1. 연구의 필요성

우리나라 대다수의 노인들은 연명의료에 반대하고 있지만[1] 실제 이들의 상당수는 사망 이전에 연명의료를 받는 것으로 보고되었다. 2018년에 보고된 우리나라 건강보험공단의 자료를 분석한 연구 결과, 65세 이상 노인들의 약 1/3은 사망 전 1개월 이내에 중환자실 입원, 인공호흡기 치료, 경관 영양, 심폐소생술 등 최소 한 가지 이상의 연명의료를 받은 것으로 확인되었다[2]. 특히 암이나 치매가 주 진단인 경우 연명의료를 받을 가능성이 감소하는 반면, 만성 심폐질환이 주 진단인 경우 연명의료를 받을 확률이 2.5배나 증가하는 것으로 조사되어, 만성 심폐질환을 가진 노인들의 연명의료 의사결정에 관한 심층적인 연구가 필요한 것으로 나타났다[2]. 노인의 만성 심폐질환은 장기부전을 일으키는 대표적인 질환으로서 질병의 경과 과정에서 증상의 악화와 호전을 반복하면서 점진적인 질병의 악화와 신체기능의 감퇴를 동반한다[3]. 이에 따라 말기 상태에 접어들어 더 이상 건강상태의 호전을 기대하기 어려운 상황이 되면 심폐소생술, 인공호흡기 적용, 기도삽관, 승압제, 혈액투석 등 연명의료에 대한 의사결정이 요구되지만[4], 암이나 치매 질환에 비해 만성 심폐질환을 가진 노인들의 연명의료 의사결정에 대해서는 잘 알려진 바 없는 상태이다.

우리나라는 연명의료의 시행을 둘러싼 여러 가지 사회적 논란 속에서 2017년 8월부터 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(연명의료결정법)’이 시행되고 있다[4]. 법률 제14013호[4]는 호스피스·완화의료와 임종 과정에 있는 환자의 연명의료와 연명의료중단 등 결정 및 이행에 필요한 사항을 규정함으로써 환자에게 최선의 이익을 보장하고 자기결정권을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하기 위한 목적으로 제정되었다[4]. 이 법령에서는 연명의료계획서나 사전연명의료의향서 등을 통한 환자의 자기결정권이 강조되고 있지만, 임종 과정에 있는 환자의 의사를 확인할 수 없고 환자가 의사표현을 할 수 없는 의학적 상태인 경우 환자 스스로의 일관된 의사에 대하여 환자 가족 2인 이상의 일치되는 진술과 의사 2인의 확인을 통해 연명의료중단 등의 결정이 있는 것으로 규정하고 있다[4, 5]. 따라서 앞으로도 가족들은 말기 상태 노인의 연명의료 의사결정에서 중요한 역할을 담당할 것으로 보이며, 향후 우리나라 의료현장에서 연명의료 의사결정을 향상시키기 위한 방안을 마련하기 위해서는 지금까지 노인들의 연명의료 의사결정과 그에 따른 연명의료 제공 실태를 우선 파악해 보는 것이 필요하다.

연명의료 의사결정 및 시행과 관련된 선행 연구에 따르면, 연명의료에 대한 환자들의 의사 결정은 번복될 수 있으며, 실제 환자에게 적용되었던 치료는 이전에 결정되었던 내용과 불일치하는 경우가 많은 것으로 나타났다[6, 7, 8]. 말기 치료에 대한 의사결정의 안정성에 관한 체계적 문헌고찰 연구결과, 대부분의 환자들은 연명의료에 대한 본인의 결정을 안정적으로 유지하였지만 일부 환자들은 이를 번복하는 것으로 보고되었다[6]. 최초 사전연명의료의향서가 있거나 치료를 거부하기로 결정한 경우, 아주 경미하거나 심각한 건강상태, 높은 교육수준 등이 환자들이 말기 치료에 대한 의사결정의 안정성을 유지하는 것과 관련성이 있는 것으로 확인되었다[6]. 그러나 이 문헌고찰에 포함된 대부분의 연구들은 미국이나 유럽 등 서구 문화권 국가를 중심으로 지역사회나 외래 등 비교적 건강한 상태에 있는 환자들을 대상으로 가상적 상황에 대해 환자 본인의 연명의료 의사결정이나 사전의료의향서를 통한 의사결정의 안전성에 대해 조사하였기 때문에[6] 가족 중심적인 문화에 바탕을 둔 우리나라 의료 상황에 그대로 해석하여 적용하기에는 무리가 있다. 또한 미국의 말기 신장질환을 가진 환자들 중 연명의료에 대한 의사를 사전에 표시한 경우에 약 절반 가량만이 본인의 의사와 일치되는 치료를 받았으며[8], 본인의 의사를 밝히지 않은 경우에는 대부분 연명의료를 받은 것으로 보고되었다[9]. 이러한 연구결과는 연명의료 의사결정이 불안정하여 번복될 수 있으며, 실제 환자에게 적용되는 치료는 연명의료 의사결정 내용과 불일치할 수도 있다는 점을 시사하고 있다. 그러나 서양과 달리 가족을 중심으로 의사결정이 내려지는 우리나라 상황에서 연명의료 의사결정의 번복과 관련 요인, 그리고 실제 의료상황에서 연명의료의 적용 실태가 어떠한지에 대해서는 심층적 연구가 필요한 상황이다.

지금까지 외국에서는 말기 환자가 내린 연명의료 의사결정의 번복에 대해 소수의 연구가 발표된 바 있다[7, 8, 10]. 우리나라에서도 중환자실 환자와 보호자를 대상으로 연명의료 의사결정의 번복과 실제 치료 간의 불일치가 있음이 보고된 바 있으나[11], 만성질환을 가진 노인의 연명의료 의사결정의 번복에 대한 빈도와 유형, 실제 받은 치료와의 차이에 대한 실태에 대해서는 체계적 연구가 없는 실정이다. 특히 질병의 점진적인 진행 이후 사망 수개월 전 단기간에 급격한 기능 쇠퇴가 동반되는 암이나 수년에 걸쳐 점진적 기능 쇠퇴가 발생하는 치매에 비해 장기간의 기능 쇠퇴에 간헐적인 증상 악화가 동반되는 만성 심폐질환은 연명의료 의사결정의 번복이 발생할 가능성이 더욱 증가할 수 있다[3]. 그러나 심폐질환자의 연명의료 결정과 제공 실태에 대한 연구는 국내외적으로 찾아보기 어려운 상황이다[12].

만성 심폐질환의 경과 과정에서 회복이 불가능한 단계로 접어들게 되면 연명의료에 대한 환자와 가족의 의견을 반영하여 증상 완화나 호스피스 또는 생명연장 등 설정된 말기 치료 목표에 따라 중재를 제공하게 된다. 그러나 적절한 연명의료 의사결정이 내려지지 못하면 치료결정에 대한 후회와 심리적 고통을 유발할 수 있으며, 이는 결정의 번복으로 이어져 간호 중재의 개입 목적과 방향성에 혼선을 일으킴으로써 결과적으로 환자의 임종과정에서 삶의 질을 악화시킬 수 있다[13]. 따라서 연명의료 의사결정의 번복 실태와 유형 및 관련 요인에 대해 파악하는 것은 말기 환자의 삶의 질을 증진하고 가족들의 고통을 경감시키기 위한 중재 개입의 방향성을 제시하는 데 중요한 가치가 있다. 특히 말기 노인환자의 경우 연명의료 의사결정의 번복 유형 가운데 고통 완화에 초점을 두었던 최초 결정에서 더 많은 연명의료를 받기로 번복하게 될 때 임종과정의 삶의 질이 가장 악화될 수 있기 때문에 이에 대한 중점적인 분석이 필요하다. 따라서 본 연구에서는 만성 심폐질환을 주 진단으로 입원한 말기 상태의 노인 환자를 대상으로 의무 기록 조사를 통하여 연명의료 의사결정 후 번복 결정의 유형과 빈도 및 사망 전 실제로 제공된 중재를 확인하고, 더 많은 연명의료를 받기로 번복하는 것과 관련된 요인들을 파악하고자 한다.

2. 연구 목적

본 연구의 목적은 만성 심폐질환을 가진 말기 상태의 노인환자에게 내려진 연명의료 의사결정의 번복 유형과 빈도 및 관련요인을 조사하기 위함이며, 구체적인 목적은 다음과 같다.

1) 만성 심폐질환을 가진 말기 상태의 노인 환자의 연명의료 의사결정의 번복 유형과 빈도 및 사망 이전에 실제 제공된 연명의료 처치를 파악한다.

2) 만성 심폐질환을 가진 말기 상태의 노인 환자의 연명의료 의사결정에서 더 많은 연명의료를 받기로 번복하는 것과 관련된 요인을 파악한다.

1. 연구 설계

본 연구는 만성 심폐질환을 가진 말기 상태의 노인환자에게 내려진 연명의료 의사결정의 번복 유형과 유형별 빈도 및 관련요인을 조사하기 위한 후향적 의무기록 조사 연구이다.

2. 연구 대상 및 자료수집

본 연구의 대상자는 D광역시 K대학병원 내과계 병동에서 2015년 1월 1일~2015년 12월 31일까지 입원 치료를 받은 말기 노인 환자이다. 대상자 선정기준은 1) 전산 의무기록상 한국 표준 질병 사인 분류(Korea Informative Classification of Disease [KOICD])기준 순환기 계통의 질환(I00–I99)과 호흡기 계통의 질환(J00–J99)을 주 진단으로 가진 자, 2) 입원 당시 65세 이상인 자, 3) 입원 기간 내 사망한 자, 4) 입원 기간 동안 연명의료 결정을 번복한 내용이 의사 경과 기록지와 간호 기록지 등에 기록되어 있는 자였다. 대상자의 선정과정은 Figure 1과 같다. 연구자는 의무기록실의 협조를 통해 대상자 선정기준에 부합하는 의무기록을 전산 자료로 전달받았다. 해당기간 내에 총 4853명의 환자가 심폐질환으로 입원치료를 받았으며, 이 가운데 339명이 65세 이상 노인 환자로서 말기 심폐질환으로 사망한 환자로 확인되었다. 이 환자들의 의무기록을 전수 조사하여 연명의료 의사결정을 번복한 것으로 기록된 124명의 자료를 모두 분석에 포함하였다. 로지스틱 회귀분석에서 양측 검정, 유의수준 .05, 그리고 본 연구결과 확인된 결혼상태 및 연명의료 주 결정자(지인)에 대한 효과크기인 오즈비 0.28과 29.97를 기준으로 통계적 검정력을 분석하였을 때 각각 0.8 이상으로 확인됨에 따라 대상자 수는 충분한 것으로 판단되었다[14]. 의무기록 조사를 통한 자료수집은 2017년 1월부터 6월까지 수행되었다.

Figure 1
Flowchart of study population.

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3. 연구 도구

환자의 일반적 특성, 연명의료 의사결정과 번복 내용, 사망 전 실제 중재에 대해 서면 증례기록지를 개발하여 자료를 수집하였다. 연구자가 전자 의무기록을 보면서 서면 증례기록지에 해당 내용을 직접 기입하였다. 증례기록지는 해당 분야 전문가인 내과학 교수 1인과 간호학 교수 1인, 순환기계 및 호흡기계 질환자 간호실무 경험이 있는 수간호사 1인, 호스피스센터 수간호사 1인으로부터 검토를 받은 후 보완 과정을 거쳤으며, 최종 증례기록지는 병원 임상시험심사위원회의 검토를 받았다. 서면 증례기록지에 기록된 자료는 연구자가 컴퓨터에 엑셀 프로그램을 이용하여 직접 코딩하였다

일반적 특성으로 연령, 성별, 교육수준, 결혼상태, 입원 시 주 진단명 및 주 호소, 연명의료 의사결정 당시 일상생활 수행능력(Eastern Cooperative Oncology Group [ECOG]) [15]과 지남력에 대해 조사하였다. ECOG는 0~5점 범위로, 점수가 낮을수록 기능 상태가 양호한 것을 의미한다. 지남력은 병원의 전자 의무기록 내 간호 기록의 중증도 상세내역에서 “지남력이 명확하고 의사소통이 명확함”, “지남력과 의식은 있으나 의사소통 시 부분적 도움이 필요함(노인, 통증이나 튜브 삽입 등으로)”에 체크된 경우 지남력이 있음으로 코딩하였고, “질문에 대한 반응이 시간이 걸리고 반복적으로 천천히 설명해야 함”, “의식변화가 심하거나 무의식 상태로 의사소통이 불가능”에 체크된 경우 지남력이 없음으로 코딩하였다.

또한 연명의료 의사결정 내용으로는 ‘연명의료결정법[4]에서 제시된 바와 같이 심폐소생술, 인공호흡기 적용, 기도삽관, 승압제, 혈액투석 결정에 대해 전자 의무기록에 기재된 내용을 조사하였고, 연명의료 의사결정 서류의 실제 서명자를 주 결정자로 조사하였다. 의사 초진 및 경과기록지와 간호기록지를 검토하여 연명의료 의사결정 내용, 연명의료 의사결정 번복일, 연명의료 번복 내용, 환자가 사망하기 이전에 실제 제공된 중재를 조사하였다.

4. 자료 분석 방법

대상자의 인구학적 특성, 각 연명의료 종류별 결정 내용과 번복 내용, 실제 제공된 중재에 대해 기술 통계 분석을 시행하였다. 또한 연명의료의 결정 유형은 심폐소생술, 인공호흡기 적용, 기도삽관, 승압제, 혈액 투석을 모두 받기로 결정한 경우를 전체 코드(Full code), 일부 받기로 결정한 경우 부분 코드(Partial code), 모두 받지 않기로 결정한 경우 코드 없음(No code)으로 분류하여 분석하였다. 연명의료 의사결정 번복 유형은 코드 없음에서 부분 코드나 전체 코드로 번복한 경우와 부분 코드에서 전체 코드로 번복한 경우를 ‘더 많은 연명의료를 받기로 번복함’으로 명명하였다. 더 많은 연명의료를 받기로 번복함과 관련된 인구학적 및 임상적 요인에 대해 일변량 카이제곱 분석 또는 독립 t검정을 시행하였으며, 그 결과 p<.15인 변수를 다변량 로지스틱 회귀분석 모형에 통제변수로 포함하였다. 이는 전통적인 유의수준 .05를 기준으로 할 경우에 중요하다고 알려진 통제변수를 확인하는데 실패할 위험이 증가하므로, 불필요한 통제변수는 제외하면서도 의미있는 통제변수를 포함하기 위하여 선행연구에서 제시한 기준치를 참조하여 설정하였다[16]. 본 연구분석에서 통계적 검정의 유의 수준은 .05를 기준으로 하였으며, IBM SPSS Statistics 23.0 프로그램을 이용하여 통계 분석하였다.

5. 윤리적 고려

본 연구는 K대학병원 내 임상시험심사위원회의 승인을 받았다(승인번호 2016-06-024-001). 연구목적 이외의 정보는 수집하지 않았으며, 개인정보는 코드화하여 개인 신상정보를 알 수 없도록 입력하였다. 수집된 자료는 잠금 장치가 있는 보관장에 두어 해당 연구자만 접근이 가능하도록 하였으며, 자료가 저장된 컴퓨터에 보안장치를 하여 외부에서 자료에 대한 접근을 차단하여 기밀을 유지하였다.

1. 대상자의 일반적 및 임상적 특성

대상자의 연령은 평균 75.16±7.42세였고, 여자가 68명(54.8%)이었다. 주 질환은 호흡기계 질환 81명(65.3%), 순환기계 질환 43명(34.7%)이었다. 결혼 상태는 기혼 73명(58.9%)이었고, 미혼이나 이혼, 사별이 51명(41.1%)였다. 교육수준은 초졸 이하가 63명(50.8%)으로 가장 많았고, 중졸 33명(26.6%), 고졸 19명(15.3%), 대졸 이상 9명(7.3%)이었다. 입원 당시 주 호소는 호흡곤란이 53명(42.7%), 전신쇠약이 16명(12.9%) 순이었다. 입원병동에서 연명의료 의사결정 당시 이미 환자에게 시행되었거나 시행 중인 중재는 승압제 56명(45.2%), 심폐소생술 29명(23.4%), 기도삽관 26명(21.0%), 혈액투석 14명(11.3%), 인공호흡기 치료 13명(10.5%) 순이었다. 일상생활 수행능력 상태는 3등급 이상이 114명(92.0%), 2등급이 10명(8.0%)였고 1등급과 5등급은 없었다. 지남력이 없는 경우가 70명(56.5%)이었다. 연명의료의 주 결정자는 자녀 90명(72.6%), 배우자 17명(13.7%), 친인척 및 대리인 등 지인 11명(8.9%), 본인 6명(4.8%)이었다. 최초 연명의료 의사결정은 입원일로부터 평균 5.08±5.97일이 경과하여 이루어졌고, 최초 연명의료 의사결정 이후 번복 결정일까지는 평균 5.08±6.29일, 연명의료 번복 결정 이후 사망 시점까지는 평균 8.25±8.26일이었으며, 최초 연명의료 의사 결정일에서 사망일까지는 13.33±10.26일이 경과하였다(Table 1).

Table 1
Characteristics of Participants and Comparisons between Reversals of Decisions to Higher and Reversals of Decisions to Equal or Lower Intensity of Life-Sustaining Treatment (N=124)

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2. 연명의료 의사결정의 번복과 실제 연명의료의 제공

치료 종류별 연명의료 의사결정의 번복 빈도를 분류하면, 심폐소생술 38명(30.6%), 인공호흡기 치료 30명(24.1%), 기도삽관 34명(27.4%), 승압제 59명(47.5%), 혈액투석 22명(17.7%) 순이었다(Figure 2). 이를 실제 환자에게 제공된 처치와 비교하면, 심폐소생술의 경우 최초 받기로 하였다가 거부한 대상자는 19명(15.3%)이었고, 이들 모두에게 실제 중재는 제공되지 않았다. 최초 심폐소생술을 거부했다가 받기로 번복한 대상자는 19명(15.3%)이었고, 이 중 18명(14.5%)에게 실제 중재가 제공되었다. 인공호흡기 치료의 경우 최초 받기로 하였다가 거부한 대상자는 18명(14.5%)이었고, 이들 모두에게 실제 중재는 시행되지 않았다. 최초 인공호흡기 치료를 거부하였다가 받기로 번복한 대상자는 12명(9.6%)이었고, 이 중에서 7명(5.6%)에게 실제 중재가 제공되었다.

Figure 2
Reversals of life-sustaining treatment decisions and administered treatment before death. Numbers show n and % of the decisions and administrations of the treatments.

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기도삽관의 경우 최초 받기로 하였다가 거부한 대상자는 17명(13.7%)이었고, 이들 모두에게 실제 중재는 제공되지 않았다. 최초 기도삽관을 거부하였다가 받기로 번복한 대상자는 17명(13.7%)이었으며 이들 중 13명(10.5%)에게 실제 중재가 제공되었다. 승압제는 최초 받기로 하였다가 거부한 대상자가 22명(17.7%)이었고 이들 모두에게 실제 중재는 제공되지 않았다. 최초 승압제를 거부하였다가 다시 받기로 결정을 번복한 대상자는 37명(29.8%)이었으며, 이들 모두에게는 실제 승압제가 투여되었다. 혈액투석은 최초 치료를 원하였으나 이후 거부한 대상자는 9명(7.2%)이었으며, 이 중에서 2명(1.6%)에게 실제 중재가 제공되었다. 최초 혈액투석을 거부하였다가 받기로 번복한 대상자는 13명(10.5%)이었으며, 이 중에서 8명(6.5%)에게 실제 혈액투석이 시행되었다(Figure 2).

3. 연명의료 의사결정의 번복 유형과 관련 요인

연명의료 의사결정의 번복 유형을 코드별로 분류한 결과(Figure 3), 최초 전체 코드 결정을 내린 10명 중 10명 모두(8.1%)가 부분 코드로 번복한 것으로 나타났다. 최초 부분 코드 결정을 내린 74명(59.7%) 중 51명(41.1%)은 부분 코드 내에서 치료 종류별로 번복하였으며, 17명(13.8%)은 코드없음으로, 6명(4.8%)은 전체 코드로 번복하였다. 최초 코드 없음의 결정을 내린 40명(32.2%) 중에서 33명(26.6%)이 부분 코드로, 7명(5.6%)이 코드 없음으로 번복하였다. 즉, 더 많은 연명의료를 받기로 번복한 대상자는 총 39명(31.5%)이었다.

Figure 3
Reversal of code status and administered treatments. Numbers show n (%) of the decisions and administrations of the treatments; ^†Reversal to higher intensity of life-sustaining treatment.

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연명의료의 번복 유형별로 환자에게 실제 제공된 연명의료를 살펴보면(Figure 3), 전체 코드로 번복한 총 6명(4.8%) 가운데 3명(2.4%)에게는 실제 전체 코드 처치가 이루어졌고, 3명(2.4%)에게는 부분 코드 처치가 이루어졌다. 부분 코드로 번복한 총 94명(75.8%) 중 93명(75.0%)에게는 실제 부분코드 처치가 이루어졌고, 1명(0.8%)에게는 코드없음 처치가 이루어졌다. 코드없음으로 번복한 24명(19.4%) 중에서 22명(17.7%)에게는 실제 코드없음 처치가, 2명(1.6%)에게는 부분 코드 처치가 이루어졌다.

더 많은 연명의료를 받기로 번복함과 관련하여 대상자의 인구학적, 임상적 요인에 대해 일변량 카이제곱 분석과 독립 t검정을 시행한 결과(Table 1), 연령(t=2.02, p=.045), 주 질환(χ²=4.95, p=.026), 결혼상태(χ²=5.49, p=.019), 병동 내 연명의료 의사결정 이전 승압제 적용유무(χ²=8.24, p=.004), 연명의료 주 결정자(χ²=14.61, p=.002)가 유의하였으며, 이 밖에도 성별(χ²=2.91, p=.088), 교육수준(χ²=6.16, p=.104), 지남력 유무(χ²=3.83, p=.050)가 p<.15으로 나타나 다변량 로지스틱 회귀분석 모형에 포함한 결과, 주 의사결정자가 친인척 등 지인인 경우 본인에 비해 더 많은 연명의료 의사결정으로 번복할 가능성이 유의하게 증가하였다(adjusted odds ratio [AOR]=29.97, 95% Confidence Interval [CI]=1.35~665.44, p=.032) (Table 2). 그러나 결혼상태가 기혼일 때 미혼이나 사별에 비해(AOR=0.28, 95% CI=0.09–0.84, p=.023), 그리고 주 질환이 순환기계 질환일 때 호흡기계 질환에 비해(AOR=0.31, 95% CI=0.11~0.88, p=.028) 더 많은 연명의료 의사결정으로 번복할 가능성이 유의하게 감소하였다. 그 외 환자의 성별, 연령, 교육수준, 지남력 유무는 유의한 영향이 없었다. 모형의 분류 정확도는 80.6%였고 모형의 설명력은 유의하였으며(χ²=37.29, df=12, p<.001; Nagelkerke R²=.37), Hosmer와 Lemeshow 검정 결과 관측값과 예측값이 차이가 없음이 확인되었다(χ²=12.82, df=8, p=.118).

Table 2
Multivariate Logistic Regression Analysis on the Factors Associated with Reversals of Decisions to Higher Intensity of Life-Sustaining Treatment

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