치매환자를 돌보는 가족 돌봄제공자의 경험에 대한 연구를 합성한 결과, 다음과 같이 4개의 주제가 도출되었다: (1) 갑작스런 치매 환자 돌봄으로 시작된 고단한 삶, (2) 돌봄을 둘러싼 관계의 변화, (3) 돌봄 역할의 적응, (4) 성장을 통해 열린 삶의 새 지평. 이러한 경험을 통합하는 핵심 주제는 ‘중심성의 이동’으로 나타났다(Figure 2).

Figure 2
Shifting of centricity: Caring experience of family members of patients with dementia.

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본 연구에서 질적 합성 연구방법을 통하여 치매 환자를 돌보는 돌봄제공자의 경험을 통합한 결과, 치매환자를 돌보는 돌봄제공자의 주요 경험은 처음 준비되지 않은 상태에서 돌봄 책임을 담당하면서 몸은 고단해져 갔고, 돌봄을 둘러싼 환자, 가족, 대인관계에서 다양한 변화를 겪는 것으로 나타났다. 변화로 인한 어려움은 돌봄 역할에 적응 될수록 극복되어 갔으며 결국 삶에 대한 새로운 조망으로 개인적 성장을 이루고 삶의 새로운 지평을 열어가는 것을 확인할 수 있었다.

일반적으로 치매 환자와 가족은 치매 초기에 증상을 인식하고 바로 병원을 찾는 경우가 드물어 증상 발현부터 진단을 받기까지 시간이 지연되었다. 이로 인해 가족은 치매 환자를 받아들일 심리적, 환경적 준비를 하지 못한 채 충격과 당황스러움 속에서 돌봄을 시작하였다. 치매의 초기 증상은 기억력과 인지기능의 변화뿐만 아니라 대대인 관계에서의 성격 변화로도 나타났다. 그러나 환자의 변화를 인지한 가족의 경우에도 다른 구성원에게 환자의 상태를 알리고 전문적인 도움을 구해야 한다는 필요성을 인식하지만 그렇게 하는 것이 환자를 배신하고 가족 구성원과의 관계가 손상될 것을 두려워하기 때문에 조기 치매 진단이 쉽지 않을 수 있다[12]. 이를 개선하기 위해서는 치매 환자의 미묘하고 다양한 변화가 치매의 초기 증상이라는 것을 대중에게 인식시킴으로써 가족이 치매 초기 증상을 알아채고 가족 간 대화를 통해 보다 일찍 의학적 도움을 받을 수 있도록 하는 것이 필요하다. 치매 환자의 조기 진단이 늦어지는 내용은 치매 환자 돌봄 경험에 대한 연구 초반부터 가장 최근 연구에 이르기까지 일관성 있게 도출되는 주제였다. 그동안 치매의 조기 진단을 위해 많은 홍보와 교육이 있었지만 여전히 개선되어야 할 부분은 남아 있는 것으로 보인다.

치매환자를 지속적으로 돌보는 가족은 신체적으로 지치고 고단함을 경험하였다. 이러한 결과는 치매 환자 돌봄으로 돌봄제공자의 신체 건강에 변화가 발생한다는 Large와 Slinger [13]의 치매 돌봄에 대한 질적 합성 연구와도 일치한다. 많은 돌봄제공자가 치매 환자 돌봄으로 인해 탈진되고 건강 상태가 악화됨을 호소하였는데, 이는 특히 치매에 걸린 배우자를 돌보는 노년기 가족에게 두드러지게 나타났다. 이들은 돌봄의 의무와 걱정때문에 수면부족을 경험하였고, 체중이 감소되기도 하였다. 신체적으로 아픈 노인 환자를 돌보는 것보다 치매 환자를 돌보는 것이 스트레스가 더 많고 힘든 것으로 알려져 있다[14]. 이는 시간이 지날수록 나타나는 환자의 성격변화나 이상 행동에 대처해야 하는 돌봄 요구가 증가하고 자기가 알던 그 사람을 점차 상실하는 슬픔을 경험하기 때문이다. 그러므로 치매 환자 돌봄의 부담을 덜어주고 휴식을 제공하기 위해 방문요양 서비스, 주간치료센터 운영이 필요에 맞게 제공될 필요가 있다.

본 연구 결과 치매환자를 간호하면서 겪게 되는 관계의 변화, 즉 환자, 다른 가족구성원 그리고 사회적 관계에서 오는 변화는 치매 돌봄제공자의 삶에 중요한 영향을 미치고 있었다. 먼저 치매환자와 돌봄제공자의 관계 변화는 치매 발병 전 둘 사이의 관계의 질에 따라 영향을 받았는데 이는 서양 문화권에서도 유사하게 보고되고 있다. 치매가 발병하기 전의 관계를 긍정적으로 묘사한 돌봄제공자가 보다 헌신적으로 돌봄을 지속할 수 있었는데[15, 16] 환자와의 소중한 추억은 돌봄제공자로 하여금 치매를 환자의 일부분으로 이해하고 돌봄 역할을 보다 긍정적으로 수용하도록 돕기 때문인 것으로 사료된다[17]. 이러한 결과는 돌봄제공자에게 치매가 발병하기 전 환자와의 즐거운 기억을 찾을 수 있도록 함으로써 돌봄 과정에서 경험하는 치매 환자와의 부정적 관계를 개선하고 스트레스를 완화시키는데 도움이 되는 중재로 활용할 수 있을 것이다.

반면 돌봄제공자와 환자의 관계가 부정적으로 변화한 부분에 있어서 국내·외 연구에서 차이가 있었다. 서양 문화권에서는 의사소통 불가로 인한 환자와 돌봄제공자의 친밀감 상실이 환자와의 관계 변화로 나타났으나[13] 한국 문화권에서는 환자에 대한 죄책감과 분노, 원망이 섞인 양가감정을 경험하는 것이 관계 변화의 주요 현상이었다. 그러나 환자가 사망한 후에는 반대로 서양 문화권에서 환자가 죽은 것에 대한 미안함(슬픔)과 부담감이 감소하여 후련함이라는 감정 혹은 안도감과 안도감을 느끼는 것에 대한 죄책감이라는 양가감정을 느끼는 반면[13], 한국 문화권에서는 환자의 죽음을 받아들이고 돌봄 경험에 대한 의미를 찾고 개인적으로 성장하는 과정을 보였다. 이는 돌봄에 대한 인식차이로 보이는데 서양 문화에서는 돌봄의 대상인 인간을 중심으로 돌봄이라는 개념을 인식하지만 한국 문화에서는 돌봄 역할을 누가, 어느 정도로 충실히 감당하였는지를 중요하게 인식하기 때문에 환자가 사망하면 돌봄이 종료되고 환자에게 헌신한 자신의 노고가 있기 때문에 미안함보다는 긍정적인 심리적 보상을 받는 것으로 여겨진다.

한편 돌봄제공자는 다른 가족구성원으로부터 자신의 돌봄에 대한 인정을 받고 필요 시 돌봄을 분담하면서 돌봄에 대한 통제권을 유지하기를 원했다. 이러한 욕구가 채워지지 못하거나 충돌이 있을 때 다른 가족구성원과의 관계에서 갈등을 경험하였으며 이러한 갈등은 주 돌봄제공자가 누구인지에 따라 다른 양상으로 나타났다. 그러므로 치매 환자 돌봄에 효과적으로 대처하도록 모든 가족구성원에게 치매 관련 교육을 제공하되 돌봄제공자와 치매 환자의 관계에 따른 전략적 접근으로 가족구성원 간 갈등을 줄일 수 있을 것이다. 또한 최근 가족형태의 변화로 며느리나 자식보다 배우자가 배우자를 돌보는 경우가 증가하고, 초고령화 시대로 접어들면서 돌봄의 형태는 노-노(老-老) 돌봄 양상으로 나타나고 있으므로[18] 노인 배우자인 돌봄제공자의 특성을 고려한 중재 접근이 요구된다.

돌봄제공자에게 있어 물리적 시간의 제한으로 기존의 사회적 관계가 단절되거나 축소되는 것은 돌봄 과정에 부정적 영향을 미치는 중요한 요인으로 나타났다. 이는 대부분의 연구에서 자신이 좋아하는 취미나 여가 활동을 하지 못하고 돌봄 역할로 인해 사회활동이 제한되는 것으로 인해 갈등과 스트레스를 경험하는 것과 일치하는 부분이었다[13, 19]. Noyes 등[19]은 돌봄제공자의 자유, 사회적 기회, 직업 기회, 레크리에이션 기회의 상실이 돌봄제공자의 슬픔에 영향을 미친다고 하였다. 따라서 돌봄제공자의 심리적 어려움을 감소시켜 돌봄의 질을 향상하기 위해서는 돌봄제공자가 일정 수준의 사회활동 참여를 지속할 수 있도록 지원하기 위한 사회적인 제도 마련이 확장되어야 한다. 특히 초로기 치매의 경우 직장을 잃거나 근무시간이 줄어드는 것이 경제적 문제로 이어지기 때문에 이에 대한 지원이 더욱 필요하다[20].

치매 환자 돌봄제공자는 회피적, 적극적, 인지적 대처 등 다양한 대처 전략을 사용하고 있었다. 치매 노인과의 관계, 경제적 상태, 돌봄제공자의 건강상태, 가족 및 사회적 지지가 대처에 영향을 주는 것으로 보인다. 특히 인지적 대처는 돌봄제공자가 현 상황을 수용하고 희망을 찾고 감사하며 승화되는 단계에 도달할 수 있도록 하였다. 이러한 결과는 만성질환아 아버지나 만성질환자의 심리적 대처과정과 유사하였다[21, 22]. 만성 질환을 진단받고 충격에 빠지며 무력감이 생기는데 인식의 전환이 있은 후 무력감에서 벗어나 유용한 정보를 찾고 다른 사람에게 자신의 억눌렸던 감정을 표현하며 자신의 삶을 살아가게 된다[22]. 예상치 못한 질환은 환자나 가족에게 많은 어려움을 주지만 의도적 반추, 자기 지각의 변화, 내면의 가치 재정립과 같은 인지적 과정을 통해 성장에 이르는 것으로 보고되었다[21]. Lindauer와 Harvath [23], Lloyd 등[24]도 치매 환자 돌봄제공자가 환자의 상태가 영구적으로 변화된 것임을 수용한 후에 현재 가진 것을 인식하고 감사하며 개인적 성장에 이른다고 하였다. 이러한 인지 과정은 표현적 글쓰기[25]나 이야기하기(내러티브)[26]를 통해 촉진될 수 있으므로 치매 환자 돌봄제공자가 자신의 감정이나 어려움을 많이 표현하도록 격려해야 할 것이다. 또한 사회적 지지가 많고 정부의 지원을 많이 이용하는 돌봄제공자가 돌봄에 잘 적응하고 내적 성장을 통한 긍정적 삶의 변화를 이루는 것으로 나타났다. 치매노인을 돌보는 가족의 대처 유형을 연구한 Kim [5]의 연구에서도 가족의 지지와 경제적 상태가 대처 유형을 결정하는 강력한 변수였음을 제시하고 있어 본 연구와 일맥상통한다고 볼 수 있다. 따라서 치매 환자 가족을 위한 정부의 적극적인 지원이 있어야 하며, 어려운 상황을 수용할 수 있도록 돕는 다양한 중재가 제공되어야 할 것이다.

본 연구 결과, 치매 환자 돌봄제공자는 다양한 사회적 지지 체계를 이용하고 있었으나 이용자의 편의를 고려한 다양한 사회적 서비스의 확대를 기대하고 있었다. 사회적 지지는 많은 문헌에서 치매 환자 돌봄제공자의 부담감 감소와 안녕 증진에 중요한 요인으로 강조되었으며[27, 28], 사회적 지지 프로그램이 치매 환자를 돌보는 가족 돌봄제공자의 부담감, 우울, 스트레스 감소에 효과가 있는 것으로 보고되었다[28]. 사회적 지지 프로그램이 치매 환자 돌봄제공자의 심리사회적 요인에 긍정적인 영향을 미치고 효과적이므로[5] 다각적인 접근을 통해 치매 환자의 돌봄제공자가 지속적으로 이용 가능한 사회적 서비스의 확충이 필요하다.

국외 연구[23, 24]에서도 치매환자 돌봄 제공자는 돌봄 경험을 통해 삶을 대하는 가치관이 변하고 내적 성장을 도모한다고 제시하고 있다. 돌봄제공자는 물질적인 것에 덜 신경 쓰고 관계에 더 중점을 두었으며 삶의 새로운 의미를 찾고 삶에 대한 더 넓은 관점을 가지게 되었다. Lloyd 등[24]은 돌봄제공자가 돌봄 역할에 만족하고 돌봄을 통해 얻는 감사 등의 정서적 보답을 통해 긍정적인 돌봄 경험을 하게 된다고 하였다. 이런 정서적 보상은 특히 치매 아내를 돌보는 남편의 경우 중요한 요인인 것으로 나타나 본 연구와도 유사하였다. 또한 치매 환자의 돌봄제공자는 돌봄 역할을 통해 자기 성찰과 자기 인식, 인내심 증가와 같은 개인적 성장 뿐 아니라 전에는 알지 못했고 능력이 없다고 생각했던 분야에서 유능감을 획득하였고 신앙 성숙을 보였다[23]. 나아가 자신의 돌봄 경험을 새롭게 치매 환자를 돌보게 된 가족 돌봄제공자에게 나누고 싶어하였다[24]. 본 연구에서도 내적 성장을 이룬 돌봄제공자는 자신의 돌봄 경험으로 사회에 봉사하고 있었다. 돌봄제공자가 자신의 돌봄 경험에 대해 이야기하도록 격려하는 것은 자기에 대한 이해를 높이고 성찰 과정을 촉진시킨다[12, 29]. 따라서 이러한 자원을 적극 활용한다면 새로 진단 받은 치매 환자의 가족에게도 실질적인 도움이 되고 돌봄 경험을 나누는 사람에게도 삶의 의미와 자기가치감 향상에 도움을 줄 수 있을 것이다.

이상을 종합하면, 돌봄제공자는 예기치 않게 치매 환자를 돌보는 상황에 처한 후 다양한 어려움에 직면하게 되고 이러한 상황은 자신보다 환자중심의 삶을 살아가도록 요구하고 있었다. 이는 장기 치료를 요하는 질환의 환자 가족이 유사하게 겪을 수 있는 상황이나 치매의 경우 다른 만성질환보다 신체적, 정서적 부담이 크고 물리적인 돌봄 시간이 많이 요구되는 질환이기 때문에 중심성이 자신에서 환자로 이동하는 것이 더욱 강력하게 요구되는 것으로 보인다. 돌봄제공자가 이를 수용할수록 돌봄에 잘 적응하지만, 이를 수용하지 못하고 자기중심성에 머물수록 돌봄으로 인한 어려움을 극복하기가 더욱 힘겨워진다. 삶의 패러다임이 자기중심에서 환자중심으로 이동하는 데에는 지지체계나 대처방식 등이 영향을 미치지만 무엇보다 돌봄제공자 자신이 자신의 상황에 어떤 의미를 부여하는가에 따라 고통스런 상황을 바라보는 관점이 달라 질 수 있다. 삶의 패러다임이 환자중심으로 이동하게 되면 돌봄제공자는 내적 성장을 이루고, 이로 인해 환자뿐만 아니라 동병상련의 처지인 다른 치매 환자의 가족까지도 생각하게 되는 이타적인 모습으로 삶의 지평이 확장되는 것으로 사료된다. 이는 Parse [30]의 인간되어감 이론으로 설명이 가능하다. 인간되어감 이론에 따르면, 인간은 자신이 처한 상황에 대해 자유롭게 의미를 부여하고 결정에 대해 책임을 지는 개방적인 존재이며, 고통은 미리 정의할 수 있는 것이 아니라 주어진 삶의 상황에 대하여 개개인이 살아있는 의미를 부여함으로써 생성되는 주관적인 것이다[30]. 즉, 치매 환자 돌봄제공자의 자기중심성이 환자에게로 이동하는 것은 자신이 처한 상황속에서 환경과 상호작용하고 자신의 삶에 의미를 부여하면서 자신의 현실을 적극적으로 만들어 나가는 인간되어감(human becoming)의 과정에 있는 것으로 볼 수 있다. 따라서 돌봄제공자가 환자중심의 삶을 잘 수용하고 삶의 의미를 찾아 나갈 수 있도록 함으로써 돌봄 역할 적응을 향상시킬 수 있을 것이다.

국내·외 치매 돌봄제공자의 경험을 비교해보면, 돌봄제공자의 신체적 건강에 변화가 발생하며 돌봄의 과정을 통해 긍정적으로 개인적인 성장에 이른다는 점은 유사한 현상이다[13, 23, 24]. 그러나 일부 특성에서는 차이를 보였는데 첫 번째는 여성 돌봄제공자의 어려움이다. 합성에 선정된 37개 논문에서 환자와의 관계가 밝혀진 연구참여자 305명 중 남성은 남편 44명, 아들과 사위 10명으로 총 54명이었는데, 이는 전체 돌봄제공자의 17.7%로서 2018년에 치매 환자를 집에서 돌보는 남성 돌봄제공자가 전체 돌봄제공자의 1/3 정도를 차지한다는 미국의 보고[14]에 비하면 낮은 수준이다. 한국 문화에서는 대부분 며느리나 딸, 즉 여성이 돌봄제공자가 되어 전통적인 효(孝) 및 유교사상에 의해 며느리와 자식으로서의 의무와 책임을 강요받고, 가족구성원 뿐만 아니라 타인의 시선에 영향을 많이 받으며 자신의 삶보다는 가족 중심의 삶에 의미를 두는 것으로 나타났다. 이를 통해 돌봄에 참여하는 한국 여성은 육체적, 심리적 고통과 함께 이를 표출할 수 있는 여건이 충분하지 않다는 점을 주목할 필요가 있다. 두 번째 차이점은 가족구성원 간 갈등이 형성된다는 것이다. 국외 연구에서는 돌봄 역할을 둘러싼 가족 간 갈등을 확인하기 어려우나 국내에서는 치매환자 발생 시 가족 간 의사결정이나 돌봄 역할 분담이 되지 않아 주 돌봄제공자의 부담이 증가하고 이로 인해 돌봄을 포기하고 싶거나 충돌을 보이기도 하였다. 정부의 치매 관련 시설의 지원과 이용이 증가하고 있으나 여전히 재가 치매환자 돌봄이 많은 국내 상황을 고려하면 치매 정책에 이러한 가족 간 갈등을 줄여주기 위한 노력이 포함되어야 한다고 생각한다.

질적 연구방법이 활성화되면서 지금까지 치매 환자를 돌보는 가족의 경험에 대한 연구들이 다수 반복되어 왔으나 그 연구 결과들이 연결되지 못하였다. 본 연구에서는 질적 메타합성 방법론을 적용하여 치매 환자 가족들의 돌봄 경험을 포괄적이고 통합적으로 이해할 수 있는 자료를 제공하였다는 의의가 있다. 전통적인 양적 메타 분석연구와 달리 치매 환자를 돌보는 가족의 복잡한 돌봄 경험 안에 있는 본질적인 맥락을 확인할 수 있었으며 이러한 결과는 앞으로 치매 환자와 가족을 돌보는 의료진뿐 아니라 치매국가책임제와 같은 국가 정책의 활성화에 있어 수요자 중심의 실효성 있는 중재 제공을 위한 기반이 될 수 있을 것이다. 또한 질적 메타합성이 양적 연구의 메타분석과 같이 기존 연구 결과들을 과학적 근거로서 통합하고 파급시키는 도구가 될 수 있다는 점을 고려할 때 본 연구를 통해 새로운 연구방법론의 적용 가능성과 유용성을 보여주었다는 점에서 의의가 있다.

치매 환자를 돌보는 가족과 간호사를 위해 다음과 같은 제언을 한다. 환자의 예후와 돌봄제공자의 돌봄 역할 적응을 촉진시키기 위해서는 치매의 조기 진단이 중요하므로 치매의 초기 증상에 대한 대중 교육이 확대되어야 한다. 가족 중심적 접근으로 치매 환자와 돌봄제공자 사이의 교감을 늘리고 돌봄제공자의 경제 활동과 취미 생활과 같은 사회적 활동을 지속할 수 있는 지원체계가 마련되어야 한다. 또한 간호사는 돌봄제공자의 대처 전략을 사정하고 효율적인 대처를 할 수 있도록 교육하며 다양한 사회적 지지 자원을 연계함으로써 가족의 돌봄 역할 적응을 도울 수 있다. 무엇보다 돌봄제공자가 환자중심의 삶을 잘 수용하며 자신의 삶의 의미를 찾아 나갈 수 있도록 돕는 것이 중요하다. 돌봄제공자가 부정적인 감정을 표현할 수 있도록 상담을 제공하여 우울이나 자살을 예방하고 환자 사후에도 가족의 애도 과정에 대한 관리가 필요하다. 마지막으로 치매 환자 돌봄 경험이 있는 돌봄제공자를 자원으로 활용하여 취약한 치매 돌봄제공자의 어려움을 도울 수 있는 방안을 마련할 수 있다.

본 연구에서는 치매 환자 돌봄제공자의 돌봄 경험이 어떠한지 통합적으로 이해하기 위해 37개의 질적 논문을 합성하였다. 그 결과는 (1) 갑작스런 치매환자 돌봄으로 시작된 고단한 삶, (2) 돌봄을 둘러싼 관계의 변화, (3) 돌봄 역할의 적응 그리고 (4) 성장을 통해 열린 삶의 새 지평으로 도출되었으며, 핵심 개념은 ‘중심성의 이동’이었다. 치매 환자를 돌보는 것은 돌봄제공자로 하여금 자기중심에서 환자중심으로 삶의 패러다임의 이동이 요구되며 이러한 패러다임의 수용 정도에 따라 돌봄제공자의 돌봄 적응이 달라진다. 그러므로 환자중심으로의 삶의 패러다임이 유연하게 전환될 수 있도록 도움으로써 가족 돌봄제공자의 돌봄 적응을 향상시킬 뿐 아니라 내적 성장을 기대할 수 있을 것이다. 향후 본 연구의 결과는 치매 환자를 돌보는 가족 또는 이들을 상담하고 교육하는 실무자를 위한 교육 프로그램의 개발 및 적용에 있어 기초 자료로 활용될 수 있을 것이다.