1. 연구의 필요성

모야모야병은 전 세계에서 한국과 일본에 가장 높은 빈도로 발현되며 그중 한국이 가장 높은 유병률 및 발생률을 갖고 있다[1]. 모야모야병으로 진료를 받은 인원은 지난 2013년 7,783명에서 2019년에는 12,870명으로 약 65.4%가 증가하였으며[2] 성인 모야모야병으로 진단받은 환자의 수도 2008년에서 2016년까지 9년 동안 78.4% 증가된 것으로 나타났다[3]. 이는 의료접근성 향상과 의료기술의 발달, 정기적인 건강검진의 증가 등으로 무증상 모야모야병의 진단율이 지속적으로 증가하고 있음을 보여준다[4].

모야모야병은 내경동맥의 원위부나 그 분지인 중대뇌동맥, 전대뇌동맥의 근위부 혈관에서 점진적인 협착과 폐색이 일어나고 비정상적인 이상혈관이 뇌기저부에 관찰되는 만성 진행성 뇌혈관 질환이다[5]. 그로 인해 뇌경색과 일과성 뇌허혈 발작이 유발되거나 두개내출혈이 나타나며[6], 감각이상, 두통, 언어장애, 운동마비, 의식 저하 등의 다양한 증상이 발현될 수 있다[5]. 하지만 모야모야병의 원인은 현재까지 정확히 밝혀지지 않고 있어 근본적인 치료법은 없는 여건이다[5]. 최근까지 모야모야병의 치료는 뇌졸중의 예방과 증상 경감에 목적을 두고 보존 치료와 수술 치료를 시행하고 있으나 수술 치료 후에도 두통 및 간헐적 뇌허혈 증상은 있을 수 있고 더욱 악화되기도 한다[5, 6]. 이와 같이 심각한 후유증과 사망률을 높이는 뇌졸중과 재출혈을 예방하기 위해서는 위험요인들의 개선과 증상유발요인에 대한 건강관리가 필수적이므로[7] 성인 모야모야병 환자에게 요구되는 건강행위를 확인하고 이행 정도를 파악하는 것이 질병관리의 측면에서 매우 중요하다.

모야모야병 환자에게 요구되는 건강행위에는 혈압조절과 식이조절, 생활습관 교정, 스트레스 관리, 장기 추적관찰 등이 있다[5, 7, 8]. 모야모야병은 아주 적은 양의 혈류 변화로도 민감하게 뇌혈관 순환저하 관련 증상이 나타날 수 있으므로 적정 혈압을 유지하는 것과 함께 뇌혈관에 영향을 주는 흡연, 고지혈증에 대한 관리가 매우 중요하다. 또한 뇌혈류량에 영향을 미치는 탈수, 과호흡 유발 행동 등은 뇌허혈로 인한 신경학적 결손을 초래할 수 있으므로[9, 10, 11] 환자 스스로 뇌혈류 순환에 영향을 줄 수 있는 행동들을 통제하고 조절하는 관리 역시 필요하다. 이뿐만 아니라 모야모야병 환자는 일반적인 스트레스 상황에서도 일과성 뇌허혈 발작이 발생될 수 있으므로[12] 스트레스 관리가 요구되며 혈관 폐쇄가 진행되는 모야모야병의 특성으로 인해 일생 동안 지속적이고 주기적인 검사와 관리가 매우 중요하다[5, 8]. 하지만 성인 모야모야병 환자를 대상으로 건강행위 이행을 깊이 있게 탐색하고 있는 연구는 드물다. 따라서 모야모야병 환자의 바람직한 건강행위 이행을 촉진시키기 위해서는 먼저 모야모야병 환자의 건강행위 이행 정도를 파악하고 이에 영향을 미치는 요인을 파악하는 것이 중요하다고 본다.

그러나, 그간 진행된 연구들은 대부분 아시아를 중심으로 질환의 특성과 치료, 단기 추적검사결과에 대한 연구에 초점이 맞춰져 있으며[5, 13] 성인 모야모야병 환자의 건강행위 이행에 관한 국내·외 연구는 드문 여건이다. 또한 모야모야병의 합병증으로 뇌졸중 증상이 유발되는 이유에 대해 단독질환군으로 연구되기보다는 주로 뇌졸중 대상의 연구에 일부 포함되어 연구되어 왔다. 그러므로 성인 모야모야병 환자의 건강행위 이행 영향요인을 파악하기 위해 뇌혈관 질환 및 뇌졸중 환자의 건강행위와 관련된 선행연구를 분석하여 건강행위 이행의 영향요인들을 도출하는 시도는 의미가 있다고 본다.

그중 질병관련 지식은 건강행위 이행에 긍정적인 영향을 미치는 유의한 변수로 확인되었다[14]. 또한 질병관련 지식이 높을수록 건강행위 이행이 높아 건강행위 이행에 가장 많은 영향을 미치는 요인으로 설명된다[15]. 대체로 모야모야병을 진단받은 대상자들은 낯선 질환으로 정보 부족을 경험하였는데[16] 질병에 대한 정보를 얻는 경로로 ‘인터넷(82.2%)’이라고 답변한 대상자가 가장 많은 것으로 보고된 바 있다[13]. 인터넷은 쉽고 광범위하게 질병관련 정보를 제공받을 수 있어 편리하지만 부정확한 정보가 문제가 될 수 있으므로[17] 모야모야병 환자의 질병관련 지식 정도를 확인하고 건강행위 이행에 미치는 영향에 대해 확인해 볼 필요가 있다.

자기효능감은 개인의 중요한 내적자원 중 하나로 특정 문제를 자신의 능력으로 성공적으로 해결할 수 있다는 자기 자신에 대한 신념이나 기대감을 말한다[18]. 많은 선행연구를 통해 건강행위 이행의 중요한 영향요인으로 설명되며[19, 20, 21] 자기효능감이 높을수록 지속적인 치료와 이행을 촉진시켜서 대상자의 건강행위 변화에 중요한 역할을 하는 것으로 나타났다[22]. 특히 모야모야병 환자는 지속적으로 추적관리가 필요하며, 질환의 악화 및 조기 사망 가능성에 대한 두려움으로 심리적 위축을 경험[16]하기 때문에 문제를 성공적으로 해결할 수 있다는 자기효능감의 증진이 지속적인 건강행위 이행에 중요할 수 있다. 한편 사회적 지지는 개인을 둘러싸고 있는 외부체계로부터 개인이 받는 다양한 형태의 도움을 의미하며[23] 건강행위를 증진시키는 데 중요한 역할을 하는 것으로 설명된다[24]. Bandura [25]의 사회인지 이론에 의하면 개인의 행동 변화는 개인적 요인과 환경적 요인인 사회적 지지가 상호작용하여 서로 영향을 주고받는 역동적 관계에 의해 영향을 받는다고 하였으며 사회적 지지가 높을수록 건강행위 이행을 잘하는 것으로 나타나 사회적 지지가 건강행위 이행에 긍정적인 영향을 미치는 것으로 설명되었다[26]. 뿐만 아니라 가족은 개인의 건강행위 실천에 중요한 영향을 미칠 수 있는 가장 좋은 집단으로 질병의 평생관리가 중요한 만성질환자에게 가족 지지는 필수적이다[27]. 또한 장기간 의료인과 접촉하며 평생의 질병관리를 하게 됨에 따라 질병관련 정보와 의료를 제공하는 의료인 지지 역시 건강행위 이행에 있어서 매우 중요하다[28]. 이에 모야모야병 환자의 자기효능감과 사회적 지지 정도를 확인하고 건강행위 이행에 미치는 영향을 살펴볼 필요가 있다.

이와 같이 모야모야병을 진단받은 성인 환자들은 질병의 특성으로 인해 완치를 기대하기 어렵고 수술 치료 후에도 일생 동안 뇌졸중을 예방하고 관리하며 살아야 하므로 건강행위를 이행하는 것이 매우 중요하다. 모야모야병의 경우 질환의 병기가 점차 진행하고 호발 연령대가 평균 40대인 특성이 있다. 그리고 진단기술의 발달에 따라 증상이 없는 모야모야병 환자의 수가 증가하면서[5] 질병의 중요성이 대두되고 있으나 성인 모야모야병 환자를 대상으로 한 연구는 부족하며 단독질환으로 연구되기보다는 뇌졸중 환자 대상의 연구에 모야모야병 환자가 소수 포함되어 연구가 진행되었기 때문에 모야모야병 질병특이적인 연구 결과라고 보기는 어렵다. 또한 아시아권에서 발병률이 높은 이유로 서구보다는 아시아권에서 질병특성과 치료관련 의학적 연구가 진행되었으나 간호학 연구는 매우 부족한 여건이다. 국외연구로 중국에서 뇌경질막동맥간접문합수술을 받은 모야모야병 환자를 대상으로 퇴원 시 합병증 예방과 주의사항을 교육한 후 합병증 발생유무를 평가하는 일 연구가 진행된 바 있으나[29] 퇴원 후 건강행위 이행 수준을 평가하지는 못했다. 또한 국내 간호학에서도 일부 연구가 시도되긴 하였으나 성인 모야모야 환자의 삶의 질에 대한 양적연구[13]와 삶의 경험을 탐색한 질적연구[16], 그리고 청소년[7] 모야모야병 환아 대상의 연구가 제한적으로 진행된 여건이므로 성인 모야모야병 환자의 건강행위 이행에 대한 통합적 접근이 부족하였다. 따라서 본 연구에서는 성인 모야모야병 환자의 질병관련 지식, 자기효능감, 사회적 지지와 건강행위 이행의 정도의 관계를 파악하고 건강행위 이행에 영향을 미치는 요인을 규명함으로써 모야모야병 환자의 건강행위 이행을 증진시키고 중재하기 위한 기초자료를 제공하고자 한다.

2. 연구의 목적

본 연구의 목적은 질병관련 지식, 자기효능감 및 사회적 지지가 성인 모야모야병 환자의 건강행위 이행에 미치는 영향을 파악하기 위함이다. 연구의 구체적인 목적은 다음과 같다.

1) 대상자의 질병관련 지식, 자기효능감, 사회적 지지 및 건강행위 이행 정도를 파악한다.

2) 대상자의 질병관련 지식, 자기효능감, 사회적 지지 및 건강행위 이행 간의 상관관계를 파악한다.

3) 대상자의 일반적 및 임상적 특성에 따른 건강행위 이행 차이를 파악한다.

4) 대상자의 건강행위 이행에 영향을 미치는 요인을 파악한다.

1. 연구 설계

본 연구는 성인 모야모야병을 진단받은 환자의 질병관련 지식, 자기효능감, 사회적 지지가 건강행위 이행에 미치는 영향을 살펴보는 서술적 상관관계 연구이다.

2. 연구 대상

본 연구의 대상자는 경기도 소재의 일개 대학병원에 내원한 성인 모야모야병 환자 중에서 다음과 같은 연구 대상자 선정 및 제외기준을 만족하는 자를 표본으로 선정하였다. 구체적인 대상자 선정기준은 (1) 만 19세 이상 성인기에 모야모야병을 진단받고 6개월 이상이 경과된 사람, (2) 진료를 위해 뇌신경센터 외래를 방문하는 자와 추적검사를 위해 단기 입원하는 사람, (3) 의사소통이 가능하며 본 연구의 목적과 설문지의 내용을 이해하고 참여에 동의한 사람이었고, 제외기준은 (1) 모야모야증후군으로 진단받은 사람, (2) 치료와 재활을 목적으로 병원에 입원 중이거나 스스로 건강행위 이행이 어려운 사람이었다. 만성질환이란 지속적이고 잠재적이며 회복이 불가능한 병리적 상태로 6개월 이상 장기적인 치료와 간호가 필요한 상태를 의미하므로[30] 모야모야병을 진단받고 6개월 이상이 경과된 자를 선정하였으며, 모야모야증후군은 뇌동맥 죽상경화증, 혈관염, 자가면역질환 등 혈관폐색을 일으키는 다른 원인이 동반되는 경우로[5] 본 연구대상자인 모야모야병의 치료과정보다 더 복잡하고 예후가 다른 질병군으로 분류되므로 본 연구의 대상에서 제외하였다.

본 연구에서 대상자 수는 142명이었으며, 다중회귀분석으로 중간 효과 크기(f²) 0.15, 유의수준(α) 0.05, 투입된 독립변수 13개를 G-power 3.1.9.2 프로그램을 이용하여 사후 검정력을 산출한 결과 0.84로 나타났다. 본 연구에서의 검정력 .84는 권고수준인 .80 이상을 만족하였다.

3. 연구 도구

모든 도구는 사용을 위하여 저자허락을 받았으며, 전문가에 의한 연구도구의 적합성을 확인받은 후 연구진행을 하였다.

4. 자료 수집 방법

본 연구의 자료 수집은 2019년 12월 16일부터 2020년 4월 14일까지 약 4개월 동안 병원의 뇌신경센터 외래와 병동에서 이루어졌다. 프라이버시가 보장되는 공간에서 연구자가 직접 모든 대상자에게 연구의 목적과 방법, 자유의사에 따라 연구에 참여할 수 있으며 중도 철회가 가능한 점, 연구 참여 시 익명성 및 개인정보 보장, 자료는 연구목적으로만 사용되는 점 등을 구두와 서면으로 직접 설명하였다. 자발적으로 연구에 참여하기로 동의한 대상자들에게 서면동의서를 받은 다음, 설문지를 통한 자료수집을 시행하였다. 이때 동반한 보호자나 다른 대상자가 개입할 수 없도록 외부에서 대기할 것을 안내하였고 분리가 어려울 경우 물리적 거리를 확보한 상태에서 설문지를 작성하도록 하였다. 설문지 작성은 약 10 ~ 15분 정도 소요되었고 설문지 작성 후 질의응답 시간을 가져 대상자가 가지고 있던 잘못된 지식을 교정해주고 필요한 정보를 제공해주었다. 또한 설문에 참여하는 모든 대상자들에게 감사의 의미로 소정의 선물을 제공하였다. 설문지는 총 153부를 배부하여 모두 회수하였으며 그중 응답이 불충분한 11부를 제외한 142부를 최종 분석에 사용하였다.

5. 자료 분석 방법

수집된 자료는 IBM SPSS Statistics 26.0 프로그램(IBM Corp., Armonk, NY, USA)을 이용하여 분석하였다. 구체적인 분석방법은 다음과 같다.

1) 대상자의 일반적 특성, 임상적 특성은 실수와 백분율로 산출하였다.

2) 대상자의 질병관련 지식, 자기효능감, 사회적 지지, 건강행위 이행은 평균과 표준편차로 분석하였다.

3) 대상자의 질병관련 지식, 자기효능감, 사회적 지지 및 건강행위 이행 간의 상관관계는 Pearson's correlation coefficient로 분석하였다.

4) 대상자의 일반적 특성과 임상적 특성에 따른 건강행위 이행의 차이는 independent sample t-test, one-way ANOVA로 검증하였고 사후검증은 Scheffé test로 분석하였다.

5) 대상자의 건강행위 이행 영향요인을 규명하기 위하여 hierarchical multiple regression analysis로 분석하였다.

6. 윤리적 고려

본 연구는 연구자가 소속된 아주대학교 기관윤리심의위원회(Institutional Review Board)의 승인(AJIRB-MED-SUR-19-491, B-1912/582-306)을 받은 후 시행하였다.

1. 대상자의 일반적 특성 및 임상적 특성

대상자의 일반적 특성으로 여자가 88명(62.0%)으로 많았고 평균 연령은 43.0세(± 12.48)였으며 40대가 39명(27.5%)으로 가장 많았다. 종교는 있는 경우가 82명(57.7%)이었고 결혼상태는 기혼이 96명(67.6%)으로 미혼 46명(32.4%)보다 많았다. 직업이 없는 경우가 84명(59.2%), 가계수입은 400만원 이상이 46명(32.4%)으로 가장 많았다. 흡연여부는 비흡연자가 104명(73.2%), 음주 여부는 과거 음주자가 64명(45.1%)으로 가장 많았다.

대상자의 임상적 특성으로 모야모야병을 진단받은 기간은 평균 5.31년(± 4.77)이었으며 모야모야병으로 재관류 수술을 받은 환자는 76명(53.5%), 수술 후 경과시간은 평균 3.98년(± 4.37)이었다. 모야모야병으로 인해 현재 증상을 경험하고 있는 경우가 88명(62.0%)이었고 가족력은 없는 경우가 111명(78.2%)으로 많았다. 인지된 질병의 심각도는 ‘보통이다’ 56명(39.4%), ‘심각하다’ 54명(38.1%), ‘심각하지 않다’ 32명(22.5%) 순으로 나타났다(Table 1).

Table 1
Differences in Health Behavior Compliance according to General Characteristics (N = 142)

• Download Table

2. 대상자의 질병관련 지식, 자기효능감, 사회적 지지 및 건강행위 이행

대상자의 질병관련 지식은 12점 만점에서 평균 9.77점(± 2.08) (평균 정답률 81.4%)이었다. 하위영역별로 살펴보면, 증상에 대한 지식이 평균 정답률이 94.7%로 가장 높게 나타났고 질병관리에 대한 지식이 88.0%, 질병특성에 대한 지식이 76.8%, 그리고 치료에 대한 지식이 64.1%로 가장 낮게 나타났다. 자기효능감은 75점 만점에서 평균 57.52점(± 8.87)으로 나타났고 사회적 지지는 최대 80점 중 평균 61.77점(± 12.74)으로 나타났다. 사회적 지지의 하부요인인 가족 지지가 40점 만점에서 33.32점(± 6.63)으로 의료인 지지 28.45점(± 7.99)보다 높게 나타났다. 대상자의 건강행위 이행의 정도는 105점 만점에서 평균 79.12점(± 10.33) (문항평균 3.77 ± 0.49)으로 나타났다. 하위 항목별 이행 정도를 문항평점으로 분석한 결과, 병원방문 이행이 평균 4.80점(± 0.59)으로 가장 높게 나타났고 자가 측정에 대한 항목이 평균 평점 3.09점(± 1.20)으로 가장 낮게 나타났다 (Table 2).

Table 2
Descriptive Statistic for Disease-Related Knowledge, Self-Efficacy, Social Support and Health Behavior Compliance (N = 142)

• Download Table

3. 질병관련 지식, 자기효능감, 사회적 지지 및 건강행위 이행 간의 상관관계

대상자의 건강행위 이행은 자기효능감(r = .76, p < .001), 사회적 지지(r = .39, p < .001)와 유의한 양의 상관관계가 있는 것으로 나타났으나 질병관련 지식(r = .02, p = .837)과는 통계적으로 유의한 상관관계가 없는 것으로 나타났다(Table 3).

Table 3
Correlational Relationships among the Study Variables (N = 142)

• Download Table

4. 대상자의 특성에 따른 건강행위 이행 차이

대상자의 일반적 특성에서는 연령(F = 5.36, p < .001), 종교(t = − 3.42, p = .001), 결혼상태(t = − 2.60, p = .010), 직업상태(t = − 2.39, p = .018), 가계수입(F = 3.22, p = .025), 흡연여부(F = 5.85, p = .004), 음주여부(F = 3.15, p = .046)에 따른 건강행위 이행 정도에서 통계적으로 유의한 차이가 있었으나 임상적 특성에 따른 건강행위 이행 정도는 유의한 차이가 없는 것으로 나타났다(Table 1).

5. 대상자의 건강행위 이행에 영향을 미치는 요인

대상자의 건강행위 이행에 대한 영향요인을 확인하기 위해 일반적 특성 중 유의한 차이를 보였던 연령, 종교(있음), 결혼상태(기혼), 직업상태(있음), 가계수입(200 ~ 300만원 미만, 300 ~ 400만원 미만, 400만원 이상), 흡연여부(비흡연자, 과거 흡연자), 음주여부(비음주자, 과거 음주자)의 7가지 통제변수를 더미 변수로 전환한 후 1단계로 입력하였다. 또한 본 연구에서 건강행위 이행과 유의한 상관관계를 나타낸 독립변수인 사회적 지지를 2단계로 입력한 뒤, 자기효능감을 3단계로 입력하는 위계적 다중회귀분석을 시행하였다. 특별히 사회적 지지는 개인 외적변수로 자기효능감과 같은 개인의 내적변수에 직접적으로 영향을 미치는 선행변수로서 선행연구에서 설명되는 특성을 고려하여[37] 위계적 회귀분석을 통하여 각 변수의 영향력을 단계적으로 확인하고자 하였다. 본 연구에서 회귀모형을 검증하기 전 다중공선성을 진단하였을 때 Model 1, Model 2, Model 3 모두 다중공선성의 문제는 없었으며 최종 모형인 Model 3의 경우 공차한계(tolerance)의 범위가 0.27 ~ 0.79로 0.1 이상이었고, 분산팽창인자(variance inflation factor)는 1.26 ~ 3.65로 기준치인 10을 넘지 않았으며, 상태지수(condition index)는 1.00 ~ 28.42로 30 미만인 것으로 나타나 자료의 다중공선성의 문제는 없는 것으로 나타났다. 또한 잔차분석을 한 결과, Durbin–Watson 검정값은 2.074로 2에 가까워 모형의 오차항 간에 자기상관성의 문제는 없는 것으로 나타나 잔차의 정규성 분포가정을 만족하였으며 관찰치들의 영향력 정도를 확인한 결과, 모든 관찰치의 Cook's distance 값이 0.075 이하로 기준치인 1이하인 것으로 나타나 영향점으로 추정되는 관찰치도 없는 것으로 나타났다.

Model 1의 회귀모형은 통계적으로 유의하였고(F = 5.00, p < .001) 1단계에 투입한 연령, 종교, 결혼상태, 직업상태, 가계수입, 흡연여부, 음주여부의 통제변수는 건강행위 이행의 24.0%를 설명하였으며 통제변수 중 연령이 많을수록, 그리고 현재 흡연군에 비해 비흡연군과 과거 흡연군(과거 흡연을 했지만 현재는 금연인 군)이 유의하게 건강행위 이행 정도가 높은 것으로 나타났다.

다음으로, 사회적 지지를 다음 단계에 투여한 Model 2의 회귀모형도 통계적으로 유의하였고(F = 7.79, p < .001) 건강행위 이행의 37.0%를 설명하는 것으로 나타났다. Model 2에서는 사회적 지지와 함께 연령과 음주상태가 여전히 유의한 영향요인으로 설명되었으며 현재 음주군에 비해 과거 음주군(과거 음주를 했지만 현재는 금주인 군)에서 유의하게 건강행위 이행 정도가 높은 것으로 나타났다.

마지막으로, 다음 단계에서 자기효능감을 추가적으로 투여한 Model 3의 회귀모형 또한 통계적으로 유의하였고(F = 18.46, p < .001) 건강행위 이행의 62.0%를 설명하는 것으로 나타났다. Model 3에서는 Model 1과 Model 2에서 유의했던 흡연여부(비흡연 군, 과거 흡연군)와 음주여부(과거 음주군)는 유의하지 않은 것으로 나타났으며 성인 모야모야병 환자의 건강행위 이행에 영향을 미치는 요인은 자기효능감(β = .60, p < .001), 사회적 지지(β = .13, p = .032), 연령(β = .21, p = .005)으로 나타났다. 그중 자기효능감은 건강행위 이행에 가장 큰 영향력을 미치는 요인으로 나타났다(Table 4).

Table 4
Factors Affecting on Health Behavior Compliance among Adult Moyamoya Patients (N = 142)

• Download Table