고 또, 단백이 나올 건데 받아야 하나. (참여자 1)

처음 (뇌사자 이식) 전화왔을 때는 별로 (고민) 그런 거 없었는데 두 번째(뇌사자 이식) 전화 왔을 때는 제가 왜 고민을 했는지 모르겠는데 고민을 막 했어요… 100% 일치여 가지고 저는 이제 무조건(이식을 받을 수 있다)이라는 거예요… 당연히 해야 되는 거라고 그렇게 하셔서 아 그러면 저 지금 갈게요 이렇게 해서 바로 가고 약간 이렇게 판단력이 없어져요. 머리가 그냥 하얘져요. 아예 아무 생각도 안 들고 이게 진짜 옳은 건가? 옳지 않은 건가? 이것도 되게 막 헷갈리고. (참여자 4)

젊은 참여자들은 살아가야 할 날이 많기 때문에 재이식을 받을 때는 오래 사용할 수 있는 신장을 기증받기를 간절히 원하였다. 참여자들 중에는 첫 번째 이식 후 알게 된 이식관련 정보들로 재이식의 장단점을 심사숙고하면서 (뇌사자)기증자와의 조직적합성과 기증자의 조건(나이, 건강상태, 기저질환, 사망원인 등) 등 이식신장의 생존율에 영향을 미칠 수 있는 기증자의 조건도 중요하게 고려하는 경우도 있었다.

3년째에 한 번 (뇌사자 이식 연락이) 왔었는데 그때는 제가 거절했고. 이제 그 기저질환이 있는 분인지, 없는 분인지. 모르겠다 그러셔 가지고. 당이 좀 높게 나왔다. 그러시더라고요. 근데 가족들이 (당뇨인지) 모른다고 그러더라고요. 그거를. 그래서 그러면 안 받겠다… 당이랑. 이제 기존에 갖고 있던 기저질환이나 이런 거. 당뇨나 고혈압이 신장에 안 좋잖아요. (참여자 4)

3) 재이식에 대비해야 하는 일상

대부분의 참여자들은 뇌사자 이식을 받을 순서를 기다리고 있었는데, 뇌사자 이식은 순서가 될 때까지 많은 시간을 기다려야 하고, 그 순간이 언제일지 알 수 없기 때문에 참여자들은 뇌사자 이식을 받을 수 있다는 전화가 오면 바로 이식을 받을 수 있도록 평소에 준비를 하고 있어야 했다. 이 또한 참여자들의 일상을 제약하는 요인이 되었다. 참여자들은 업무분담과 휴직 등 직장 문제와 수술비와 같은 경제적 준비가 가장 힘든 문제라고 하였다

(뇌사자 기증) 연락이 오긴 했는데 집안 사정이 안 좋으니까 저는 그냥 거절을 했어요. 어린 마음에. 원래 HLA 6개 다 일치하는 그것도 나왔었는데… 저는 그걸 고민할 여유가 없는 거예요. 가정 사정이 너무 힘드니까 계속 거절을 했었죠. (참여자 6)

아무래도 이제 연차가 있고, 있다 보니까 직급은 올라가 더 맡아주길 원하는데 저도 이제 딜레마가 있는 거죠. 또, 팀을 맡을래? 대답을 못 했어요. 여러 가지… 만약에 내가 팀을 맡고 있다가 언제가 될지 모르지만 운 좋으면 1~2년 이내, 운 나쁘면 한 10년 뒤? 갑자기 (뇌사자 기증) 연락 오면은 (신장이식) 수술 받고, 최소 6개월에서 1년을 쉬어야 되는 상황이고… 잠시 잊고 있다 하더라도 심리적으로는 계속 내 속에는 있는 거죠. 이제 계속 뭔가를 결정할 때 이거(재이식)를 고려해서 결정을 해야 되는 상황. (참여자 7)

1) 기증자에 대한 미안함

참여자들에게 건강한 신장을 나눠준 기증자는 너무나도 고마운 존재였고, 대부분의 참여자들은 기증받은 신장을 오래 사용하지 못한 것에 대해서 기증자에게 미안하고 죄송한 마음을 가지고 있었다. 기증자가 뇌사자인 경우 모르는 사람이지만 그 분을 위해서 기도하면서 감사함을 오래오래 기억하려고 했고, 신장을 주신 부모의 고마움을 나이가 들어서야 뒤늦게 깨닫기도 하였다. 한편, 가족으로부터 기증을 받은 참여자들의 경우 고마움, 감사함, 미안함과 서운함 등 함께 생활하면서 겪는 다양한 감정도 함께 경험하고 있어서, 참여자를 배려하지 않는 기증자의 말과 행동이 참여자에게 때때로 상처와 스트레스가 되기도 하였다.

일단 남편 거 받아서 계속 좀 잘 유지했으면 좋은데 못 했으니까. 그것도 그렇고 모든 게 다 미안하죠. (참여자 12)

어쨌든 모르시는 분이지만 저에게 기증해 주신 분이 돌아가셨고, 제가 모르는 분이고 하지만 제가 너무 감사하잖아요. 지금 수치가 낮든 높든 좋든 제가 받은 건 너무 감사한 거잖아요. 그런데 ‘나 이거 받아서 잘 써야 하는데…’ (오래 사용하지 못해서) 막 이런 속상함도 있고… (참여자 3)

2) 평생 짐인 나를 품은 가족

대부분의 참여자들은 투석과 이식 그리고 이식신장의 기능부전이라는 긴 투병기간 동안 자신으로 인해 가족이 정상생활을 할 수 없었던 것이 미안했고, 가족구성원으로서 역할을 제대로 못하는 자신을 품어주는 가족이 고마웠다. 참여자들은 의료비와 간병을 감당하면서 본인의 삶을 희생한 부모와 불편함과 희생을 감수했을 형제·자매 그리고 자녀에게 한없이 미안해 했다. 가족들의 돌봄과 지지는 참여자들이 힘든 치료를 버틸 수 있는 원동력이 되었으며 삶의 책임감을 다짐하는 원천이었다. 더구나 선뜻 자신에게 신장기증을 해주겠다고 하는 가족들에 대한 빚진 마음과 고마움은 이루 말할 수 없었다.

어렸을 때는 항상 병원에 엄마가 와 계시니까 (동생이) 아빠랑 있으면서 아무래도 힘들었겠죠. 그런 게 있고. 네. 집안 분위기가 항상 좀 우울하고 그러니까 그런 것도 있을 거고. 또 가족들한테 미안한 게 약간 정상적이지 못한 삶을 산 거 같아서. (참여자 6)

어렸을 때부터 내가 아파가지고. 우리 딸은 중학교 때 내가 이식을 했나? 그래 가지고 걔가 옆에서 간호도 하고… 맨날 아프니까 애들한테 짜증이나 내고 제대로 못 해줘서… 그냥 미안한 마음뿐이에요. 맨날. 맨날 아파서 누워있고 엄마가. (참여자 11)

3) 힘이 되는 지원군

오랜 투병기간 동안 참여자가 만나왔던 의료인, 친구, 직장동료, 환우의 격려와 지지는 큰 위로가 되었다. 참여자는 진료와 상담 그리고 정서까지 공감하고 지지해주는 의료인이 감사하다고 하였다. 또한 참여자의 건강상황을 숙지하고 회식자리에서 술을 권하지 않고, 병원진료를 배려해주는 직장 동료들도 고마웠다. 비슷한 처치에 있는 환우들은 다른 사람들에게 말하지 못하는 아픔을 서로 나누고, 위로할 수 있는 좋은 지지자였다.

(의사)선생님이 저 거부반응 오고 이제 방(입원실)에 있는데 오셔 가지고 울면서 기도해주시는 거예요. 다시 눈물 날라 해. 그때 진짜 감동 받았어요. (참여자 4)

아픈 친구를 만나니까 이해도 되고 서로 마음을 이제 나누니까 많이 위로가 됐던 거 같아요. (참여자 9)

1) 가족의 짐이 되지 않으려는 노력

참여자들은 본인의 아프고 고통스러운 순간이 가족들에게 짐이 되고 마음의 상처가 될까 봐 가족에게 표현하지 않고, 혼자 감내하였다. 특히, 어렸을 때부터 투병생활을 한 참여자의 경우, 본인 때문에 힘들었을 부모와 형제·자매들에게 더 이상 짐이 되지 않으려고 노력하였다. 경제적 자립을 위해서 일부 참여자는 아픈 와중에도 직장생활을 지속하였고, 직장을 다닐 수 없는 상황이면 용돈이라도 자신의 힘으로 벌려고 노력하였다.

신장이 나빠졌다는 이야기를 듣고 나는 맨 처음에 자살하는 느낌이 들었는데… 저는 그걸 남편이나 자식에게 마음의 상처가 될까 봐 이렇게 표현을 안 했는데. 혼자 속으로 혼자 울었는데. (참여자 5)

혹시라도 내가 직장을 못 가지고 있으면 내 남동생이 부담이 될 수 있지 않을까?… 내 동생이 어디 나가서 얘기할 때 동생한테는 짐 되지 말아야지. (참여자 1)

성인이니까. 그래서 저는 일을 쉬어본 적 거의 없고. 그렇게 계속 투석 다니고. 일도 계속해서 했고, 수술할 때도 일 계속하고 있었거든요. (참여자 3)

2) 내가 품어야 하는 나의 삶

재이식을 기다려야 하는 참여자들의 삶은 녹녹하지 않았다. 참여자들은 신체적인 힘듦과 정신적인 스트레스는 다른 사람과 나눌 수 있는 것이 아니고 자기 자신만이 극복할 수 있는 것이라는 것을 깨달았다. 참여자들은 하루하루 살아있음에 감사하며, 현재의 상황을 수용하는 것이 가장 최선이라고 하였다. 사람의 노력으로 치료될 수 없는 질병이기에 질병에 대한 긍정적인 생각을 하고 치료에 최선을 다하고 그 결과를 잘 받아들이는 마음가짐이 필요하였다.

병이 나를 너무 좋아해서 내 안에서 살고 있다. 그렇게 생각하고 살면 좀 긍정적이고. (참여자 5)

이식을 하고 나면 내가 편안한 삶이 좀 삶의 질이 좀 높아지고, 근데 투석을 하면 딱 내가 매여야 되잖아요. 뭔 요일 날 해야 되고, 인자 고런 생각이 많이 들더라고요. 세상이 참 안 되겠네 싶고… 뭐 그래. 뭐… 옛날보다는 조금 마음의 준비는 조금 되더라고… 그때는(이식 전에는 투석을) 모르고 하니까 너무 고통스럽고 그렇더먼. 지금은 인자 아. 어느 정도 조금은 알잖아요. 예. 하니까 나는 나 자신이 조금씩 위로가 되더라고요. 지금은 좀 그래도 내 처음보다는 내가 아니까 그나마 조금 관리하기가 조금 막 수월타 생각도 합니더. (참여자 8)

참여자들은 다시 이식을 받을 때까지 버티어야 하기 때문에 투석을 스케줄에 맞추어서 하고, 식이관리를 철저히 하며 스스로 건강관리를 하고 있었다.

이제 ‘인’ 관리 이런 거. 약 잘 챙겨 먹고, 칼륨은 저는 야채 같은 거 많이 안 먹어 가지고, 과일 같은 거 많이 먹고. (참여자 4)

3) 또 다른 희망인 결혼

본인이 아프다는 자격지심 때문에 결혼을 못할 것이라고 생각했던 젊은 참여자들이 결혼 적령기가 되어 본인의 건강상태를 개의치 않는 이성을 만나면서 결혼을 고민하였다. 일부 젊은 참여자들은 자녀 출산과 양육의 책임감은 부담스럽지만, 삶이 힘들 때 서로를 의지해줄 배우자의 존재는 또 다른 삶의 희망이기에 결혼을 생각하며 이성교제를 하였다.

(투석할 때) 남자친구는 있었는데 결혼하자고 한 적도 있었는데 제가 다 싫다고 그랬거든요… 작년 한 중반부터 약간 생각이 많이 바뀌면서 딩크 정도로는 괜찮겠다. 생각을 했죠… 임신 때문에 내가 나빠질 수도 있는 거잖아요. 그래서 그런 위험을 감수하면서까지 (아이는) 별로 낳고 싶지 않다… 엄마 아빠가 나이 드는 거 보니까 아 보호자가 필요할 건데 나도. 약간 그러면서 그냥 결혼할 수도 있는 사람이 나타나면 결혼하는 것도 괜찮겠다. (참여자 4)

지금까지 버틴 거 같아요. 사귀면서. 안 그랬으면 눈빛도 더 퀭해지지 않았을까? 싶긴 한데… 솔직히 (결혼)말을 꺼내기가 근데 이제 나이가 저도 있다 보니까. 자녀는 힘들고요… 3년 돼서 (결혼)이야기는 해보려고 해요. (참여자 7)