1. 연구의 필요성

연명의료란 임종과정에 있는 환자에게 제공하는 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등의 의학적 시술로서 치료효과 없이 임종과정의 기간만을 연장하는 것을 말한다[1]. 우리나라의 1인당 1개월치 의료비는 2015년 기준 사망 1년 전 132.9만원에서 사망 직전에 241.7만원으로 증가하였으며[2], 말기 암환자는 연명의료를 받는 환자 중에서 33.2%로 가장 높은 비율을 차지하였다[3]. 그러나 연명치료를 위한 비용 증가가 말기 암 환자에게 실질적인 삶의 질 또는 간호의 질 향상으로 이어지는가 하는 문제에 대해서는 이의가 제기되고 있는 상황으로[4, 5], 말기 암환자의 삶의 질과 간호의 질을 높이기 위해서는 연명의료를 선택함에 있어서 올바른 결정이 내려질 수 있도록 환자와 가족에게 충분한 교육과 지지를 제공하는 것이 필요하다[4]. 최근 말기 환자의 자기결정권의 중요성이 점차 증가하고 있지만, 가족 중심주의에 기반하여 가족의 대리적 연명의료 결정이 이루어지고 있는 우리나라의 문화적 상황[6]과 의사결정 능력을 상실한 환자에게는 가족의 대리적 의사결정이 필요하다는 점[1]을 고려할 때, 말기 암환자 가족의 연명의료결정에 대해 더욱 심도 깊은 연구가 필요한 실정이다.

실제 연명의료를 결정한 많은 환자와 가족에 대한 국내외 연구에 따르면, 상당수의 환자 가족들은 연명의료 철회 결정을 내린 후에 치료결정 후회와 심리적 스트레스를 경험하는 것으로 나타났다[7, 8, 9]. 치료결정 후회란 선택하지 않은 대안이 더 나은 결과를 가져왔을 수도 있다고 상상하거나 인식할 때 경험하게 되는 인지 기반의 부정적 감정을 의미한다[10]. 국외 선행연구에 따르면, 환자들이 호르몬 치료나 유방암과 전립선 암 치료 등을 선택함에 있어서 치료결정 후회가 증가할수록 치료결정을 번복할 가능성이 높았다[11]. 치료결정 후회는 연명의료 결정과 같이 되돌리기 어려운 결정의 경우에 의료진에 대한 불평불만이나 법적 소송으로 이어질 가능성이 있기 때문에 이를 줄이거나 효과적으로 관리하기 위한 노력이 필요하다[11].

치료결정 후회에 대한 체계적 문헌고찰에 따르면, 치료결정 후회는 의사결정 갈등에 따라 영향을 받는 것으로 나타났다. 의사결정갈등 측정도구를 개발한 O'Connor [12]는 의사결정갈등을 행동 과정에서의 불확실성을 일컫는 것으로 정의하였으며, 의사결정 불확실성과 의사결정 만족도의 하위개념을 포함하는 것으로 설명하였다. 치료결정 후회는 위험, 이익, 개인적 가치관 등이 상충되는 여러 안들 중에서 선택 안에 대한 확신을 일컫는 의사결정 불확실성이 증가하거나, 또는 내린 결정이 효과적인 결정이었다는 지각을 의미하는 의사결정 만족도가 낮을수록 유의하게 증가하는 것으로 나타났다[13, 14]. 또한 대다수 환자 가족은 치료결정 과정에서 죄책감, 옳은 결정을 내렸는가에 대한 불안감 등 심리적 스트레스를 경험하는 것으로 나타났으며, 이는 수년 후까지도 지속되었다[7, 15]. O'Connor[16]는 치료결정에서의 의사결정 갈등이 심리적 스트레스와 고통, 긴장 등을 야기시킬 가능성이 있다고 주장하였다. 이와 같은 선행연구를 바탕으로 미루어 볼 때, 말기 암환자 가족들은 의사결정 불확실성과 의사결정 만족도가 치료결정 후회와 심리적 스트레스에 부정적 영향을 미칠 가능성을 추론해 볼 수 있겠으나, 아직 이에 대한 연구는 찾아보기 어려운 상태이다.

연명의료 결정에 관한 국내 선행연구를 보면, 주로 의료인이나 지역사회 거주 대상자를 대상으로 연명의료나 사전의료의향서에 대한 태도나 인식에 대한 조사가 많았고[17, 18], 환자 가족이 실제 연명의료 결정과정에서 경험하는 바를 보고한 연구는 소수에 불과하였다[6, 7, 9]. 치료와 관련된 의사결정의 불확실성이나 치료결정 후회에 대한 연구는 주로 환자 본인의 수술이나 질병 치료의 결정에 대한 것이었고[18, 19, 20], 말기 암 환자 가족들이 대리적 연명의료 결정과정에서 겪는 치료결정 후회나 심리적 스트레스 및 관련요인에 대해 구체적으로 제시한 연구는 거의 없었다. 특히 환자 가족의 대리적 연명의료결정을 돕기 위한 간호학적 중재를 개발하기 위해서는 연명의료결정갈등의 감소를 위해서 중재 가능한 요인이 무엇인지 파악하는 것이 필요하다. 이에 대하여 O'Connor [12]는 선택 안의 이득과 위험에 대한 정보의 제공, 치료 결정 후 발생 가능한 결과에 대한 개인적 가치의 명확성, 의사결정 과정에서 의료인의 안내와 지지가 의사결정 불확실성과 만족도를 비롯한 의사결정 갈등의 경감에 기여한다고 주장하였다.

그러나 아직 중재 가능한 요인들이 가족들의 대리적 연명의료 결정에 대한 불확실성과 만족도, 그리고 치료결정 후회와 심리적 스트레스에 대해 어떠한 기전에 의해, 어떠한 영향을 미치는지에 대해서는 아직 실증적 연구로 밝혀지지 않은 상태이다. 이에 본 연구에서는 가족의 대리적 연명의료 결정과 관련된 치료결정 후회와 심리적 스트레스에 대해 탐색적 경로분석을 통해 그 영향기전을 파악하고자 하였다. 이와 같이 말기 암환자 가족을 대상으로 의사결정 갈등의 경감 요인, 의사결정의 불확실성과 만족도, 치료결정 후회와 심리적 스트레스 간의 직·간접적 관련성을 파악하는 것은 향후 가족들의 대리적 연명치료 결정을 돕기 위한 간호 중재의 구체적인 개입 방향을 제시하는데 중요한 자료로 활용될 수 있을 것이다.

2. 연구 목적

본 연구의 목적은 말기 암환자 가족들이 환자들의 대리적 연명치료 결정에 대해 경험하는 치료결정 후회 및 심리적 스트레스에 대한 영향 기전을 파악하기 위함이다. 연구의 구체적 목적은 말기 암환자 가족의 대리적 연명의료 결정에 있어서 치료결정 후회와 심리적 스트레스에 대한 의사결정 만족도와 의사결정 불확실성의 직접 효과, 그리고 정보제공, 가치 명료화, 지지가 의사결정 만족도 및 의사결정 불확실성을 통해 미치는 간접 효과를 파악하기 위함이다.

3. 개념적 기틀

본 연구의 개념적 기틀은 O'Connor [12]의 의사결정 갈등에 대한 모형을 기반으로 본 연구자가 개발하였다(Figure 1). O'Connor [16]는 의사결정 갈등은 위험이나 결과가 불확실한 결정에 직면할 때, 현저히 잠재적 위험이나 이득이 포함된 중대 사안을 결정할 때, 행동과정을 선택할 때 가치의 교환, 배제된 선택 안의 긍정적 측면에 대한 후회가 예상될 때 증가한다고 하였다. 그는 의사결정 갈등을 감소시키는 중재 요인으로 1) 선택안 및 이득과 위험에 대한 충분한 정보제공, 2)개인적 가치관의 명료화, 3) 선택 안을 결정하는 과정에서 지지를 제공할 것을 제시하였다. 또한 의사결정 갈등은 의사결정의 지연이나 번복, 고통과 긴장 등의 증상 등을 동반하게 된다고 주장하였다[16]. 이에 따라 본 연구에서는 의사결정 갈등 경감요인인 정보 제공, 가치 명료화, 지지를 외생변수로, 의사결정 불확실성과 의사결정 만족도를 매개변수로, 그리고 치료결정 후회와 심리적 스트레스를 내생변수로 하여 경로모형을 설정하였다. 해당 모형에서는 의사결정 갈등 경감요인인 정보 제공, 가치 명료화, 지지는 의사결정의 불확실성 감소와 의사결정 만족도 증가에 영향을 미치며, 이는 결과적으로 치료결정 후회와 심리적 스트레스 감소에 영향을 미치는 것으로 가설을 설정하였다.

Figure 1
Path analysis on family surrogates' decision regret and stress about end-of-life treatments decision making.

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1. 연구설계

본 연구는 말기 암환자 가족들이 환자들의 연명치료 결정과정에서 경험하는 치료결정 후회와 심리적 스트레스에 대한 영향 기전을 파악하기 위한 탐색적 경로분석 연구이다.

2. 연구대상 및 자료수집

본 연구에서는 말기 암환자 가족의 치료결정에 대한 연구자료를 2차 자료 분석하였다[21]. 원 자료의 수집과정에서 연구 담당자는 해당병원 간호부와 병동에 연구목적을 설명한 후에 훈련된 연구 보조원이 주 3회 병동에 전화연락을 취해 연명의료 여부의 결정이 내려진 말기 암환자가 있는지 확인하였다. 대상자 선정기준에 부합하는 대상자에게 일대일 면담을 통하여 연구목적을 설명하고 서면 동의서를 받은 후 설문조사를 실시하였다. 설문지 작성에는 약 15분이 소요되었다. 원 자료의 수집 기간은 2014년 5월 14일부터 2016년 1월 27일까지였다.

본 연구는 해당기관 연구윤리위원회의 승인을 받은 후 시행되었다(KNU 2018-0037). 연구에 포함된 대상자는 일개 대학병원에 입원한 말기 암환자를 대신하여 연명치료를 결정한 보호자로, 대상자 선정기준은 1) 글을 읽을 수 있고 의사소통이 가능한 자, 2) 해당 전문의에 의해 말기 암 진단을 받고 입원 중인 환자의 주 보호자 3) 환자의 연명의료(인공호흡기 치료, 심폐소생술, 기관절개술) 결정에 직접 참여한 자, 4) 만 19세 이상인 자였다. 본 연구의 대상자 수는 총 102명으로, 경로분석에서 필요한 대상자 수가 일반적으로 추정될 모수의 숫자에 비해 5~10배의 표본비율임을 고려할 때[22] 허용 가능한 범위 내에 있는 것으로 판단되었다.

3. 연구도구

본 연구에 사용된 모든 도구는 누구나 사용할 수 있도록 공개된 도구이거나 연구 수행 전에 원저자와 번역자 모두의 허락을 받았다. 치료결정 후회, 의사결정 만족도, 의사결정 불확실성, 의사결정 불확실성 중재 요인에 대한 측정도구는 한국어 도구가 없는 관계로 본 연구자와 영어와 한국어 2개 국어를 사용하는 전문 번역가를 통해 번역과 역 번역 과정을 거친 후 사용하였다.

4. 자료 분석 방법

대상자의 일반적 특성, 치료결정 후회, 심리적 스트레스, 의사결정갈등 및 관련 요인에 대해 기술통계 분석을 시행하였다. 연구 변수들이 정규분포의 가정을 충족하지 못함에 따라 변수들 간의 이변량 상관분석은 Spearman's rho 상관관계 분석을 시행하였다. 치료결정후회 및 심리적 스트레스와 관련된 요인들 간의 직, 간접적 관련성을 파악하기 위하여 경로분석을 시행하였다. 변수들 간의 상관계수가 .85를 초과하지 않음이 확인됨에 따라 변수들 간의 다중공선성의 가능성을 배제하였으며[24], 회귀분석의 잔차에 대한 가정이 충족됨에 따라 경로분석을 위한 가정이 충족되는 것으로 판단하였다. 경로분석은 최대우도법을 이용하였고 간접 효과의 유의성은 부트스래핑 방법을 이용하였다. 모형의 적합도는 절대적합지수인 C hisquare(χ²), 중분적합지수인 Tucker-Lewis Index (TLI), 간명적합지수인 근사오차평균제곱의 이중근(Root Mean Squared Error of Approximation [RMSEA])로 평가하였다. 자료분석은 SPSS 23.0과 AMOS 24.0 프로그램을 이용하였다.

1. 말기 암환자 가족의 일반적 특성, 치료결정 후회 및 심리적 스트레스

대상자의 일반적 특성은 Table 1과 같다. 대상자의 평균 연령은 50.78세로 여성이 66.7%였다. 환자와의 관계는 배우자가 56.9%, 자녀가 36.3%였다. 환자가 진단받은 말기암의 유형은 위암 또는 폐암이 31.4%로 가장 많았으며, 대장직장암이 24.5%, 간 및 췌장암이 20.6% 순으로 많았다. 대상자들의 치료결정 후회는 0~100점 기준에 평균 45.39±10.29점(median 45.00, Interquartile Range[IQR]=10.00), 심리적 스트레스는 0~42점 기준에 평균 25.39±8.31(median 26, IQR=12)점이었다. 대상자의 의사결정의 불확실성과 만족도, 중재 가능 요인에 대한 결과는 Table 2와 같다. 의사결정의 불확실성과 만족도는 각각 평균 70.91점(median=75.00, IQR=25.00), 54.60점(median=50.00, IQR=12.50)이었다. 의사결정 불확실성 경감 요인으로는 가치 명료화가 평균 62.99점(median=75.00, IQR=25.00)으로 가장 취약하였으며, 정보 제공이 평균 52.70점(median=50.00, IQR=25.00), 지지가 평균 40.93점(median=41.67, IQR=8.30)이었다.

Table 1
Characteristics of the Participants

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Table 2
Item Scores for Effective Decisions, Uncertainty, and Modifiable Factors in Decision Making among Family Surrogates

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이변량 상관분석 결과는 Table 3과 같다. 정보 제공, 가치 명료화, 지지 점수는 의사결정 만족도, 의사결정 불확실성, 치료결정 후회 점수와 각각 유의한 양의 상관관계가 있었다(Spearman's rho=.29~.77; p<.05 for all). 또한 가치 명료화와 지지 점수는 심리적 스트레스 점수와 각각 유의한 양의 상관관계가 있었으나(rho=.33~.35, p<.05 for all), 정보제공 점수는 심리적 스트레스 점수와 유의한 관련성이 없었다(rho=.17, p=.090). 의사결정 만족도 점수는 의사결정 불확실성, 치료결정 후회, 심리적 스트레스 점수와 유의한 양의 상관관계가 있었고(rho=.39~.74, p<.05 for all), 의사결정 불확실성 점수는 치료결정 후회 및 심리적 스트레스 점수와 유의한 양의 상관관계가 있었다(rho=.49~.53, p<.05 for all). 치료결정 후회와 심리적 스트레스 점수 간에도 유의한 양의 상관관계가 있었다 (rho=.32, p=.001).

Table 3
Zero-Order Correlations among the Study Variables

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2. 말기 암환자 가족의 연명치료 결정 후회 및 심리적 스트레스에 대한 경로분석

말기 암환자 가족의 치료결정 후회 및 심리적 스트레스에 대한 경로분석 결과는 Figure 1 및 Table 4와 같다. 정보 제공, 가치 명료화, 지지는 각각 의사결정 만족도에 유의한 직접 효과가 있었다(standardized β=.35, p=.002; β=.25, p=.021; β=.24, p=.002, consecutively). 그러나 가치명료화만이 의사결정 불확실성에 유의한 직접 효과가 있었고(β=.84, p<.001), 정보 제공과 지지는 의사결정 불확실성에 유의한 직접적 영향이 없었다. 또한 의사결정 만족도는 치료결정 후회에 유의한 직접 효과가 있었으나(β=.74, p<.001), 심리적 스트레스에 대해서는 유의한 직접 효과가 없었다. 반면, 의사결정 불확실성은 심리적 스트레스에 유의한 직접 효과가 있었으나(β=.35, p<.001), 치료결정 후회에 대해서는 유의한 직접 효과가 없었다.

Table 4
Direct and Indirect Effects Associated with Decision Regret and Stress

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해당 변수들 간의 간접 효과에 대한 분석 결과, 정보 제공, 가치명료화, 지지는 각각 의사결정 만족도를 매개하여 치료결정 후회에 유의한 간접 효과를 갖는 것으로 나타났다(β=.24, p=.024; β=.28, p=.008, β=.18, p=.002, consecutively). 반면, 가치 명료화는 의사결정 불확실성을 매개하여 심리적 스트레스에 유의한 간접 효과가 있는 것으로 나타났으나(β=.34, p=.001), 정보제공과 지지는 심리적 스트레스에는 유의한 간접 효과가 없는 것으로 나타났다. 경로분석 모형에서 의사결정 만족도에 대한 설명력은 48.0%, 의사결정 불확실성에 대한 설명력은 53.0%였으며, 치료결정 후회에 대한 설명력은 63.0%, 심리적 스트레스에 대한 설명력은 20.0%였다. 모형의 적합도 검정 결과, 절대적합지수 Chi-square=12.40 (df=8, p=.134), 중분적합지수(TLI)=.97, 근사오차평균제곱의 이중근(RMSEA)=.07로서, 모형 적합도가 양호한 것으로 나타났다.